CHARACTERISTICS OF REHABILITATION POTENTIAL AND REHABILITATION PROGNOSIS OF DISABLED CHILDREN WITH CEREBRAL PARALYSIS

Full Text

Актуальность изучения у детей-инвалидов с детским церебральным параличом (ДЦП) индивидуального реабилитационного потенциала (ИРП) и реабилитационного прогноза (РП), определяется необходимостью повышения эффективности и оптимизации результативности медико-социальных мероприятий, оформляющихся индивидуальной программой реабилитации (ИПР) [1-6]. В ИПР детей-инвалидов с ДЦП учитываются мотивация семьи в участии в реабилитационном процессе, а также наличие, доступность, уровень оказания медико-социальных услуг в реабилитационных учреждениях [2, 6]. Процесс реабилитации детей-инвалидов с ДЦП предполагает осуществление постоянного мониторинга со стороны специалистов территориального бюро МСЭ и внесение при необходимости изменений в ИПР, при этом оценивается эффективность каждого этапа реабилитации. При низком ИРП и невозможности устранения необратимых нарушений функционирования детей-инвалидов, их социальное существование формируется на качественно новой основе с преобразованием социальной среды таким образом, чтобы дети с ограничением жизнедеятельности могли достичь гармоничного единства, восстановления или достижения адекватных социально-ролевых функций в сложившихся условиях ограниченной свободы [6-8]. Целью настоящего исследования явилось определение ИРП и изучение особенностей комплексной реабилитации с учетом РП у детей-инвалидов вследствие детского церебрального паралича. Материалы и методы. В течение 4-10 лет (2002-2010 гг.) в динамике осуществлена комплексная оценка эффективности медико-социальной реабилитации с занесением полученных результатов в ИПР 3445 детям - инвалидам с ДЦП в возрасте до 17 лет включительно. Изучение различных аспектов реализации ИРП у детей с ДЦП предполагало сравнительный анализ состояния тяжести по ведущему ограничению жизнедеятельности -инабильности (неспособности) до и после реабилитации, а также определение новых подходов в обеспечении длительной системной комплексной реабилитации с учетом роста и развития детского организма. РП у детей с ДЦП оценивался в пяти возрастных группах по 5-балльной шкале. Использованы методы экспертных оценок, социологический и статистический; все данные обработаны с использованием Microsoft Excel for Windows и прикладного пакета Statistica 6,0. Для выявления связи между изученными показателями использовался корреляционный анализ. Результаты и обсуждение. В первые 3 годы жизни при наличии умеренных и выраженных функциональных нарушений проведение своевременной комплексной приоритетной реабилитации позволило у 48% детей-инвалидов с ранней и начальной резидуальной стадиями формирования ДЦП оценить РП достаточно высоко - до 4-5 баллов. В возрасте 4-7 лет у 52% детей-инвалидов с выраженными и значительно выраженными функциональными нарушениями, со снижением или утратой способности к познавательной, игровой и бытовой деятельности оценка РП снижалась до 3 баллов и приоритетной являлась лишь возможность регулярной реализации программ медицинской и социально-бытовой реабилитации. В возрасте 8-10 лет и старше РП оценивался как относительно благоприятный (3-4 балла) у 67% детей-инвалидов с ДЦП: у 59% из них отмечалась резидуальная эпилепсия, у 88% - умственная отсталость легкой и средней степени тяжести, у 64% наблюдались гиперкинетические расстройства поведения. У 21% детей-инвалидов в этом возрасте (62% детей с тяжелой резидуальной эпилепсией, 95% детей с умственной отсталостью средней и тяжелой степени и 32% детей с гиперкинетическими расстройствами поведения) наблюдался сомнительный РП (до 2 баллов): для них была характерна частичная реализация ИРП при достоверной вероятности неудовлетворительной эффективности проводимых мероприятий по приоритетным программам реабилитации. 12% детей-инвалидов с ДЦП (89% из них страдали резидуальной эпилепсией, 97% - умственной отсталостью средней и тяжелой степени тяжести и 24% имели грубые гиперкинетические расстройства поведения с выраженными эмоционально-волевым нарушениями) имели неблагоприятный РП (0-1 баллов), что свидетельствовало о невозможности реализации ИРП. Выявлены следующие критерии, наиболее информативные для оценки ИРП и РП детей-инвалидов с ДЦП до и после проведения реабилитационных мероприятий: - изменение показателей стато-кинетического и интеллектуально-речевого развития: 37-79%; - формирование социальных связей, востребованность, приобретение знаний, навыков, умений в соответствии с параметрами нормы: 29-51%; Медико-социальная экспертиза и реабилитация, № 4, 2012 - нуждаемость в посторонней помощи, степень физической зависимости от взрослого, технических средств реабилитации (полная или частичная зависимость): 96-57%. Так, анализ ИПР детей-инвалидов с ДЦП показал, что в результате проведенных реабилитационных мероприятий у 54% детей с нижней параплегической формой ДЦП в возрасте до 3 лет отмечен социально значимый уровень адаптации: у 43% детей ИПР была реализована полностью, у 49% детей - частично и у 8% детей не реализована вообще. Выявлен ряд факторов, составляющих ИРП у детей-инвалидов с ДЦП, определяющих эффективность и оптимизацию его реализации, а также способствующих перспективной социально-психологопедагогической адаптации (см. таблицу): 1. Поздняя диагностика, отсутствие своевременной системной комплексной восстановительной терапии в первые годы жизни и, соответственно, адекватного прогнозирования имели место у 89% детей-инвалидов с ДЦП. 2. Несвоевременное оформление инвалидности (получение ребенком статуса инвалида) отмечалось у 74% детей-инвалидов с ДЦП. 3. Соотношение когорты тяжелых (малоперспективных), средней тяжести (перспективных только для семейно-бытовой адаптации) и перспективных пациентов в достижении биосоциальной самодостаточности составило соответственно 6:3:1, что противоречит данным ВОЗ, согласно которым оно в детской популяции должно представлять 2:3:5 [9]. Это свидетельствует о том, что дети, фактически являющиеся Частота влияния негативных медико-социальных факторов на возможности реализации ИРП детей-инвалидов с ДЦП № Частота факторов, негативно влиявших на Возраст детей-инвалидов, годы реализацию ИРП детей-инвалидов, % 0-3 4-5 6-7 8-11 12-14 15-17 1 Несвоевременные диагностика и лечение перинатальных поражений ЦНС и их последствий в условиях стационара 82 2 Отсутствие систематического лечения и восстановительной терапии детей в раннюю, начальную и позднюю резидуальную стадии ДЦП 41 24 21 8 4 2 3 Позднее оформлении инвалидности 52 24 11 8 4 1 4 Дефектное или неполноценное оформление индивидуальной реабилитационной программы 28 39 21 11 7 4 5 Отсутствие специализированных детских медицинских и социальных реабилитационных учреждений по месту жительства 39 27 11 13 6 4 6 Отсутствие комплексных систематических реабилитационных мероприятий 32 28 15 11 9 5 7 Нарушение преемственности в оказании медико-социальной и психологопедагогической помощи 30 14 18 12 13 13 8 Отсутствие мотивации и активной позиции родителей, убежденности в целесообразности и перспективности проведения реабилитационных мероприятий 38 19 11 13 10 9 9 Уход из семьи отца больного ребенка 41 22 15 9 8 5 10 Наличие в семье одного родителя-инвалида 34 31 15 8 6 7 11 Наличие в семье двух родителей-инвалидов 35 39 11 6 5 4 12 Наличие членов семьи, нуждающихся в постоянном постороннем уходе 21 29 22 14 9 5 13 Наличие в семье алкоголиков, наркоманов или лиц асоциального поведения 24 31 18 12 9 5 14 Неблагоустроенность, неприспособленность домашних условий к проживанию инвалида 3 9 21 29 30 8 15 Отсутствие доступной среды обитания: лифта, пандуса, приспособленного общественного или личного транспорта 6 21 26 29 18 10 16 Нарушения реализации федерального или регионального перечня обеспечения инвалидов средствами реабилитации 2 18 27 29 13 11 17 Отсутствие возможности посещения дошкольных и школьных специализированных учреждений 4 31 34 19 9 3 (26- ЭПИДЕМИОЛОГИЯ И СТАТИСТИКА ИНВАЛИДНОСТИ по своей медико-социальной характеристике и уровню социально-бытовой дезадаптации инвалидами, по формальной причине отсутствия официально признанного статуса ребенка-инвалида не могли иметь необходимых условий для своевременной реализации ИРП в силу затруднения доступности лечения и реабилитации в специализированных детских реабилитационных учреждениях, бесплатных медикаментов и других соответствующих льгот. 4. Нарушение этапности и преемственности в оказании медико-социальной и психолого-педагогической реабилитационной помощи, начиная со времени установления диагноза заболевания, имело место у 89% детей с ДЦП (39% из них городские, 61% сельские жители). 5. Отсутствие дифференцированного и комплексного подхода в проведении обязательных реабилитационных мероприятий после разработки ИПР было выявлено у 49% детей (34% из них городские, 66% сельские жители). 6. Привлечение членов семьи к мотивированному активному участию в процессе реабилитации ребенка-инвалида с убежденностью в целесообразности и перспективности медико-социальных мероприятий имело место только у 46% детей. Существенно, что в сельской местности к детям-инвалидам с ДЦП отношение как членов семьи, так и окружающих было значительно более оптимистичным и благожелательным. В то же время отсутствие в семье благоприятного психологического климата, наличие конфликтов между членами семьи было отмечено в семьях 82% детей-инвалидов, проживающих преимущественно в городах. 7. Крайним проявлением социальной несостоятельности семей детей-инвалидов с ДЦП являлся уход из нее отца (67% семей), что чрезвычайно негативно сказывалось не только на психологическом климате, но и на материально-финансовом положении семьи. 8. Неблагоустроенность и неприспособленность жилища для проживания детей-инвалидов с ДЦП, а также осуществления реабилитационных мероприятий (как в городской, так и в сельской местности, особенно в отдаленных труднодоступных горных населенных пунктах с отсутствующей или неразвитой дорожной сетью и системой общественного транспорта) были характерны практически для всех пациентов - 98,3% и оценивались нами как один из определяющих критериев социальной недостаточности семьи, препятствующих полноценной реализации ИРП детей-инвалидов. 9. Наличие в семье двух (17%) или одного родителя-инвалида (22%), хронически больных (37%), престарелых, нуждающихся в уходе (18%), алкоголиков (19%), наркоманов (5%) и лиц с социально-девиантными поведенческими отклонениями (12%) также явилось свидетельством выраженной социальной несостоятельности и достоверно снижало перспективность возможности индивидуальной реабилитации детей-инвалидов. Следует подчеркнуть, что подобная социальная депривация в 2,5 раза чаще отмечалась в семьях детей-инвалидов, проживающих в городской местности. 10. Выявлены значимые средовые факторы, влияющие на реализацию и эффективность ИПР детей-инвалидов с ДЦП. К ним относятся семья (неполная малообеспеченная - 74%), отсутствие мотивации семьи проводить реабилитационные мероприятия, вследствие низкого культурного, образовательного, социального и экономического статусов (89%); отсутствие специалистов - невролога, логопеда, психолога, дефектолога (72%); территориальная отдаленность от реабилитационного или лечебного учреждения (28%); отказ родителей от выполнения ИПР ребенка-инвалида (15%). Таким образом, формирование ИПР детей-инвалидов вследствие ДЦП определяется возрастом ребенка, показателями здоровья, тяжестью и клинической структурой заболевания, выраженностью нарушения функций и степенью ограничения жизнедеятельности, социальным и экономическим статусом семьи, наличием у нее мотивации для реализации реабилитационного процесса. Оптимизация ИРП и РП предполагает использование алгоритма и этапов проведения конкретных реабилитационных мероприятий, способствующих достоверному уменьшению частоты исхода тяжелых перинатальных поражений мозга в ДЦП у 42 % детей и формированию менее тяжелых инвалидизирующих форм заболевания у 36% детей.

About the authors

A. A Alieva

H. M Alieva

Email: alieva.h.m.doc@hotmail.com

T. A Mahmudova

M. I Ramazanova

A. A Mahachev

S. A Surakatova

References

Supplementary files