Optimization of the quality of life of patients who need palliative care introduction

Cover Page
Open Access Open Access
Restricted Access Access granted
Restricted Access Subscription or Fee Access

Abstract


People suffering from chronic progressive diseases of non-infectious and infectious nature need palliative care. When a condition with an unfavorable prognosis occurs, an integrated approach is required, which involves patient care in the medical, psychological, social, and spiritual aspects. This assistance is aimed at improving the quality of life of such patients and implemented in Russia as part of the provision of palliative care, which aims to improve the quality of life of not only the patient himself but also his family members. This study aims to examine the impact of legal regulation of palliative care as well as the medical, psychological, social, and spiritual aspects of palliative care on the quality of life and needs of the patients and their families. Using content analysis and documentary observation, the results regarding the impact of legal, medical, psychological, social, and spiritual aspects combined in the provision of palliative care on the quality of life of patients in need were examined. The study revealed gaps in the legal regulation of the provision of palliative care for patients, particularly HIV-infected patients and those with chronic tuberculosis. As part of optimizing the provision of palliative care, creating a vertically integrated information system for palliative care (VIMIS Palliative) is necessary. To improve the professional stability of medical staff groups providing palliative care and preventing suicidal behavior among patients, health care organizers should improve the mechanisms of psychological interaction among all the participants in the palliative care system. Organizational and methodological approaches in administering anesthesia must be improved, and the knowledge of medical workers on the theoretical foundations of the formation of pain syndromes and the modern methodology for analgesic treatment is required. The organization of the state system of the artificial ventilation of the lungs at home is required with the aim of long-term respiratory support for patients in need. Additionally, further research is needed to determine the impact of nutritional support as a supportive therapy on the course of treatment and the results of palliative care, allowing to optimize the quality of life of patients in need. Optimization of the quality of life of incurable patients depends on the level of palliative care to achieve and maintain the maximum of their physical, psychological, social, and spiritual potential. Furthermore, palliative care should meet the following requirements: early-onset, continuity, succession, comprehensive, phased, and individual approach. Despite certain existing common problems in the implementation of palliative care and the difficulties caused by the restructuring of the health care system in the fight against coronavirus infection, the system is functioning and has the necessary resources to ensure the quality of life and alleviate persistent painful symptoms of patients.


Full Text

Restricted Access

About the authors

Lyudmila A. Ertel

Kuban State University

Author for correspondence.
Email: ela1958@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0002-9260-4914

Russian Federation, Krasnodar

Doctor of medical sciences, Professor, Professor of criminalistics and legal informatics Department

References

  1. Reshetnikov A, Fedorova J, Prisyazhnaya N, et al. Health management for sustainable development. 2018 Second World Conference on Smart Trends in Systems, Security and Sustainability (WorldS4). 2018:18395629. https://doi.org/10.1109/WorldS4.2018.8611629.
  2. Кром И.Л., Еругина М.В., Шмеркевич А.Б., Балакина Д.Д. Векторы паллиативной помощи пациентам при хронических заболеваниях // Психосоматические и интегративные исследования. — 2017. — Т. 3. — № 1. — С. 103. [Krom IL, Erugina MV, Shmerkevich AB, Balakina DD. Palliative care vectors for the patients with chronic diseases. Psikhosomaticheskie i integrativnye issledovaniya. 2017;3(1):103. (In Russ.)]
  3. Габай П.Г., Орленко В.В. Новое положение об организации оказания паллиативной медицинской помощи — значительный шаг на пути усовершенствования паллиативной помощи в России // Pallium: паллиативная и хосписная помощь. — 2019. — № 3. — С. 12–19. [Gabay PG, Orlenko VV. The new provision on the organization of palliative care is a significant step towards improving palliative care in Russia. Pallium: palliative and hospice care. 2019;(3):12-19. (In Russ.)]
  4. Шахгильдян В.И. Актуальные вопросы организации паллиативной медицинской помощи больным ВИЧ-инфекцией // Pallium: паллиативная и хосписная помощь. — 2019. — № 4. — С. 40–47. [Shahgildyan VI. Actual issues of the organization of palliative care for HIV patients. Pallium: palliative and hospice care. 2019;(4):40-47. (In Russ.)]
  5. Шахгильдян В.И. Паллиативная помощь больным ВИЧ-инфекцией как составная часть общей системы паллиативной медицины и реабилитации // Паллиативная медицина и реабилитация. — 2019. — № 2. — С. 13–21. [Shahgildyan VI. Palliative care for HIV patients as part of the overall system of palliative medicine and rehabilitation. Palliativnaya meditsina i reabilitatsiya. 2019;(2):13-21. (In Russ.)]
  6. Баласанянц Г.С. Правовое регулирование оказания паллиативной медицинской помощи во фтизиатрии // Паллиативная медицина и реабилитация. — 2018. — № 2. — С. 25–29. [Balasanyants GS. Juridical regulation of the provision of palliative care in tuberculosis. Palliativnaya meditsina i reabilitatsiya. 2018;(2):25-29. (In Russ.)]
  7. Баласанянц Г.С. Особенности организации паллиативной медицинской помощи больным хроническим туберкулезом // Pallium: паллиативная и хосписная помощь. — 2019. — № 4. — С. 33–39. [Balasanyants GS. Features of the organization of palliative care for patients with chronic tuberculosis. Pallium: palliative and hospice care. 2019;(4):33-39. (In Russ.)]
  8. Кумирова Э.В., Притыко А.Г. История развития и принципы организации паллиативной медицинской помощи детям // Паллиативная медицина и реабилитация. — 2018. — № 2. — С. 48–54. [Kumirova EV, Prityko AG. History of development and principles of organization of palliative care for children. Palliativnaya meditsina i reabilitatsiya. 2018;(2):48-54. (In Russ.)]
  9. Бурлуцкая А.В., Статова А.В., Мамян Э.В. Структура и организация паллиативной медицинской помощи детям в Краснодарском крае // Кубанский научный медицинский вестник. — 2020. — Т. 27. — № 2. — С. 29–37. [Burlutskaya AV, Statova AV, Mamyan EV. Structure and organisation of palliative care for children in Krasnodar Krai. Kubanskiy nauchnyy meditsinskiy vestnik. 2020;27(2):29-37. (In Russ.)] https//doi.org/10.25207/1608-6228-2020-27-2-29-37.
  10. Лебедев Г.С., Невзорова Д.В., Клименко Г.С., и др. Применение цифровых технологий в паллиативной медицинской помощи // Pallium: паллиативная и хосписная помощь. — 2019. — № 2. — С. 47–51. [Lebedev GS, Nevzorova DV, Klimenko GS, et al. The use of digital technology in palliative care. Pallium: palliative and hospice care. 2019;(2):47-51. (In Russ.)]
  11. Клипинина Н.В., Кудрявицкий А.Р. Психологические особенности и сложности перевода пациентов и их семей на паллиативный этап лечения в детской онкологии/гематологии // Pallium: паллиативная и хосписная помощь. — 2020. — № 1. — С. 34–38. [Klipinina NV, Kudryavitsky AR. Psychological features and difficulties of transferring patients and their families to the palliative stage of treatment in pediatric oncology / hematology. Pallium: palliative and hospice care. 2020;(1):34-38. (In Russ.)]
  12. Клипинина Н.В. Психологические трудности и рекомендации по профессиональной адаптации в работе паллиативных медицинских сестер // Pallium: паллиативная и хосписная помощь. — 2019. — № 4. — С. 19–22. [Klipinina NV. Psychological difficulties and recommendations for professional adaptation in the work of palliative nurses. Pallium: palliative and hospice care. 2019;(4):19-22. (In Russ.)]
  13. Клипинина Н.В. Тяжелобольной ребенок в отделении реанимации: рекомендации для специалистов психосоциальных служб по организации жизни и помогающего пространства // Pallium: паллиативная и хосписная помощь. — 2019. — № 2. — С. 37–41. [Klipinina NV. Severely ill child in the intensive care unit: recommendations for psychosocial services specialists in organizing life and helping spaces. Pallium: palliative and hospice care. 2019;(2):37-41. (In Russ.)]
  14. Абросимов И.Н. Угроза жизни как предиктор выбора копинг-стратегий, уровня приверженности лечению и качества жизни у взрослых пациентов с муковисцидозом // Российский психологический журнал. — 2015. — Т. 12. — № 1. — С. 60–69. [Abrosimov IN. Threat to life as a predictor of the choice of coping strategies, the level of adherence to treatment and quality of life in adult patients with cystic fibrosis. Rossiyskiy psikhologicheskiy zhurnal. 2015;12(1):60-69. (In Russ.)]
  15. Зотов П.Б. Суицидальное поведение онкологических больных. Отношение врачей-онкологов // Суицидология. — 2011. — Т. 2. — № 4. — С. 18–25. [Zotov PB. Suicidal behavior of cancer patients. The ratio of oncologists. Suitsidologiya. 2011;2(4):18-25. (In Russ.)]
  16. Зотов П.Б., Любов Е.Б., Невзорова Д.В. Суицидальное поведение при онкологических заболеваниях // Pallium: паллиативная и хосписная помощь. — 2019. — № 1. — С. 30–35. [Zotov PB, Lyubov EB, Nevzorova DV. Cancer suicidal behavior. Pallium: palliative and hospice care. 2019;(1):30-35. (In Russ.)]
  17. Зотов П.Б., Любов Е.Б., Скрябин Е.Г., и др. Соматическая патология среди факторов суицидального риска // Суицидология. — 2018. — Т. 9. — № 3. — С. 112–121. [Zotov PB, Lyubov EB, Scriabin EG, et al. Somatic pathology among suicide risk factors. Report I. Suitsidologiya. 2018;9(3):112-121. (In Russ.)] https://doi.org/ 10.32878/suiciderus.18-09-03(32)-112-121.
  18. Клипинина Н.В. Психологические и психотерапевтические методы облегчения боли у детей и подростков с онкологическими гематологическими заболеваниями // Pallium: паллиативная и хосписная помощь. — 2018. — № 1. — С. 30–35. [Klipinina NV. Psychological and psychotherapeutic methods of pain relief in children and adolescents with oncological hematological diseases. Pallium: palliative and hospice care. 2018;(1):30-35. (In Russ.)]
  19. Ватсон М. Когнитивно-поведенческая психотерапия. Как научиться жить с онкологическим заболеванием // Международная школа психосоциальной онкологии: Сб. статей и рабочих материалов. — M.; 2013. — С. 48–71. [Vatson M. Cognitive-behavioral psychotherapy. How to learn to live with cancer. In: Mezhdunarodnaya shkola psikhosotsial’noy onkologii: Sbornik statey i rabochikh materialov. Moscow; 2013. P. 48–71. (In Russ.)]
  20. Клипинина Н.В. Некоторые особенности восприятия и переживания боли детьми: взгляд психолога // Русский медицинский журнал. Мать и дитя. — 2007. — Т. 15. — № 1. — С. 3–7. [Klipinina NV. Some features of the perception and experience of pain in children: a view of a psychologist. Russkiy meditsinskiy zhurnal. Mat’ i ditya. 2007;15(1):3-7. (In Russ.)]
  21. Обезболивание взрослых и детей при оказании медицинской помощи: Методические рекомендации. — М.: ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова, 2016. — 152 с. [Obezbolivanie vzroslykh i detey pri okazanii meditsinskoy pomoshchi: Metodicheskie rekomendatsii. Moscow: Federal State Budgetary Educational Establishment of Higher Education in the name of N.I. Pirogov of the Ministry of Health of Russia. 2016. 152 p. (In Russ.)]
  22. Эмери Дж. По-настоящему дельное руководство по паллиативной помощи детям для врачей и медсестер во всем мире / пер. с англ. Т. Бабанова, под ред. Н. Савва. — М.: Практика; 2017. — 464 с. [Amery J. A Really Practical Handbook of Children’s Palliative Care for Doctors and Nurses Anywhere in the World. Transl. T. Babanova, ed by N. Savva. Moscow: Praktika; 2017. 464 p. (In Russ.)]
  23. Голдман Э., Хейн Р., Либен С. Паллиативная помощь детям. — М.: Практика; 2017. — 672 с. [Goldman E, Hein R, Lieben S. Palliative care for children. Moscow: Praktika; 2017. 672 p. (In Russ.)]
  24. Клинические рекомендации Министерства здравоохранения Российской Федерации. Хронический болевой синдром (ХБС) у взрослых пациентов, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи. — 2018. — 41 с. [Klinicheskie rekomendatsii Ministerstva zdravookhraneniya Rossiyskoy Federatsii. Khronicheskiy bolevoy sindrom (KhBS) u vzroslykh patsientov, nuzhdayushchikhsya v palliativnoy meditsinskoy pomoshchi. Moscow; 2018. 41 p. (In Russ.)]
  25. Абузарова Г.Р., Алексеева Г.С., Сарманаева Р.Р. Еще раз о номенклатуре опиоидных препаратов для терапии хронической боли // Pallium: паллиативная и хосписная помощь. — 2018. — № 1. — С. 11–14. [Abuzarova GR, Alekseeva GS, Sarmanaeva RR. Once again about the nomenclature of opioid drugs for the treatment of chronic pain. Pallium: palliative and hospice care. 2018;(1):11-14. (In Russ.)]
  26. Wiffen PJ, Wee B, Moore RA. Oral morphine for cancer pain. Cochrane Database Syst Rev. 2016;4(4):CD003868. https://doi.org/10.1002/14651858.CD003868.pub4.
  27. Абузарова Г.Р., Сарманаева Р.Р., Хороненко В.Э., и др. Отечественный опиоидный анальгетик морфин в таблетках быстрого высвобождения. Результаты многоцентрового открытого рандомизированного исследования // Онкология. Журнал им. П.А. Герцена. — 2018. — Т. 7. — № 5. —С. 33–40. [Abuzarova GR, Sarmanayeva RR, Khoronenko VE, et al. The Russian opioid analgesic morphine as immediate-release tablets: results of a multicenter open-label randomized trial. Onkologiya. Zhurnal imeni P.A. Gertsena. 2018;7(5):33-40. (In Russ.)] https://doi.org/10.17116/onkolog2018705133.
  28. Абузарова Г.Р., Сарманаева Р.Р., Гамеева Е.В. Зачем нужен пероральный морфин в современной паллиативной медицине? // Pallium: паллиативная и хосписная помощь. — 2019. — № 2. — С. 4–8. [Abuzarova GR, Sarmanayeva RR, Gameeva EV. Why do we need oral morphine in modern palliative medicine? Pallium: palliative and hospice care. 2019;(2):4-8. (In Russ.)]
  29. Использование каннабиса и каннабиноидов в медицинских, научных и «рекреационных» целях: риски и польза. Тематическая глава годового доклада Международного комитета по контролю над наркотиками ООН (МККН) за 2018 г. // Вопросы наркологии. — 2019. — № 2. — С. 59–80. [The use of cannabis and cannabinoids for medical, scientific and «recreational» purposes: risks and benefits. Thematic chapter of the 2018 UN International Narcotics Control Board (INCB) annual report. Voprosy narkologii. 2019;(2):59-80. (In Russ.)]
  30. Корчагина Г.А., Игумнов С.А., Кутарев Ф.Л., и др. Применение каннабиноидов в паллиативной медицине: история и современность // Pallium: паллиативная и хосписная помощь. — 2019. — № 2. — С. 9–16. [Korchagina GA, Igumnov SA, Kutarev FL, et al. The use of cannabinoids in palliative medicine: history and actual reality. Pallium: palliative and hospice care. 2019;(2):9-16. (In Russ.)]
  31. Невзорова Д.В., Гремякова Т.А. Паллиативная седация: регуляторные, этические и клинические аспекты // Pallium: паллиативная и хосписная помощь. — 2019. — № 1. — С. 24–29. [Nevzorova DV, Gremyakova TA. Palliative sedation: regulatory, ethical and clinical aspects. Pallium: palliative and hospice care. 2019;(1):24-29. (In Russ.)]
  32. Новиков Г.А., Вайсман М.А., Рудой С.В., Подкопаев Д.В. Паллиативная медицинская помощь пациентам с хронической болью // Паллиативная медицина и реабилитация. — 2019. — № 2. — С. 5–12. [Novikov GA, Vaysman MA, Rudoy SV, Podkopaev DV. Palliative care for patients with chronic pain. Palliativnaya meditsina i reabilitatsiya. 2019;(2):5-12. (In Russ.)]
  33. Бузанов Д.В. Современные возможности респираторной поддержки взрослым паллиативным пациентам // Pallium: паллиативная и хосписная помощь. — 2019. — № 4. — С. 4–10. [Buzanov DV. Current respiratory support options for adult palliative patients. Pallium: palliative and hospice care. 2019;(4):4-10. (In Russ.)]
  34. Полевиченко Е.В., Невзорова Д.В. Проблемы организации инвазивной искусственной вентиляции легких на дому в комплексе паллиативной медицинской помощи детям // Pallium: паллиативная и хосписная помощь. — 2018. — № 1. — С. 21–25. [Polevichenko EV, Nevzorova DV. Problems of organizing invasive mechanical ventilation at home in the complex of palliative care for children. Pallium: palliative and hospice care. 2018;(1):21-25. (In Russ.)]
  35. Антюшко Т.Д. Надлежащая медицинская практика. Инфологическая модель. Профилактика пролежней // Pallium: паллиативная и хосписная помощь. — 2018. — № 1. — С. 36–38. [Antyushko TD. Good medical practice. Infological model. Prevention of sores. Pallium: palliative and hospice care. 2018;(1):36-38. (In Russ.)]
  36. Соботка Л. Нутритивная поддержка паллиативных пациентов // Pallium: паллиативная и хосписная помощь. — 2018. — № 1. — С. 28–29. [Sobotka L. Nutritional support for palliative patients. Pallium: palliative and hospice care. 2018;(1):28-29. (In Russ.)]
  37. Невзорова Д.В., Устинова А.И. Организация паллиативной медицинской помощи в субъектах Российской Федерации в период распространения коронавирусной инфекции // Pallium: паллиативная и хосписная помощь. — 2020. — Spec_COVID-19). — С. 11–14. [Nevzorova DV, Ustinova AI. Organization of palliative care in the states of the Russian Federation during the spread of coronavirus infection. Pallium: palliative and hospice care. 2020;(spec_ COVID-19):11-14. (In Russ.)]

Statistics

Views

Abstract - 76

PDF (Russian) - 0

Cited-By


Article Metrics

Metrics Loading ...

Refbacks

  • There are currently no refbacks.


Creative Commons License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.

This website uses cookies

You consent to our cookies if you continue to use our website.

About Cookies