INTRODUCTION OF THE REGIONAL REGISTER OF CONGENITAL HEART DISEASE IN THE VOLGOGRAD REGION


Cite item

Abstract

The regional register of congenital heart disease (CHD) was introduced in the territory of the Volgograd region for the first time. This register will help to assess the prevalence and structure of CHD, to optimize the medical care of patients with CHD, to assess their life quality as well as to justify budget funding for the provision of high-tech medical care to patients with this pathology.

Full Text

В основе стратегии развития кардиохирургической помощи пациентам с врожденными пороками сердца (ВПС) лежит определение распространенности и структуры ВПС в популяции, мониторинг оказания медицинской ЩШгорСз [ЩсмеТКЩ помощи и качества жизни. Очевидно, что мероприятия, направленные на решение обозначенной проблемы позволят оптимизировать расходы бюджетных средств на оказание высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) пациентам с данной патологией [1, 4]. Различия заболеваемости и структуры ВПС у населения экономически развитых стран и РФ, в том числе и Волгоградской области, можно объяснить разными принципами статистического учета ВПС [2, 3]. В экономически развитых странах статистический учет пациентов с ВПС, изучение структуры данной патологии, оценка результатов хирургической коррекции ВПС и наблюдение за пациентами с данной патологией основаны на ведении специализированных регистров. Так, в Германии существует национальный регистр ВПС - German National Registry for Congenital Heart Defects (источник www.kompetenznetz-ahf.de), в Нидерландах - CONCOR: Dutch registry of patients with a congenital heart Malformation, в Швеции - SWEDCON: Swedish Registry of Congenital Heart Disease [5, 6]. По данным German National Registry for Congenital Heart Defects, в Германии рождаются приблизительно 6000 детей с ВПС каждый год. Раннее выявление, своевременная хирургическая коррекция ВПС в детском возрасте позволяют более чем 90 % детей с данной патологией дожить до взрослого возраста. На начало 2005 г. German National Registry for Congenital Heart Defects содержит информацию о 17000 пациентов с ВПС, при этом 27 % пациентов относятся к взрослым. Ведение регистра обеспечивает, таким образом, долгосрочное наблюдение за пациентами с данной патологией и оценку отдаленных результатов хирургической коррекции ВПС. Ввиду отсутствия на территории РФ единого регистра ВПС, представить объективные данные о распространенности и структуре ВПС среди населения Волгоградской области не представляется возможным. Внедрение на территории Волгоградской области регионального регистра ВПС позволит оценить распространенность ВПС и их структуру, наладить учет пациентов с данной патологией, оптимизировать оказание им медицинской помощи, в том числе и высокотехнологической кардиохирургической помощи, упорядочить проведение диспансерного наблюдения, а также обосновать объем бюджетного финансирования на оказание ВМП пациентам с данной патологией. ЦЕЛЬ РАБОТЫ Внедрение регионального регистра врожденных пороков сердца на территории Волгоградской области. МЕТОДИКА ИССЛЕДОВАНИЯ Разработка программного обеспечения (ПО) «Региональный регистр ВПС» осуществлялась на языке программирования Borland Delphi v6.0. Дизайн регистра планировался в соответствии с поставленными задачами. ПО «Региональный регистр ВПС» представляет собой информационно-аналитическую систему мониторинга за пациентами с ВПС. Источником информации служит первичная документация: амбулаторно-поликлиническая карта больного, история болезни в стационаре. Критерием включения пациента в ПО «Региональный регистр ВПС» является постановка данного диагноза в первичной медицинской документации. Критерием исключения пациента из ПО «Региональный регистр ВПС» является исключение данной патологии, переезд пациента на постоянное место жительства в другой регион или страну. Заполнение разделов ПО «Региональный регистр ВПС» выполняется лечащим врачом и/или обученным медрегистратором. В программе реализуется система авторизации с целью защиты информации. Интерпретация результатов работы ПО «Региональный регистр ВПС» возможна после выполнения статистической обработки данных регистра. РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ И ИХ ОБСУЖДЕНИЕ Силами сотрудников ГБУЗ «Волгоградский областной клинический кардиологический центр», в тесном сотрудничестве с ФГБНУ «Научный центр сердечнососудистой хирургии им. A. Н. Бакулева», впервые на территории Волгоградской области разработан и внедрен региональный регистр ВПС. Внедрение Программного обеспечения (ПО) «Региональный регистр ВПС» утверждено в ГБУЗ «Волгоградский областной клинический кардиологический центр» приказом № 54 от 28.02.2014 г. Программное обеспечение (ПО) «Региональный регистр ВПС» разработано на структурированном, объектно-ориентированном языке программирования Borland Delphi v6.0 с использованием высокопроизводительной и масштабируемой реляционной базы данных InterBase v7.0. Выбор данной системы из большого количества аналогичных систем обусловлен минимальным расходом оперативной памяти и поддержкой всех сложных функций для работы критически важных приложений. Благодаря простой установке и минимальному объему занимаемого пространства, InterBase является оптимальной базой данных по нашему мнению. К основным разделам ПО «Региональный регистр ВПС» относятся: 1. Первичная регистрация. 2. Поликлиника. 3. Стационар. Раздел «Первичная регистрация» необходим для внесения первичной информации о пациенте с ВПС. Данный раздел включает паспортные и анкетные данные, дату и место постановки диагноза ВПС, диагноз, код МКБ. Номер страхового медицинского полиса и номер страхового пенсионного свидетельства пациента являются идентификационными и проверяются на совпадения во избежание повторной регистрации одного и того же пациента. Раздел «Поликлиника» необходим для внесения результатов обследования и лечения в условиях 42 Выпуск 2 (54). 2015 поликлиники. Необходимо отметить, что в данном разделе особенно важно заполнение подраздела «Заключение обследования», в котором пациенты на основании результатов амбулаторного обследования группируются по тяжести состояния, влияния ВПС на гемодинамику с определением срочности хирургического лечения. Также в данном разделе заполняется подраздел «Качество жизни». Для оценки качества жизни пациентов с ВПС используется тест-опросник SF-36. Данный опросник широко распространен в США, странах Европы при проведении исследований качества жизни пациентов с данной патологией. Он состоит из 11 вопросов, охватывающих 8 категорий качества жизни: физическое функционирование, ролевое физическое функционирование, интенсивность боли, общее состояние здоровья, жизненная активность, социальное функционирование, ролевое эмоциональное функционирование, психическое здоровье. Раздел «Стационар» необходим для внесения результатов стационарного обследования и лечения. В данном разделе особо стоит отметить следующие подразделы: «Консервативное лечение», включающий перечень используемых лекарственных средств, упорядоченных по фармакологическим группам, подраздел «Хирургическое лечение», включающий данные выполненного оперативного вмешательства. Таким образом, по объему информации о каждом пациенте, данные, представленные в ПО «Региональный регистр ВПС», приближаются к электронной истории болезни. На 1 октября 2014 г. в ПО «Региональный регистр ВПС» зарегистрировано 617 пациентов с ВПС. Из них 555 детей и 62 взрослых пациента. Из них: 330 пациента наблюдаются с гемодинамически не значимым и не требующим хирургического лечения ВПС (группа ВПС I), 130 пациентам с ВПС было рекомендовано оперативное лечение в плановом порядке (группа ВПС II), 18 пациентам с ВПС выполнено оперативное лечение в срочном порядке (группа ВПС III), 5 неоперабельных пациентов с ВПС, получающие консервативную терапию (группа ВПС IV), 135 пациентов, после выполненного оперативного лечения по поводу ВПС, проходящие диспансерное наблюдение (группа ВПС V). Из структуры ВПС у зарегистрированных пациентов следует, что у детей преобладают дефекты меж-предсердных перегородок (ДМПП) - 34 % и дефекты межжелудочковых перегородок (ДМЖП) - 21 %. У взрослых преобладают: ДМПП-29 % и стенозы аортального клапана - 21 %. В период работы регистра ВПС внесены подробные данные о 107 пациентах, которым выполнена коррекция ВПС в условиях ГБУЗ «Волгоградский областной клинический кардиологический центр». Из них: 87 пациентам выполнена коррекция ВПС в детском возрасте: 69 операций в плановом порядке, 18 - по срочным показаниям. Также были прооперированы в плановом порядке 20 взрослых пациентов с ВПС. ЗАКЛЮЧЕНИЕ Очевидно, при ведении регистра ВПС появляется возможность получения объективных данных о распространенности и структуре данной патологии для каждой административно-территориальной единицы, что позволяет проводить эпидемиологический мониторинг, анализировать выявляемость данного заболевания. Разделение пациентов по группам влияния ВПС на гемодинамику, по нашим прогнозам, позволит получить информацию о количестве пациентов с ВПС, нуждающихся в плановых, срочных и экстренных операциях, что сделает возможным более точное прогнозирование объемов финансирования кардиохирургической службы. Использование в ПО «Региональный регистр ВПС» теста-опросника SF-36 позволит оценить качество жизни данной группы пациентов, проживающих на территории Волгоградской области. Статистическая обработка данных регистра ВПС позволит оценить результаты хирургического лечения пациентов с данной патологией. Ведение регионального регистра ВПС на территории Волгоградской области будет способствовать разработке целевых программ, направленных на снижение заболеваемости, предотвращение осложнений, инвалидности и смертности при этом заболевании. Таким образом, впервые на территории Волгоградской области разработан и внедрен региональный регистр ВПС, позволяющий создать базу данных всех пациентов с данной патологией, разделить пациентов с ВПС по тяжести состояния, определить сроки и результаты хирургического лечения, качество жизни пациентов, объем необходимого бюджетного финансирования на оказание ВМП пациентам с данной патологией.
×

References

  1. Бокерия Л. А., Бокерия О. Л., Ревишвили А. Ш., Ступаков И. Н. и др. Единый регистр пациентов с нарушениями ритма сердца и проводимости (обзор литературы, практические рекомендации по вводу данных) // Анналы аритмологии. - 2011. - Т. 8, № 1. - С. 5-15.
  2. Бокерия Л. А., Ступаков И. Н., Самородская И. В., Болотова Е. В., Очерет Т. С. Общие тенденции показателей заболеваемости врожденными пороками сердца населения Российской Федерации // Бюллетень НЦССХ им. А. Н. Бакулева РАМН. - 2007. - Т. 8, № 5. - С. 28-34.
  3. Ким А. И., Начинкин В. В., Кореновская Г. А., Кириллов К. О. Заболеваемость врожденными пороками сердца у населения Волгоградской области // Вестник ВолГМУ. - 2013. - Выпуск 3 (47). - С. 75-78.
  4. Кобринский Б. А. Мониторинг состояния здоровья детей России на основе применения компьютерных технологий // Вестник Росздравнадзора. -2010. - № 1. - С. 16-20.
  5. Cardiovascular Diseases in Europe: European Registries of Cardiovascular Diseases and Patient Management // Sophia Antipolis, France: European Society of Cardiology. - 2004. - P. 56.
  6. RDTF Report on patient registries in the field of rare diseases (June 2011) http://ec.europa.eu/health/ rare_diseases/docs/patient_registries_rev2011.pdf

Copyright (c) 2015 Kirillov K.O., Ivanenko V.V., Nachinkin V.V., Kim A.I., Yurlov I.A.

Creative Commons License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.

СМИ зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций (Роскомнадзор).
Регистрационный номер и дата принятия решения о регистрации СМИ: серия ПИ № ФС 77 - 79562 от 27.11.2020 г.

This website uses cookies

You consent to our cookies if you continue to use our website.

About Cookies