NONDISCRIMINATION AND NONSTIGMATIZATION AS A KEY POINT FOR SURVEILLANCE AND CONTROL OF HIV/AIDS PANDEMIC

Abstract


The information about the history of establishment ethical and legal regulation for HIV/AIDS has been done. It is shown that for control of HIV/AIDS pandemic the special place should be faced to protect the human rights, to solve the conflict between individuals and society and to follow the universal principals of bioethics such as: solidarity, social responsibility and sharing of benefits in all arias of human activity. The legal and ethical regulations in the field of HIV/AIDS have presented on national, regional and global levels. It is mentioned that ddespite the progress in the field of diagnostic and treatment of HIV/AIDS was made, discrimination and sigma continued to be the main problem for access to essential medical care. This fact, once again shows the great role of education and creation the ethical response on HIV/AIDS pandemic. Report of the IBC UNESCO “On the Principle of Non-discrimination and Nonstigmatization" as set forth in Article 11 of the Universal Declaration on Bioethics and Human Rights (UNESCO, 2005) has been presented in the frame of HIV/AIDS problems. The main discrimination and stigmatization risks and courses of reflection and action have been described. In the article has clarified the great value of the collaboration between authorities and society for achievement nondiscrimination and nonstigmatization, as important factor for successful surveillance and control of HIV/AIDS pandemic.

Full Text

Эпидемия ВИЧ/СПИДа, начавшаяся в ХХ веке, явилась чрезвычайным вызовом всему человеческому существованию, и стала одной из ведущих медико-социальных проблем XXI века. С момента начала развития эпидемии, глобальная картина и темпы распространения, фатальный характер заболевания, затронули все сферы человеческого общества. Эти обстоятельства определили характер ответных мер, которые оказались полноценными, только при условии взаимодействия всего мирового сообщества и подключения полного арсенала профессиональных, социальных, экономических, законодательных и нравственных усилий. Особое значение в противодействии эпидемии ВИЧ/СПИДа приобрели этико-правовые аспекты, вопросы соблюдения фундаментальных прав человека и разрешения конфликта интересов индивидуума и общества при реализации данных прав. Уже на первых этапах развития эпидемии ВИЧ/СПИДа и формирования общественного отношения к ней, очевидным стало отсутствие исторического опыта медико-социальной реакции государств и общества на глобальные эпидемические катастрофы с доминантой индивидуальных человеческих ценностей. Одним из знаковых отличий данной эпидемии стало то, что реакция на инфекцию на уровне всех форм человеческой деятельности и, в области биоэтики, в том числе, носит наднациональный характер. Данный факт еще с большой остротой поставил вопрос о создании системы образования в области формирования этической реакции человека и общества в реальных условиях эпидемии ВИЧ/СПИДа. Своеобразным критерием этического отношения общества к проблеме инфекционных заболеваний явилось нравственно-правовое регулирование в отношении ВИЧ-инфицированных и больных СПИДом, сформировавших новое и уникальное в истории человеческой цивилизации, не зависящее от государственных границ, национальностей, рас, гендорных характеристик, культур и религий, сообщество людей, живущих с ВИЧ/СпИД (ЛЖВС). Важно также отметить принципиальные отличия данной социальной группы, занимающей активную позицию по защите прав и достоинства человека и влияющей на все процессы улучшения ситуации при ВИЧ/СПИДе, от категории больным заразными болезнями в историческом прошлом, зачастую объединяемых единым понятием «прокаженные». Формат данной работы не позволяет представить всю многообразную палитру нравственно -моральных проблем, имеющих место в медицинской практике, научных исследованиях и в социальнообщественной жизни ЛЖВС [1-3, 5, 11]. Поставлена специальная задача отразить рост гуманистического и правового сознания человечества на примере ВИЧ/СПИДа и проанализировать международный и отечественный опыт формирования этиконормативного регулирования. Начало создания биоэтической концепции в области ВИЧ/СПИДа относится к апрелю 1988 года, когда под эгидой ВОЗ в Осло (Норвегия) было организовано международное совещание по медицинскому законодательству и этике в области ВИЧ/СПИДа. Резолюция этого совещания выдвинула идею ликвидации барьеров между людьми, инфицированными и неинфицированными ВИЧ, и возведения истинных барьеров между людьми и вирусом. В мае 1988 года Всемирная медицинская Ассамблея (ВМА) распространила резолюцию № 4124, названную «Упразднение дискриминации в отношении людей, инфицированных ВИЧ и больных СПИДом». Резолюция провозгласила жизненно важный принцип -уважение к правам человека, живущего с ВИЧ, и предписывала государствам - членам ВМА, ввести в национальные программы профилактики и контроля СПИДа запрещение дискриминационных акций в сферах обслуживания, трудоустройства и перемещения лиц, инфицированных ВИЧ, и больных СПИДом. В последующих международных биоэтических кодексах, декларациях и правилах также освещены вопросы защиты прав человека в аспекте проблемы ВИЧ/СПИДа [4, 6, 7, 13, 15, 16, 17]. Особая инициальная роль в развитии биоэтических концепций принадлежит Объединенной программе ООН по ВИЧ/СПИД (UNAIDS), являющейся источником коллективного международного опыта по данной проблеме. Принципиальным, с точки зрения биоэтики, служит 20 издание в 1998 году правил "ВИЧ/СПИД и Права Человека" [12]. В 12-ти руководящих принципах, изложенных в данном международном документе, рассматривается многоуровневая система этикоправовых гарантий для указанного контингента лиц. Руководящий принцип № 1 предполагает мероприятия на национальном уровне для стран -членов ООН и предусматривает ответственность государства по организации эффективной национальной системы воздействия на ВИЧ/СПИД, которая бы четко координировала политику государства и программы на всех уровнях правительственных органов. Руководящий принцип № 2 касается поддержки государством сотрудничества с общественностью путем политических и финансовых усилий на всех стадиях формирования политики воздействия на ВИЧ/СПИД, составления программ, их внедрения, а также контроля и оценки проводимых мероприятий. Руководящий принцип № 3 регламентирует этические аспекты на уровне законодательной инициативы в области здравоохранения, предписывая государствам-участникам пересмотр действующих законов и реформирование законодательства с целью гарантий адекватной правовой защиты контингентов ВИЧ/СПИДа и обеспечения нормативных условий защиты их прав. Четвертый руководящий принцип также посвящен реформированию в области юриспруденции, но напрямую относится к криминальному законодательству и системе исправительных учреждений и направлен на исключение злоупотреблений по отношению к контингентам ВИЧ/СПИДа, которые часто становятся мишенью для дискриминации, как наиболее психологически уязвимая группа. Важной особенностью в области законодательства служат рекомендации пятого регламентирующего принципа, определяющего необходимость разработки противо -дискриминационных нормативных актов в отношении ВИЧ/СПИДа путем создания охранительных законов (в отличие от карательных мер, рассмотренных ранее). Шестой регламентирующий принцип обязывает государства формировать системы адекватной профилактики ВИЧ/СПИДа в плане обеспечения адекватными товарами, услугами и информацией. В регламентирующем принципе № 7 обосновывается необходимость законодательной поддержки со стороны государства служб обучения лиц, инфицированных ВИЧ и больных СПИДом. Восьмой принцип рассматривает специфику сотрудничества с организациями, обслуживающими женщин, детей и другие особо уязвимые группы населения среди инфицированных ВИЧ и больных СПИДом. В 9-ом принципе обосновываются пути профилактики дискриминации ВИЧ/СПИДа путем обучения, тренинга и создания специальных просветительных программ. Принцип № 10 определяет обязательства государственных органов по поддержке частной инициативы, способствующей развитию документов, касающихся проблемы ВИЧ/СПИДа. Принцип № 11 регламентирует действия по государственному регулированию и контролю прав человека применительно к ВИЧ/СПИДу. Заключительный двенадцатый принцип рассматривает систему взаимодействий по защите прав человека применительно к ВИЧ/СПИДу на уровне международного сотрудничества. В целом, согласно международным правилам UNAIDS, применительно к ВИЧ/СПИДу, разработана система гарантий прав человека. Данная система предусматривает следующие права: право на жизнь, защиту от дискриминации, высокий стандарт медицинской и психологической помощи, свободу и защиту личности, свободу передвижения; право болеть и проявлять чувства, право на независимость и свободу выражения мнения, право на свободу ассоциаций, право на труд, обучение и создание семьи, социальную защиту, помощь, милосердие и адекватное качество жизни, право на получение всех преимуществ от научных достижений, на участие в общественной и культурной жизни и право на гарантию от ущерба антигуманного или рискованного лечения. Создание и принятие указанного документа на международном уровне имело цель продемонстрировать рост гуманистического правосознания человечества и, в свое время, определяло пути и перспективы совершенствования этико-правового регулирования в области ВИЧ/СПИДа в различных странах. Примером отклика по созданию этико-правового пространства в области ВИЧ/СПИДа на уровне регионального законотворчества может служить концепция Модельного закона, принятая на 29-ом пленарном заседании Межпарламентской Ассамблеи государств - участников СНГ (31.10.2007) «О противодействии ВИЧ/СПИДу в государствах -участниках СНГ». Подобный региональный регламент чрезвычайно важен для РФ, поскольку введение принципов правового регулирования и формирование политики соблюдения прав человека в России не возможно представить в отрыве от состояния в других странах СНГ, в связи с обширными миграционными процессами и сложившимися многофункциональными социальными, культурными, экономическими связями. В модельном законе на базе системного подхода были определены стратегические меры противодействия ВИЧ/СПИДу и заложены основы объединения усилий по унификации правовой базы противодействия развитию эпидемии в государствах - участниках. Оценивая ответ на пандемию ВИЧ/СПИДа почти через 30 лет после ее развития можно отметить следующее. Внесен существенный вклад в гуманизацию законодательного регулирования на национальном, региональном и глобальном уровнях. Имеет место существенное улучшение системы здравоохранения на научном и технологическом уровне, что обеспечило реальные успехи в диагностике и лечении инфекции [9, 10]. Достигнуто строительства междусекторального, междисциплинарного отклика на проблемы ВИЧ/СПИДа и беспретендентное участие общества в решении этих проблем. Кроме того, обсуждение прав человека и биоэтические дебаты выведены на «открытую сцену» и стали предметом постоянного мониторинга мирового сообщества. В тоже время, остается очевидной проблема дискриминации и стигматизации ЛЖВС. Изучение вопросов управления эпидемией позволило установить, что дискриминация и стигматизация играют роль реальных барьеров на пути эффективного контроля за инфекцией, поскольку они создают непреодолимые трудности для доступа к медицинской помощи во всех ее проявлениях (диагностике и современной терапии). Острые вопросы встают в сфере справедливого и разумного распределения фондов и средств как внутри стран, так и на международном уровне. 21 При этом, ситуация по дискриминации и стигматизации ЛЖВС чрезвычайна различна как на уровне мирового сообщества, так даже внутри различных социальных слоев в одной отдельно взятой стране. Существует много достижений в области этики и демократического права, однако, дискриминационное законодательство в отношении групп риска, включающее принудительное тестирование при получении визы на въезд в страну, открытое информирование, выявление контактов, ставит преграды по доступу этой категории лиц к полноценному медицинскому обслуживанию и обеспечению их гражданских прав. В Декларации, подписанной всеми странами-участниками Ассамблеи ООН, на специальной сессии по ВИЧ (UNGASS, 2011), было провозглашено, что «...стигма, умалчивание проблемы, дискриминация и дефицит конфиденциальности способствую росту эпидемии» [14]. Эти выводы однозначно определили решение Международного комитета по биоэтике (МКБ) ЮНЕСКО по актуальности рассмотрения проблемы ВИЧ/СПИДа в аспекте следования ст. 11 «Недопущение дискриминации и стигматизации» Декларации ЮНЕСКО 2005 года [18]. Основной принцип данной статьи гласит «никакое отдельное лицо или группа не должны подвергаться дискриминации или стигматизации, на каких бы то ни было основаниях в нарушение принципа уважения человеческого достоинства, прав человека и основных свобод». Работа над документом (отчет МКБ ЮНЕСКО, 2013) была направлена на освещение последних данных по эпидемии ВИЧ/СПИДа в мире, определение дискриминационных и стигматизационных рисков и выработку курса реакции и действий для преодоления данных рисков [8]. В отличие от большинства аналитических исследований по ВИЧ/СПИДу, акцент был сделан не столько на статистическую и экономическую характеристику инфекции, как на определение современного статуса эпидемии в формате проблем, способствующих дискриминации и стигматизации ЛЖВС. К подобным состояниям отнесены: недостаток образования, социальная позиция протеста в отношении определенных групп, и, одновременно, появление «нового лица эпидемии» за счет побочных явлений терапии (липодистрофия), «нового социального лица» -переход эпидемии в круг семейных отношений, большее вовлечение женщин, появление «нового поколения» ВИЧ - инфицированных, за счет рождения детей у ВИЧ-инфицированных матерей. «Новое поколение» ВИЧ-инфицированных не выбирает само образ жизни и поведения, приводящего к инфицированию и как следствие дискриминацию и стигматизацию, они своеобразным образом наследует как инфекцию, так и общественное отношение к ней в виде стигмы и дискриминации. В качестве ответных мер предложено развивать и поощрять солидарность между людьми, принять все необходимые усилия по международной кооперации между странами и народами, для улучшения качества жизни многих людей, наций и стран. Необходимо внедрение индустрии диагностики, производства вакцин и лекарств в развивающиеся страны за счет инвестиций. Спонсирование и инвестиции развитыми странами следует осуществлять без эгоистических экономических целей, но лишь с целью передачи знаний и технологий, способных обеспечить вектор технологической независимости стран реципиентов. Такая политика будет способствовать прямому вкладу в редукцию стигмы и дискриминации в сфере ВИЧ/СПИДа, как на индивидуальном, так и на глобальном уровне. В заключение, необходимо указать, что концепция солидарности и сотрудничества, служит универсальным нравственным стержнем и инструментом преодоления многих проблем в здравоохранении. Как этический принцип, эта позиция отражена в ст. 13 Декларации ЮНЕСКО 2005 года [18]. При этом, следует иметь в виду, что ст. 26 рекомендует воспринимать Декларацию как единое целое, а принципы - как взаимодополняющие и взаимосвязанные. В связи с этим , каждый принцип должен рассматриваться в контексте других принципов, насколько это необходимо и уместно в соответствующих обстоятельствах, что неоспоримо приемлемо при решении проблем дискриминации и стигматизации при ВИЧ/СПИДе и открывает реальные перспективы нравственных подходов их преодоления

About the authors

O. I Kubar

FBSI research Institute of epidemiology and Microbiology Pasteur

Email: okubar@list.ru

Doctor of medical Sciences, leading researcher of the laboratory of etiology and control of viral infections; member of the International bioethics Committee of UNESCO

References

  1. Иванюшин А.И. Биомедицинская этика. КМК. 2010. 272 с.
  2. Кубарь О.И. Этические аспекты исследований в области ВИЧ/ СПИД Рекомендации для членов комитетов по этике / М.: 2006. - 16 с.
  3. Покровский В.В. Эпидемиология и профилактика ВИЧ-инфекции и СПИД М.: Медицина, 1996. - 248 с.
  4. Руководство по благоприятному раскрытию, этически обоснованному консультированию партнеров и надлежащему использованию отчетности о случаях ВИЧ: ЮНЕЙДС, ВОЗ, 2001, 49 с.
  5. Яковлев А.А., Захарова Н.Г., Авсюкевич Н.А. Современные аспекты и этические проблемы при проведении клинических исследований с участием пациентов с ВИЧ-инфекцией и роль локальных этических комитетов (ЛЭК). Журн. ВИЧ-инфекция и иммуносупрессиии, 2012, Т. 4, № 3, стр. 98 -102
  6. Convention on the Elimination of All Forms of Discrimination against Women: General Assembly Resolution A/RES/34/180. New York 1979; General Assembly Resolution A/RES/54/4_United Nations. New York. 1999
  7. Declaration of Commitment on HIV/AIDS "Global Crisis - Global Action" United Nations, 2001
  8. Draft Report of the IBC on the Principle of Non Discrimination and Non-Stigmatization IBC UNESCO, 2014
  9. Global AIDS Response Progress Reporting 2012, Geneva: Joint United Nations Programme on HIV/AIDS. UNAIDS, 2011
  10. Global Report for Research on Infectious Diseases of Poverty. WHO, TDR, 2012
  11. Gruskin S. Compilation of Laws and Policies Regarding HIV/AIDS Associated Notification/Reporting/Disclosure. Francois-Xavier Bagnound Centre for Health and Human Rights, Harvard School of Public Health. October 1999
  12. HIV/AIDS and Human Rights, International Guidelines. New York and Geneva, United Nations 1998 (HR/PUB/98/1).
  13. Meeting Statement, Technical Consultation on Notification, Confidentiality and HIV/ AIDS, Windhoek, Namibia, WHO August 1999
  14. Political Declaration on HIV/AIDS: Intensifying Our Efforts to Eliminate HIV/AIDS, 65 session General Assembly United Nations, New York, 8-10 June, 2011
  15. Questions and answers on Reporting, Partner Notification and Disclosure of HIV and/or AIDS Serostatus, Public Health and Human Rights Implications, UNAIDS/WHO, June 1999 (UNAIDS/00.26E)
  16. The Millennium Development Goals Report 2010, United Nations: New York. 2010
  17. Towards Universal Access - Scaling up priority HIV/AIDS interventions in the health sector: Progress Report, Geneva: WHO. UNAIDS and UNICEF. 2009
  18. Universal Declaration on Bioethics and Human Rights, UNESCO: Paris. 2005.

Statistics

Views

Abstract - 16

PDF (Russian) - 4

Cited-By


Article Metrics

Metrics Loading ...

Copyright (c) 2014 Volgograd State Medical University

Creative Commons License
This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-NoDerivatives 4.0 International License.

This website uses cookies

You consent to our cookies if you continue to use our website.

About Cookies