On non-disclosure of hiv-positive status

Full Text

ВИЧ-инфекция - хроническое, длительно текущее и в настоящее время неизлечимое заболевание, о котором в обществе распространено представление как о самопричиненной болезни. Традиционно передачу ВИЧ-инфекции связывают с такими видами поведения, как употребление наркотиков, сексуальная распущенность, извращенность. В отличие от заболевших другими тяжелыми заболеваниями, например, раком или туберкулезом, люди, живущие с ВИЧ, не встречают на уровне повседневного общения сочувствия и сострадания со стороны неинфицированного большинства. ВИЧ-инфекцию общество рассматривает как порочащее, неуместное, опасное свойство заразившегося человека, которое становится его стигмой, позорным клеймом. В условиях неприязни со стороны окружающих люди, живущие с ВИЧ, вынуждены вырабатывать особые жизненные стратегии [1]. Одной из таких стратегий является неразглашение своего ВИЧ статуса. Сообщать или нет свой диагноз кому-либо, каждый взрослый пациент решает сам [5]. Но сохранение диагноза в тайне может иметь как положительный, так и негативный эффект. О том, к каким последствиям может привести пациента опасение разглашения ВИЧ-статуса, мы уже писали в одной из наших публикаций. Обсуждали мы и различные аспекты правового регулирования этой проблемы [3]. Однако решили вновь обратиться к теме тайны диагноза ВИЧ-инфекции уже несколько с других позиций. В системе оказания медицинской помощи людям, живущим с ВИЧ, решение данного вопроса пациентом может, на наш взгляд, существенным образом повлиять на характер ролевых интеракций субъектов этой системы, к числу которых относятся и сам пациент, и его семья, и медицинские работники. Наиболее перспективными для изучения этой проблемы представляются социологические методы. В 2012 - 2014 гг нами было проведено анонимное индивидуальное анкетирование 187 ВИЧ-позитивных пациентов Волгоградского областного Центра по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями и Волгоградской областной клинической инфекционной больницы №1. Кроме того, выполнено индивидуальное свободное (ненаправленное) интервью 52 ВИЧ-позитивных больных, давших на это согласие, из числа указанных выше. Среди респондентов было 85 женщин (45,5%) и 102 мужчин (54,5%) в возрасте от 19 до 54 лет (в среднем - 33,9 лет, 95% доверительный интервал (ДИ) от 33,83 до 33,97). Длительность инфицирования ВИЧ с момента выявления составляла от 1 месяца до 22 лет, в среднем - 7 лет (95% ДИ от 6,95 до 7,05). Анкета, используемая в исследовании, была разработана нами, рассмотрена и одобрена региональным исследовательским этическим комитетом. При проведении анкетирования и интервьюирования мы придерживались общепризнанной методологии [2, 4]. Основными оцениваемыми показателями были выраженные в относительных величинах (в процентах) частоты ответов респондентов на поставленные вопросы. Для статистической обработки данных использовалась программа Microsoft Excel, 7.0. В процессе проведения анкетирования и интервью ВИЧ-инфицированных больных в Волгоградском областном центре по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями мы обратили внимание, что некоторые пациенты, только что получившие препараты антиретровирусной терапии, ссыпают их в пакетики, выкидывая всю упаковку. Сначала решили, что они это делают с целью уменьшить объем ноши, пока одна из пациенток не сообщила нам истинную цель этого действия. Пациентка М., 65 лет. На наш вопрос: «Много места занимают?», - ответила: «Не хочу, чтобы кто-нибудь видел, что это за таблетки, чтобы кто-нибудь узнал, чем я болею. А то будут шарахаться, как от чумы. Люди у нас в этом вопросе неграмотные. У наших соседей девочка ВИЧ-инфицированная была, так мать от нее отказалась... Я двенадцать лет болею, не алкоголичка, не наркоманка, что я буду всем рассказывать, что, да как. Мне вообще обидно.». Показателен и другой случай. Женщина получает препараты для сына, пациента А., длительность заболевания 25 лет (нозокомиальное инфицирование во 46 время вспышки 1989-1990 гг). Сын два года сожительствует с девушкой (она врач - стоматолог), о своем инфицировании ей не сообщает, поэтому не хочет, что бы она знала, какие препараты он принимает. Свой ВИЧ-статус пациент старается скрывать от всех, в том числе медработников (кроме сотрудников Центра СПИД), т.к. опасается недоброжелательного, невнимательного отношения врачей. Мать убеждена, что оно обязательно будет при объявлении ВИЧ-статуса сына в поликлинике. «.Сколько раз уже с этим сталкивались. Стоит сказать, что у сына ВИЧ, сразу по-другому начинают относиться. Вот и сейчас ему нужна консультация невролога, магнитно-резонансное исследование головного мозга, в Центре СПИД этого нет. Я что, приду в поликлинику и скажу, что у моего сына ВИЧ? Двадцать пять лет одно и то же. Пора бы уже чему-то измениться!..». Данные проведенного нами анкетирования показали, что большинство ВИЧ-инфицированных пациентов (55,1%), сообщают о своем инфицировании кому-либо из членов семьи (не всем). Чаще всего это супруг/супруга, родители или братья/сестры. Значительная часть (35,8%) указали, что вообще не скрывают свой ВИЧ-статус. Лишь 8,6% не сообщили никому из родных и друзей (1 человек затруднился ответить). В основном все стараются сообщить это известие лично, но некоторые (10,3%) оказываются не в силах и обращаются к медицинским работникам с просьбой сделать это за них (с письменного согласия), в 4,6% случаев это происходит случайно, остальные 5,7% затруднились дать ответ. На вопрос, изменилось ли отношение родных после сообщения им информации о наличии у члена их семьи ВИЧ-инфекции, лишь 5,5% отметили ухудшение отношения, большая часть (60,6%) указали, что отношение не изменилось, а 23% респондентов ответили, что оно даже улучшилось (родные стали внимательнее), 10,3% затруднились дать ответ. Как видим, большинство людей, живущих с ВИЧ, разумно подходят к вопросу о сохранении в тайне своего диагноза от членов семьи. Разумеется, нет необходимости сообщать всем, но все же должен быть человек, которому можно довериться, получить его психологическую поддержку или какую-либо иную помощь. Тем более, следует сообщить половому партнеру, ведь лицо, сознательно ставящее под угрозу инфицирования другое лицо, несет уголовную ответственность [6]. Однако на практике даже не все супруги сообщают своим мужу или жене о наличии у них ВИЧ-инфекции, несмотря на настоятельные рекомендации эпидемиологов, работу психологов. Тем более люди стараются не раскрывать свой ВИЧ-статус, если это не очень продолжительные неофициальные отношения. Например, один из наших респондентов так прокомментировал этот вопрос. Пациент С., 32 года, наркопотребитель, сожительствует с девушкой, индивидуальными средствами защиты при половых контактах не пользуется, ВИЧ-статус не разглашает. «.А зачем? Не люблю я их (презервативы). У меня до нее пять девчонок было, ни одна не заразилась (?!). А если я ей скажу, она со мной не будет встречаться.». Что касается информирования медицинских работников о наличии ВИЧ-инфекции, 50,8% респондентов считают, что должны это делать, 21,5% считают, что не должны их информировать, 17,8% ответили, что это зависит от их отношений с медицинским работником, 9,9% затруднились ответить. Отношение к пациентам после сообщения о положительном ВИЧ-статусе, как указали 74,3% наших респондентов, меняется (12,3% выбрали ответ «не меняется», 13,4% затруднились ответить). При этом 23,4% считают, что оно откровенно ухудшится, 38,5% считают, что врач постарается перенаправить их к другому специалисту, лишь 13,6% считают, что врач станет внимательнее («другое» отметили 2,1%, 23,5% затруднились дать ответ). За время своего заболевания при обращении за медицинской помощью 64,5% сталкивались с недоброжелательным отношением со стороны медицинских работников, из них 21% - часто, 43,5% - редко (20,4% не сталкивались, 15,1% затруднились ответить). Некоторых ВИЧ-инфицированных случаи недоброжелательного отношения со стороны медработников заставляют скрывать свой диагноз. Некоторые нашли для себя выход как одна из наших респонденток. Пациентка Е., в прошлом врач-хирург: «.Я всегда при обращении за медицинской помощью сообщаю о наличии ВИЧ-инфекции, потому что сама пострадала, не хочу, чтобы кто-то еще оказался на моем месте. Да, это создает проблемы. Я, например, шесть стоматологов перебрала, прежде чем нашла такого, чтобы хорошо ко мне относился, несмотря на мой ВИЧ-статус. Зато теперь я спокойна, всегда, когда нужно, могу получить качественную помощь.». К сожалению, бывают случаи, когда медицинские работники нарушают правила врачебной этики и становятся причиной несанкционированного пациентом разглашения тайны диагноза. Так 35,7% наших респондентов указали, что сталкивались с ситуациями разглашения их диагноза медработниками (44,9% не сталкивались, 19,5% затруднились дать ответ). Это не всегда происходит сознательно, иногда по халатности. Так одна пациентка в интервью рассказала, что однажды, когда она находилась в роддоме, проходя мимо медицинского поста, увидела лежащую у всех на виду ее историю родов, на которой красным цветом крупно было написано: «ВИЧ». После возмущенного требования женщины надпись убрали, написав вместо нее «В-20», что тоже не устроило пациентку, т.к. в любом интернет-поисковике первый же ответ на запрос будет: «болезнь, вызванная вирусом иммунодефицита человека». Только после жалобы врачу перед ней извинились и пообещали хранить документ в недоступном для посторонних глаз месте. Приведенные данные, на наш взгляд, наглядно демонстрируют наличие влияния того или иного решения вопроса о сохранении в тайне своего ВИЧ-статуса инфицированным человеком на характер его интеракций с членами семьи, медицинскими работниками. К сожалению, не всегда эти взаимодействия оказываются успешными. Но, несмотря на встречающиеся случаи недоброжелательного, невнимательного отношения к людям, живущим с ВИЧ, эпизоды разглашения тайны диагноза, всегда есть специалисты, являющиеся настоящими профессионалами. Пациентам можно посоветовать найти «своего» врача. А врачам, медицинским сестрам, несмотря на все трудности, следует стремиться соответствовать критериям той профессии, которую выбрали.

About the authors

O. A Chernyavskaya

Volgograd State Medical University

Email: chernyavolga@yandex.ru
PhD, Associate Professor, Department of Infectious Diseases, Epidemiology, Tropical Medicine Volgograd

E. A Ioannidi

Volgograd State Medical University

Email: infdis1@rambler.ru
MD, Professor, head of the Department of infectious diseases, epidemiology, tropical medicine Volgograd

A. S Frolova

Volgograd State Medical University

Email: saha23032009@mail.ru
Assistant Lecturer, Department of Infectious Diseases, Epidemiology, Tropical Medicine Volgograd

References

Supplementary files