SOME ETHICAL AND LEGAL ISSUES OF PROVIDING MEDICAL CARE TO PATIENTS WITH HIV/AIDS

Full Text

Консультируя ВИЧ-инфицированных пациентов Волгоградской областной клинической инфекционной больницы № 1 (главный врач Демина Е.В.), мы сталкиваемся со случаями, которые вызывают полемику в кругу специалистов. Помимо медицинской стороны вопроса они имеют ряд этико-правовых аспектов, которые мы решили вынести на более широкое обсуждение. Рассмотрим один из примеров. 41 Пациент К., 31 год, прибывший из соседнего региона, 12.09.2011 г. обратился в инфекционную клинику с жалобами на высокую лихорадку, слабость, кашель, одышку, боль в грудной клетке, отсутствие аппетита, потерю массы тела (до 20 кг). Из анамнеза выяснено, что в 2007 году, т.е. 4 года назад, была выявлена ВИЧ-инфекция. По роду профессии имелся риск (работал хирургом), но профессиональный характер инфицирования документально не подтвержден. Внутривенное введение наркотиков пациент отрицал. После выявления инфицирования он сменил место жительства и прекратил наблюдение. Высокоактивную антиретровирусную терапию (ВААРТ) не получал. Все время с момента обнаружения ВИЧ-инфекции до настоящего времени пациент продолжал работать по специальности -оперирующим хирургом. Недавно женился, имел ребенка в возрасте 1 месяца. ВИЧ-статус больного родственникам был неизвестен (в том числе супруге), во время последнего пребывания в Волгограде согласился сообщить о наличии ВИЧ-инфекции брату. Из анамнеза заболевания известно, что в течение последнего года стала беспокоить слабость, появился субфебрилитет, ухудшился аппетит, стал терять в весе. За помощью не обращался. В июле 2011 года - резкое ухудшение самочувствия с повышением температуры до высоких цифр, усилением кашля, появлением одышки. По месту жительства обращаться не стал, выехал на лечение в другой регион, где был пролечен по поводу внебольничной двусторонней пневмонии (ВИЧ-статус не сообщал), выписан с улучшением. В августе 2011 г. - вновь ухудшение. Приехал на лечение в Волгоград, госпитализирован в государственное бюджетное учреждение здравоохранения «Волгоградская областная клиническая инфекционная больница № 1» (ГБУЗ ВОКИБ № 1), где выставлен диагноз: Болезнь, вызванная ВИЧ, с проявлением множественных инфекций. Стадия ВИЧ-инфекции 4В, фаза прогрессирования при отсутствии ВААРТ. Внебольничная двусторонняя пневмония, тяжелое течение. ДН II-III. Пневмоцистная пневмония? Туберкулез легких? Оральный кандидоз. Кахексия. Генерализованная лимфаденопатия. Гипохромная анемия средней степени тяжести. Токсический миокардит. Хронический гепатит неуточненной этиологии. Лабораторно выявлен выраженный иммунодефицит (количество CD4-клеток - 13 в мкл). На фоне проводимого лечения - кратковременная положительная динамика, затем развитие легочно-сердечной недостаточности, отека легких и отека головного мозга. Пациент умер (на 12 сутки с момента госпитализации). От вскрытия родственники категорически отказались (по религиозным соображениям). Этот случай вызывает целый ряд вопросов. Во-первых, каковы возможные причины такого отношения пациента к себе и своему здоровью, повлекшие в конечном итоге его смерть? Во-вторых, насколько оправдано в данной ситуации соблюдение врачебной тайны, ведь своим поведением пациент сознательно поставил под угрозу здоровье жены и ребенка, пациентов, оперативное лечение которых он осуществлял, будучи инфицированным? Постараемся разобраться в вероятных мотивах отказа пациента от обращения за медицинской помощью. ВИЧ-инфекция - хроническое заболевание, при котором самочувствие больных длительно остается удовлетворительным с последующим резким ухудшением. Поздняя обращаемость часто связана с незнанием больного о ВИЧ-инфицировании [1, 2, 3]. Но в данном случае пациент свой ВИЧ-статус знал. Многие ВИЧ-позитивные люди, даже зная о наличии инфекции, могут недооценивать ситуацию по причине недостатка знаний о своем заболевании, о его опасности и возможных последствиях, в силу низкого уровня образования. Они не связывают появляющиеся симптомы с ВИЧ-инфекцией, что приводит к поздней обращаемости. Наш больной имел высшее медицинское образование. Тема ВИЧ-инфекции входит в программу обучения в медицинском ВУЗе, так что, пациент знал о ВИЧ/СПИД больше среднестатистического гражданина и мог адекватно оценить опасность своего состояния. Возможно, в данном случае имело место «отрицание» проблемы. К сожалению, существует явление, называемое «СПИД-диссидентством». В частности, это отметил в своем выступлении на слушаниях, посвященных мерам по противодействию ВИЧ, прошедших в Общественной Палате 31.03.2012 г., академик В.В. Покровский: «Судя по публикациям в прессе, выступлениям по телевидению некоторых деятелей, складывается впечатление, что общество не осознает степени угрозы эпидемии ВИЧ/СПИД, а часть общества пытается эту угрозу приуменьшить или полностью ее отрицает. В Российской Федерации процветает СПИД-диссидентство» [4]. Некоторые из тех, кто сам инфицирован ВИЧ, яростно отрицают наличие этого заболевания. Вот, например, высказывание одной из ВИЧ-позитивных посетительниц форума для людей, живущих с ВИЧ/СПИД: «Я ВИЧ+ с 42 2002 года. Хочу сказать всем, не верьте СПИД-врачам, они творят реальное зло. Это монстры в белых халатах». И далее: «...Вирус не существует. Нет вируса, - нет и лечения. Как можно вылечить то, чего нет? ... Люди умирают от наркотиков, от «лечения» несуществующего вируса ВИЧ, от запущенных и неправильно леченых болезней. Желаю всем открыть глаза и не губить свои жизни у СПИДологов. Это не врачи, - это палачи. .ВИЧ нет, и не будет. Невозможно вылечить от того, чего нет в природе» [5]. Не исключено, что часть ВИЧ-позитивных пациентов поддаются таким настроениям. Наш больной на вопрос, почему он не обращался за медицинской помощью, ответил уклончиво: «Не хотел». Но все же наиболее вероятное объяснение этому, как нам представляется, - боязнь раскрытия диагноза. И хотя обязательность сохранения врачебной тайны гарантируется Федеральным законом, трудно сохранить незамеченными регулярные визиты в Центр по профилактике и борьбе со СПИД, прием препаратов от родных и знакомых, соседей и коллег, особенно в небольшом городе. Боязнь раскрытия диагноза зачастую связана с другой проблемой - стигмы и дискриминации. Понятие «стигма» трактуется как характерная особенность человека, которая «значительно дискредитирует» его в глазах окружающих [6]. В обществе распространено представление о ВИЧ/СПИДе как о «самопричиненной» болезни. Традиционно передача ВИЧ-инфекции связывается с употреблением наркотиков, сексуальной распущенностью, «извращенностью». Не одобряя подобного поведения, общество винит самих заразившихся в том, что с ними произошло. Причиной стигматизации по отношению к ВИЧ-инфицированным людям часто является отсутствие знаний, распространение упрощенных, схематизированных и искаженных представлений о способах заражения человека ВИЧ-инфекцией, путях её передачи. Очевидны и проявления самостигматизации (внутренней стигмы) или стыда, который испытывают люди, инфицированные ВИЧ. Стигма пагубна не только потому, что приводит к возникновению чувства стыда, вины и изоляции живущих с ВИЧ-инфекцией, но и потому, что негативное отношение зачастую толкает людей к бездействию или действиям, которые могут нанести вред другим людям, препятствуют получению ими услуг или лишают других прав. Некоторые могут воспринимать ВИЧ-инфицированных как угрозу своей личной безопасности, относятся к ним враждебно, стремятся защититься от них самыми разными способами вплоть до открытой дискриминации и даже изоляции. Бывают случаи, когда нарушаются права не только людей, живущих с ВИЧ/СПИД, но и их семей, и даже тех людей, которых только подозревают в том, что они инфицированы, например, их знакомых. Эти факторы заставляют ВИЧ-инфицированных чувствовать стыд, скрывать факт инфицирования, отказываться от участия в позитивных социальных ответных мерах [7, 8]. Они же, вероятно, побуждали нашего пациента тщательно скрывать свой диагноз, отказываясь от какой-либо помощи. Косвенным подтверждением являются слова его брата: «Если у нас узнают об этой болезни, могут даже убить». Стигма, дискриминация и нарушения прав человека взаимосвязаны. Они питают, усиливают и оправдывают друг друга, формируя порочный круг. Но есть еще один фактор, способствующий дополнительным мотивом к тщательному сохранению в тайне своего диагноза пациентом, чей случай мы рассматриваем. По существующему положению медицинский работник, имеющий по роду деятельности контакт с кровью, со слизистыми, с повреждением кожи пациентов, при обнаружении у них ВИЧ-инфекции должен быть переведен на другую работу, исключающую такой контакт. Наш больной был хирургом, причем, со слов родственников, несмотря на молодой возраст, одним из ведущих специалистов в своем регионе, любящим свою работу. Для поступления в медицинский ВУЗ, успешного его окончания, овладения навыками высококлассного хирурга требуются значительные усилия. Диагноз ВИЧ-инфекции был воспринят как угроза крушения всех планов и надежд. Кроме того, отстранение от работы по специальности хоть и не лишало средств к существованию, но могло способствовать уменьшению доходов. Ситуация, подобная рассматриваемой, не является исключительной. По данным государственного казенного учреждения здравоохранения «Волгоградский областной Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями», г. Волгоград, в нашем регионе на диспансерном наблюдении находится 56 медицинских работников, инфицированных ВИЧ. Некоторые из них также ранее относились к категории работников, контактирующих с биологическими средами пациента, его слизистыми, нарушением целостности кожных покровов больных, но в связи с инфицированием добровольно (после бесед с 43 эпидемиологами, разъясняющими необходимость данной меры) меняли характер работы, продолжая трудиться в лечебно-профилактических учреждениях. А если пациент не делает этого добровольно, как в случае нашего больного, можно ли этого добиться иным путем? Ситуация неоднозначная. С одной стороны, ВИЧ-позитивный медицинский работник не должен продолжать работать по данной специальности. Он не должен подвергать хоть и минимальному, но риску своих пациентов (например, хирург, оперируя, может травмироваться, и его кровь может попасть в полость тела оперируемого). С другой стороны, врач Центра СПИД не может предпринимать мер для его отстранения, т.к. существует необходимость соблюдение врачебной тайны. Соблюдение этического принципа конфиденциальности очень важно [9, 10]. Особенно, когда это касается темы ВИЧ/СПИД [7]. Допустимо ли, с точки зрения закона сообщение о наличии ВИЧ-инфекции у медицинского работника работодателю? Если да, то в каких случаях, какова процедура? Обратимся к законодательству. Федеральный закон от 21.11.2011 № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации (с изменениями и дополнениями)» (глава 4 «Права и обязанности граждан», статья 13 (вступившая в силу с 1 января 2012 года)), по поводу соблюдения врачебной тайны гласит: «1. Сведения о факте обращения гражданина за оказанием медицинской помощи, состоянии его здоровья и диагнозе, иные сведения, полученные при его медицинском обследовании и лечении, составляют врачебную тайну. 2. Не допускается разглашение сведений, составляющих врачебную тайну, в том числе после смерти человека, лицами, которым они стали известны при обучении, исполнении трудовых, должностных, служебных и иных обязанностей, за исключением случаев, установленных частями 3 и 4 настоящей статьи. 3. С письменного согласия гражданина или его законного представителя допускается разглашение сведений, составляющих врачебную тайну, другим гражданам, в том числе должностным лицам, в целях медицинского обследования и лечения пациента, проведения научных исследований, их опубликования в научных изданиях, использования в учебном процессе и в иных целях. 4. Предоставление сведений, составляющих врачебную тайну, без согласия гражданина или его законного представителя допускается: 1) в целях проведения медицинского обследования и лечения гражданина, который в результате своего состояния не способен выразить свою волю, с учетом положений пункта 1 части 9 статьи 20 настоящего Федерального закона; 2) при угрозе распространения инфекционных заболеваний, массовых отравлений и поражений; 3) по запросу органов дознания и следствия, суда в связи с проведением расследования или судебным разбирательством, по запросу органа уголовно-исполнительной системы в связи с исполнением уголовного наказания и осуществлением контроля за поведением условно осужденного, осужденного, в отношении которого отбывание наказания отсрочено, и лица, освобожденного условнодосрочно; 4) в случае оказания медицинской помощи несовершеннолетнему в соответствии с пунктом 2 части 2 статьи 20 настоящего Федерального закона, а также несовершеннолетнему, не достигшему возраста, установленного частью 2 статьи 54 настоящего Федерального закона, для информирования одного из его родителей или иного законного представителя; 5) в целях информирования органов внутренних дел о поступлении пациента, в отношении которого имеются достаточные основания полагать, что вред его здоровью причинен в результате противоправных действий; 6) в целях проведения военно-врачебной экспертизы по запросам военных комиссариатов, кадровых служб и военно-врачебных (врачебно-летных) комиссий федеральных органов исполнительной власти, в которых федеральным законом предусмотрена военная и приравненная к ней служба; 7) в целях расследования несчастного случая на производстве и профессионального заболевания; 8) при обмене информацией медицинскими организациями, в том числе размещенной в медицинских информационных системах, в целях оказания медицинской помощи с учетом требований законодательства Российской Федерации о персональных данных; 9) в целях осуществления учета и контроля в системе обязательного социального страхования; 10) в целях осуществления контроля качества и безопасности медицинской деятельности в соответствии с настоящим Федеральным законом» [11]. Эта редакция закона, по сравнению с предыдущей, значительно расширила перечень 44 ситуаций, при которых возможно предоставление сведений, составляющих врачебную тайну, без согласия гражданина. Однако, на наш взгляд, этого недостаточно. Вернемся к пациенту, о котором шла речь выше. От добровольного разглашения тайны своего диагноза он отказался. При этом своими действиями поставил под угрозу инфицирования других людей, в частности жену, ребенка, пациентов. Таким образом, по нашему мнению, применим пункт 2 части 4 статьи 13 Федерального закона, указанного выше. Кроме того, безопасность пациентов оперированных ВИЧ-инфицированным хирургом была под угрозой, не известно, не было ли аварийных ситуаций при его работе. Все это требовало проверки, следовательно, применим пункт 10 (в целях осуществления контроля качества и безопасности медицинской деятельности). Но кто должен принимать решение о необходимости разглашения врачебной тайны в подобной ситуации? Суд? Тогда кто должен быть истцом: территориальный Центр профилактики и борьбы со СПИД, лечебно-профилактическое учреждение, в котором находился на лечении пациент? Кто должен инициировать эти действия: лечащий врач, эпидемиолог, юрисконсульт, консилиум? Кто ответчик? Сам пациент или лечебно-профилактическое учреждение, в котором работал данный сотрудник, и которое не обеспечило безопасность своих пациентов, тем самым, нарушив их права. А может быть, стоило инициировать проверку и в лечебно-профилактическом учреждении, в котором проводились медицинские профилактические осмотры, при которых пациенту неизвестным образом удавалось на протяжении 4 лет избегать ежегодных обследований на ВИЧ, являвшихся обязательными для данной категории медицинских работников? Ответов мы не нашли. Так что, с правовой точки зрения подобные случаи очень сложны. По нашему мнению, требуются дополнительные нормативные документы по ВИЧ-инфекции, конкретно расписывающие угрозы, регламентирующие действия в подобных ситуациях, санкции в случае отказа медицинского работника добровольно сменить специализацию при выявлении ВИЧ-инфицирования, при его отказе обследоваться на ВИЧ. Подготовка к утверждению подобных документов должна быть очень тщательной. Они должны быть четкими и ясными, не вызывать разночтений и вопросов. Необходима их этическая экспертиза [12]. Примером неудачной формулировки рекомендаций, на наш взгляд, можно считать приказ Министерства здравоохранения и социального развития Российской Федерации от 12 апреля 2011 г. № 302н «Об утверждении перечней вредных и (или) опасных производственных факторов и работ, при выполнении которых проводятся обязательные предварительные и периодические медицинские осмотры (обследования), и порядка проведения обязательных предварительных и периодических медицинских осмотров (обследований) работников, занятых на тяжелых работах и на работах с вредными и (или) опасными условиями труда» [13]. Согласно приложению № 1 этого приказа опасными признаются биологические материалы, «зараженные или подозрительные на заражение, в том числе: вирусами гепатитов B и C, СПИДа». (Если уж быть точными, то термин «вирус СПИДа» не совсем корректен). Далее написано, что лица, контактирующие с такими материалами подлежат 1 раз в год обследованию на (цитируем): «BBsAg, анти-HBc-Ig, (суммарные), анти-HCV-Ig (суммарные), ИФА HCV-Ag/At, ИФА HIVAg/At, ГГТП, ЩФ; ВИЧ (при наличии согласия работника)».Данная формулировка вызывает вопрос: так является ли исследование крови методом ИФА на HIVAg/At (скрининговое исследование на ВИЧ) для указанной выше категории работников обязательным или добровольным? Если фраза «ВИЧ (при наличии согласия работника)» является уточнением и относится к ИФА HIV-Ag/At, тогда ее следовало бы поставить через запятую сразу после названного метода, а не после других исследований, не относящихся к ВИЧ. Должны ли мы предлагать обследование на ВИЧ другим методом? Тогда следовало бы уточнить - каким именно. В заключении хочется напомнить, что эпидемия ВИЧ-инфекции в нашей стране продолжается. Согласно статистическим данным к маю 2012 года число зарегистрированных ВИЧ-инфицированных Российских граждан составило 664976 человек, количество больных СПИДом - 17333 человек. За время наблюдения (с 1987 г.) умерло 85307 ВИЧинфицированных россиян, из них 14595 человек - в стадии СПИД [14]. Перспектива ограничения распространения ВИЧ в Российской Федерации в ближайшие годы сомнительна. Возможно удвоение числа ВИЧ-позитивных граждан в течение 5-6 лет и повышение смертности среди них [4]. В данных условиях нужно продолжить работу по повышению уровня знаний населения о ВИЧ-инфекции, путях ее распространения, возможностях лечения и профилактики, по повышению гражданской ответственности. Следует предпринимать меры по предотвращению стигматизации и случаев 45 дискриминации людей, живущих с ВИЧ, членов их семей, бороться с такими явлениями как СПИД-диссидентство и его противоположной крайностью - СПИДофобией. Также необходимо продолжить работу по созданию новых нормативных документов и доработке существующих в отношении оказания медико-социальной помощи ВИЧ-позитивным гражданам, других аспектов проблемы ВИЧ-инфекции. Все это позволит в конечном итоге стабилизировать ситуацию и справиться с социальными последствиями эпидемии ВИЧ/СПИД в нашей стране.

About the authors

E. A Ioannidi

Volgograd State University

D.Sc., professor, head of the chair of infectious diseases, epidemiology and tropical medicin

O. A Chemyavskaya

Volgograd State University

Ph.D. (Medicine), assistant professor of the chair of infectious diseases, epidemiology and tropical medicine

O. A Kozyrev

Volgograd Regional Center for Prevention and Treatment of AIDS and Infectious Diseases

Ph.D. (Medicine), head doctor

References

Supplementary files