Рroblem of establishing a doctor and patient partnership: bioethical approach

Full Text

Отличительной особенностью взаимоотношений врача и пациента с хроническим заболеванием является их длительная интеракция, подразумевающая развитие партнерских взаимоотношений, основанных на доверии и уважении. В то же время многочисленные современные социологические исследования свидетельствуют о наличии девиаций в профессиональной роли врача, которые могут быть рассмотрены как профессиональные деформации, отражающие недостаточный уровень его социальнопсихологических компетенции, обуславливающие конфликты между врачами и пациентами, и, в конечном счете, снижающие качество оказания медицинских услуг и степень удовлетворенности ими пациентов [2, 3, 4]. Современные Федеральные государственные образовательные стандарты высшего образования уровня специалитет предусматривают формирование у медицинских специалистов в условиях образовательной среды вуза ряда этикоориентированных компетенций. Например, ФГОС ВО специальности «лечебное дело» требует формирования у выпускника таких общекультурных компетенций, как «способность . нести социальную и этическую ответственность за принятые решения», «готовность. толерантно воспринимать социальные, этнические, конфессиональные и культурные различия» и общепрофессиональной компетенции - «способность и готовность реализовать этические и деонтологические принципы в профессиональной деятельности»[1]. Безусловно, такой подход может рассматриваться как потенциальный инструмент решения рассматриваемой проблемы, но во-первых, ожидаемый результат носит отдаленный характер, требуется разработка и апробация методического сопровождения, во-вторых, любое обучение не гарантирует абсолютность положительного результата (степень освоения учебного материала, уровень компетентности преподавательского состава и др. факторы)[5, 6]. В связи с этим нужны и другие механизмы, позволяющие контролировать, корректировать и предупреждать конфликтные ситуации во врачебной практике, снижающие авторитет врача и соответственно, комплаентность пациента. Существует европейский механизм предупреждения и разрешения конфликтов в рассматриваемых взаимоотношениях, формализованный «Всеобщей декларацией по биоэтике и правам человека», принятой ЮНЕСКО 19 октября 2005 г. (Далее Декларация). Декларация содержит 15 основных принципов, охватывающих основные аспекты соблюдения прав человека на современном уровне развития биомедицинских наук[3, 7, 9]. С целью экспликации биоэтического контента формирования партнерских отношений между врачом и пациентом с хроническим заболеванием мы провели анализ положений (принципов) Декларации применительно к группе пациентов с бронхиальной астмой. Выбор нозологической группы обусловлен хроническим течением данного заболевания, а также существенной стратифицированностью пациентской выборки, позволяющей применить полифакторный подход к ее оценке (возраст, пол, социальный статус и др). В европейской практике для пациентов с хроническими заболеваниями, в том числе с бронхиальной астмой, дискутируется неоднозначность применения принципа статьи 7 Декларации «Лица, не обладающие правоспособностью давать согласие». Безусловно, существуют юридические критерии правоспособности давать согласие на медицинское вмешательство, в целом синхронизированные внутренним и международным законодательством, например, по отношению к детям или лицам, признанным невменяемыми. В то же время в рамках биоэтики выделяют не только категории субъектов, но и, так называемые, категории обстоятельств: неблагоприятные экономические условия, неграмотность, социально-культурные обстоятельства, подневольные категории лиц (например, заключенные) и др. Таким образом, правоспособность давать согласие на лечение, а для пациентов с хроническими заболеваниями, например, с бронхиальной астмой - и вести план контроля, может быть подвергнута сомнению в силу различных обстоятельств. Различные формы неврологических расстройств у пациентов пожилого возраста, включая болезнь Альцгеймера, лишают людей способности принимать адекватные решения. В данном случае медицинскому специалисту необходимо установить контакт с родственниками или близкими людьми, знавшими его раннее, с тем, чтобы помочь пациенту воспроизвести картину жизни, его ценности и желания. Речь идет, о так называемом, гипотетическом согласии, которое могло соответствовать чувствам пациента до его неврологических расстройств. 29 Другая особенная категория пациентов -пациенты, испытывающие трудности при обучении. Здесь медицинскому специалисту важно понять и не путать пониженные интеллектуальные способности пациента с психическими заболеваниями, обуславливающими его недееспособность. Интеллектуальные способности пациентов, испытывающих трудности при обучении самоведению бронхиальной астмы, варьируют в широком диапазоне, поэтому нет оснований подводить их под некий простой стандарт рассматриваемой способности. Кроме того, эта способность не связана с мотивацией к обучению, которая была нами исследована на пациентской выборке. В каждом случае необходимо проводить оценку, исключая юридические критерии, индивидуально - персонализировано, возможно, с помощью специалиста - психолога. Статья 8 Декларации «Признание уязвимости человека и уважение неприкосновенности личности» апеллирует к различным аспектам уязвимости: биологическим, социальным и культурным. Принцип уважения уязвимости пациента обусловлен чувствительностью человеческой личности. Данный принцип тесно связан с принципом неприкосновенности личности, потому как полноценное функционирование индивидуумов можно легко расстроить различными факторами извне, так, что не только здоровье человека, но и само существование окажется под угрозой. Согласно парадигмам современной биоэтики, необходимо проводить различие между нескольким аспектами уязвимости. Биологическая уязвимость (или телесная) соотносится с определенной «хрупкостью» человеческого организма, вызываемой, в частности, хроническим заболеванием - бронхиальной астмой. Кроме того, сюда относят и естественные угрозы, исходящие из биологических особенностей человека -старение и смерть. Кроме естественных угроз, различают и экологические, особо важные для пациентов с бронхиальной астмой, многие из которых (например, поллютанты) являются триггерами. В свою очередь, социальная уязвимость пациента связана с ограниченной способностью пациентов налаживать собственную жизнь и совместно пользоваться благами и услугами. Мы рассматривали электронное неравенство пациентов (в основном, для пациентов пожилого возраста), не позволяющее этой группе использовать информационный сетевой ресурс для получения информации о заболевании или контроля над бронхиальной астмой. Кроме того, пациенты становятся уязвимыми и в результате госпитализации. Культурная уязвимость пациентов редко находится во внимании медицинских специалистов, несмотря на то, что Россия - государство поликультурное и поликонфессиональное, следовательно, традиции и ценности, типичные для локальных культур, не должны игнорироваться в ходе организации и реализации образовательных программ для пациентов с хроническими заболеваниями. В этике понятие уязвимости - не просто нейтральное описание состояние человека, а нормативное предписание, которое требует принимать во внимание уязвимость как характерную черту индивидуума. Безусловно, общая идея заключается в необходимости снижать уязвимость человеческого существования. Во многом для России это вопрос государственного уровня, требующего реализации национальных программ. В то же время, задача медицинского специалиста - сосредоточиться на устранении (нейтрализации, уменьшении) биологических угроз уязвимости, связанных с течением заболевания. С уязвимостью связан ряд этических дилемм, таких как, инвалидность, смерть и депрессия. Учет уязвимости человека, о которой говорится в статье 8 Декларации, предполагает соблюдение равновесия между устранением и принятием уязвимости человека. Такое равновесие проявляется, например, в ситуации инвалидности, которая характерна для бронхиальной астмы. Инвалидность рассматривается как ненормальное явление, поэтому лица с ограниченными возможностями по определению являются уязвимыми. В то же время, эта группа пациентов не должна подвергаться стигматизации, выражающейся в отношении к ним, как людям «не нормальным - не таким, как все». Страдание и боль - это также проявление человеческой уязвимости. Анализ контента форума для пациентов с бронхиальной астмой ярко демонстрируют эмоциональный компонент страдания («как с этим жить») и его физическую составляющую (пациенты не в силах посетить врача, не могут сутками спать и тд.) [6, 7, 8, 9, 10]. Задача клинического психолога в рамках обучающих программ довести до пациента с бронхиальной астмой убеждение о необходимости к стремлению свести это страдание к минимуму с одной стороны, а с другой стороны - принимать его как часть жизни. Включение клинического психолога необходимо и потому, что медицинский специалист может доминировать в устранении уязвимости болезни (купирование симптомов и т.д.), а клинический психолог должен внести балланс. Потому как усиленный акцент на устранении ведет к тому, что во имя некоторого предполагаемого добра (блага) творится «зло», такое евгиническое движение, ликвидирующее социально и этнически неприспособленных. Принцип статьи 4 «Вред и благо» дает инструмент для решения вопроса о генетической предрасположенности к болезни. Подогреваемая коммерческим интересов реклама медицинских центров генетической диагностики может привести с непредсказуемым последствиям - генетической выбраковке, генетической неполноценности, стремления корректировать свой геном или создавать путем ЭКО «идеальных» людей [4, 8]. Автономия пациента и его благо - постулаты, требующие особого подхода, основанного на балансе медицинской пользы и нравственных ценностей. Проблема уязвимости для пациента с бронхиальной астмой, как и для любого здорового человека, состоит в том, что полностью исключить ее не представляется возможным. Вместо этого она должна побуждать в биоэтике новые подходы, формирующие, так называемую, «этику заботы», основанную на том, что уязвимость присуща всем людям. Она является источником беспокойства за других, а также осознания того, что мы полагаемся на других. Это - основа обязанности заботиться о тех, кто подвержен биологическим, социальным и культурным угрозам, а также угрозам, истекающим из перманентно растущих возможностей современной биомедицины (в т.ч ее омиксных направлений) [7]. Принцип признания уязвимости тесно связан с понятием неприкосновенности личности, о котором говорится в конце статьи 8 Декларации. Неприкосновенность связана с целостностью индивида. При обсуждении вопросов этики неприкосновенности 30 пациентов с бронхиальной астмой, возникает необходимость учета понятия «добродетель» (благо), связанного, например, с честностью того или иного социального актора. В целом, уважение неприкосновенности личности в этой статье не связано с моральными устоями пациента, его «хорошим» поведением. Оно относится к фундаментальным аспектам человеческой жизни, которые требуют уважения. В рассматриваемом контексте уважение неприкосновенности пациента связано с уважением того, как пациент понимает свою жизнь и болезнь, а так же уважением его интересов и свободного волеизъявления. Необходимо исходить из положения, что жизнь каждого человека - это состояние целостное, основанное на важных для него событиях жизни, их индивидуальном осмыслении, и на его ценностях. Поэтому интеграция в жизнь пациента программы селфменеджмента должна быть деликатной, контроль со стороны медицинских специалистов - минимально достаточным, не агрессивным, ведение реестра пациентов - носить закрытый, конфиденциальный характер. Исходя из принципа Неприкосновенность частной жизни и конфеденциальность (статья 9 Декларации), полностью синхронизированным с современным национальным законодательством, обязанность медицинского специалиста - защищать частную жизнь пациента и его конфиденциальность («врачебная тайна»). Конфиденциальность распространяется на всю персональную информацию о состоянии здоровья, включая генетические данные. В «Международной декларации и генетических данных человека» ЮНЕСКО говорится: «. ко всем медицинским данным, в том числе генетическим и протеомным данным, независимо от их видимого информационного содержания, следует применять одни и те же высокие требования конфиденциальности». Биоэтический контент принципа «Равенство, справедливость и равноправие» (статья 10 Декларации) применительно к пациентам с бронхиальной астмой раскрывается в дифференцированности понятия справедливости, которая может быть распределительной, процедурной, компенсационной, социальной и др. Так, распределительная справедливость, подразумевает обеспечение каждого члена общества справедливой долей общественного ресурса. В свою очередь, ее отсутствие инициирует неравенство в статусе здоровья на локальном, национальном и глобальном уровне. Безусловно, обеспечение равенства, справедливости и равноправия в контексте конституционального права на охрану здоровья - задача государственная, связанная с экономическими, политическими, социальными условиями. Но и медицинский специалист -профессионал, оказывающий медицинскую помощь непосредственно, играет важную социальную роль в определении приоритетов в сфере здоровья и распределении ресурсов в этой сфере. Рассмотрение вопроса коммерциализации сферы здравоохранения не входит в задачи нашего исследования, но врачи, сталкивающиеся с многочисленными случаями неравенства в статусе здоровья, связанного, как правило, с неравенством в благосостоянии и доходах, должны быть готовым к этически верным решениям, исключающим дискриминацию в отношении пациентов с низким доходом. Для России это актуально и в связи с феноменом старения, к 2030 году прогнозируется преобладание старшей возрастной группы в общенациональной выборке, уже сегодня -пенсионеров в России - третья часть. Это часть населения с невысоким уровнем дохода, ориентированная на государственный сектор медицинских услуг, с минимизацией платных услуг. Государственные программы зарубежных стран демонстрируют сочетанный подход к оказанию государственной поддержки населению с низким уровнем дохода и хроническими заболеваниями, например, в Ирландии ряд Программ разработаны совместно с Программами борьбы с бедностью. Другой биоэтический аспект, также макросоциального уровня - недопущение стигматизации пациентов с хроническим заболеванием. Социальными последствиями стигматизации может стать дискриминация в предоставлении доступа к социальным услугам, например, в приеме на работу и возможности профессионального роста. Одним из дискуссионных вопросов биоэтики являются дилеммы здоровья и современных вызовов глобальной справедливости, среди которых доступ к жизненно необходимым лекарствам и медицинским услугам, оказание медицинской помощи за пределами национальных границ, защита уязвимых популяций и др, апеллирующих к ответственности правительств, а также социальной ответственности сектора здравоохранения и медицинских специалистов. Это связано с понятием наивысшего достижимого уровня здоровья, как одного из основных прав человека. В статье 25(1) Всеобщей декларации прав человека (1948 г) говорится, что «каждый человек имеет право на такой жизненный уровень, включая пищу, одежду, жилище, медицинский уход и необходимое социальное обслуживание, который необходим для поддержания здоровья и благосостояния его самого и его семьи.». Нельзя отрицать имплементацию международного права в национальную законодательную систему, которая заимствовала основные права человека, в том числе на охрану здоровья, закрепив на законодательном уровне их приоритет в государственной политике. В то же время, именно отставание России в этом аспекте по сравнению с развитыми европейскими странами, обуславливает востребованность биоэтического воспитания специалистов в области здравоохранения, независимо от уровня системы. Биоэтика как учебная дисциплина интегрирована в учебный процесс (образовательные программы) вузов медицинского профиля, но изучается на младших курсах. Это, безусловно, полезно для формирования ценностных установок будущего специалиста, но далеко от практики, которая инициирует коммуникативные проблемы с пациентами, решению которым невозможно заранее обучить на младших курсах. В связи с этим в программы непрерывного обучения врачей и других медицинских специалистов целесообразно включить учебные курсы по биоэтике. Практикующий врач сможет на основе своего опыта интериоризировать биоэтические принципы. В то же время, создание и интегрирование в единую сеть этических комитетов на уровне каждого лечебно-профилактического учреждения (государственного и частного сектора), позволит контролировать практическое применение принципов биоэтики на практике, решая по мере необходимости в ее поле конфликты и споры. Конечно, можно решать все конфликты и в правовом поле - через судебные инстанции, что 31 является законодательно закрепленным правом пациента. Но практика и анализ судебных исков показывает, что большая часть их могла быть решена в досудебном порядке, и, часто, конфликты могут быть решены вне правового поля. С другой стороны, часто этические конфликты, при несвоевременности их разрешения, приводят к серьезным юридическим последствиям для медицинских специалистов и лечебных учреждений. Исключить конфликты между пациентами и врачами невозможно. Наши исследования показали высокую степень психосоматического влияния хронического заболевания (эмоциональная лабильность, высокие уровни тревожности и др.). С другой стороны, врач, нервно-эмоциональное напряжение которого в силу макро-, микросоциальных проблем, часто приводит к развитию таких симптомов синдрома профессионального выгорания, как эмоциональная отстраненность, редукция профессиональных обязанностей и др. Сохраняющийся дефицит врачей не позволяет полноценно распределять медицинские кадры, избавить врача от напряжения работы в дефиците времени, на более, чем на 1 ставку и т.п. В связи с этими микро- и макросоциальными факторами риска конфликтов между пациентами с бронхиальной астмой и медицинскими специалистами возникает необходимость не только их превенции, но и наличия гибкого механизма их своевременного, досудебного разрешения. В рамках биоэтического подхода такую роль выполняют этические комитеты. Несмотря на то, что существуют и другие варианты -медицинские третейские суды, медиация, общественные организации в рамках профессиональных движений, современная мировая практика уже доказала эффективность этических комитетов. Для рассматриваемой модели взаимоотношений в сфере здравоохранения, где центральной фигурой является пациент с хроническим, а, следовательно, длительно текущим, заболеванием, оказывающим на его личность значительное влияние, функции этических комитетов на уровне лечебных учреждений, астма-центров, комитетов здравоохранения субъектов РФ - особенно значимы. Популярность таких тем на форумах для астматиков, как «Заинтересованы ли врачи в лечении?», «Может ли она называться врачом?» и др., свидетельствует о востребованности механизмов разрешения латентной конфликтной ситуации в рассматриваемой группе социального взаимодействия[12].

About the authors

I. V. Gamova

"Saratov State Medical University n.a. V.I. Razumovsky" of Ministry of Health of Russian Federation

Email: biosoc2008@yandex.ru
PhD, Associate Professor, Clinical Immunology and Allergology Department

References

Supplementary files