PharmatecaPharmatecaФарматека2073-40342414-9128Bionika Media62595610.18565/pharmateca.2023.13.71-76Original articlesОригинальные статьиResearch ArticleSocial characteristics of russian patients with psoriasis and arthropathic psoriasisСоциальные характеристики российских пациентов с псориазом и псориазом артропатическимhttps://orcid.org/0000-0002-5756-2747MartynovA. A.МартыновА. А.
Russian Federation
pharmateca@yandex.ruhttps://orcid.org/0000-0002-7677-1544VlasovaA. V.ВласоваА. В.
Russian Federation

Can. Sci. (Med.)

к.м.н.

avvla@mail.ruhttps://orcid.org/0000-0003-1172-4568MishinaO. S.МишинаО. С.
Russian Federation
pharmateca@yandex.ruhttps://orcid.org/0000-0003-1260-2124LukyanovaG. V.ЛукьяноваГ. В.
Russian Federation
pharmateca@yandex.ruRussian Medical Academy of Continuous Professional EducationРоссийская медицинская академия непрерывного профессионального образованияInterregional Charitable Public Organization “Skin and Allergic Diseases”Межрегиональная благотворительная общественная организация «Кожные и аллергические болезни»St. Petersburg State UniversityСанкт-Петербургский государственный университет04122023301371762401202424012024Copyright ©; 2023, Bionika MediaCopyright ©; 2023, ООО «Бионика Медиа»2023Bionika MediaООО «Бионика Медиа»https://journals.eco-vector.com/2073-4034/article/view/625956

Background. According to the International Federation of Psoriasis Associations (IFPA), about 125 million people worldwide suffer from this disease. In Russia, at the end of 2022, based on the results of visits to medical organizations, more than 371.2 thousand patients with psoriasis were registered, and 94.2 thousand new cases of psoriasis were identified during this period. Features of the social characteristics of patients, including with psoriasis, not enough studied all over the world.

Objective. Evaluation of the influence of chronic skin disease (using the example of patients with psoriasis and arthropathic psoriasis) on the social activity of patients.

Methods. In order to study the influence of psoriasis and arthropathic psoriasis on the social activity of patients, an anonymous quantitative on-line survey of patients was conducted. The questionnaire included 36 questions. The object of the study was patients with a confirmed diagnosis of psoriasis and arthropathic psoriasis aged 18 to 75 years. Patients were included in the study regardless of the duration and severity of the disease. 512 respondents took part in the survey. After the “repair” the sample amounted to 486 people.

Results. It was revealed that the overwhelming majority of respondents do not have disabilities caused by psoriasis/arthropathic psoriasis (90.5%), did not receive therapy with genetically engineered biological drugs and did not encounter help (except for medical care) from government or public organizations (more than 90%). More than 85% of surveyed patients with psoriasis and arthropathic psoriasis do not receive medications for free. Moreover, almost half of the respondents spend up to 30% of their monthly income on medications necessary for treatment. In general, the presence of psoriasis/arthropathic psoriasis in patients does not interfere with their full work and study. At the same time, a significant portion of respondents had difficulties interacting with colleagues and friends due to the presence of these diseases, and 40% of respondents had to refuse job offers due to the presence of the disease. About half of the respondents experience various difficulties in their personal lives (the corresponding restrictions are manifested by both reluctance to enter into a long-term relationship and problems in intimate life, including among married respondents). Also, about half of the respondents experienced various difficulties in communication with their sexual partner, as well as in their sexual life. Moreover, more than 80% of patients with psoriasis/arthropathic psoriasis have the support of their family, which is an important factor in building self-confidence and reducing discomfort in creating new social connections.

Conclusion. The social characteristics of patients with psoriasis and arthropathic psoriasis, identified from the results of the study, can be used in preparing measures for the adaptation of patients, as well as programs for medical rehabilitation and prevention.

Обоснование. По данным Международной федерации ассоциаций псориаза (IFPA), в мире от этого заболевания страдают около 125 млн человек. По итогам 2022 г., в России по результатам обращаемости в медицинские организации всего были зарегистрированы более 371,2 тыс. больных псориазом (Пс), кроме того, в указанный период выявлено 94,2 тыс. новых случаев Пс. Особенности социальных характеристик больных, в т.ч. Пс, недостаточно изучены во всем мире.

Цель исследования: изучение влияния хронического кожного заболевания (на примере больных Пс и Пс артропатическим [ПсА]) на социальную активность больных.

Методы. С целью изучения влияния Пс и ПсА на социальную активность больных был проведен анонимный количественный on-line-опрос пациентов. В анкету входило 36 вопросов. Объект изучения – больные с подтвержденным диагнозом Пс и/или ПсА в возрасте от 18 до 75 лет. Больные включались в исследование независимо от продолжительности и степени тяжести заболевания. В опросе приняли участие 512 респондентов. После «ремонта» выборка составила 486 человек.

Результаты. Выявлено, что превалирующее большинство респондентов не имели инвалидности, обусловленной Пс/ПсА (90,5%), не получали терапии генно-инженерными биологическими препаратами и не сталкивались с помощью (за исключением медицинской) от государственных или общественных организаций (более 90%). Более 85% опрошенных больных Пс/ПсА не получают лекарственных препаратов бесплатно. При этом почти половина респондентов до 30% своего ежемесячного дохода расходуют на необходимые для лечения лекарственные препараты. В целом наличие у больных Пс/ПсА не препятствует их полноценной работе и учебе. При этом у значительной части респондентов имелись сложности при взаимодействии с коллегами и друзьями из-за наличия указанных заболеваний, а 40% респондентов приходилось отказываться от предложений по работе из-за наличия заболевания. Около половины респондентов испытывают различные трудности в личной жизни (соответствующие ограничения проявляются как нежеланием вступать в длительные отношения, так и проблемами в интимной жизни, в т.ч. среди замужних/женатых респондентов). Также около половины респондентов испытывали различные трудности в коммуникации с половым партнером, а также в сексуальной жизни. При этом более 80% больных Пс/ПсА пользуются поддержкой своей семьи, что выступает важным фактором в формировании уверенности в себе и уменьшении дискомфорта в создании новых социальных связей.

Заключение. Выявленные по результатам проведенного исследования социальные особенности больных Пс и ПсА могут использоваться при подготовке мероприятий по адаптации больных, а также программ медицинской реабилитации и профилактики.

dermatovenerologypsoriasisarthropathic psoriasisdisabilitysocial portraitдерматовенерологияпсориазпсориаз артропатическийинвалидностьсоциальный портретThrough funding at the place of work of the authors.За счет финансирования по месту работы авторов.URL: https://ncdalliance.org/international-federation-of-psoriasis-associations-ifpa.Котова Е.Г., Кобякова О.С., Кубанов А.А. и др. Ресурсы и деятельность медицинских организаций дерматовенерологического профиля. Заболеваемость инфекциями, передаваемыми половым путем, заразными кожными болезнями и болезнями кожи в 2022 году: статистические материалы. М., 2023. 209 с. [Kotova E.G., Kobyakova O.S., Kubanov A.A. and others. Resources and activities of medical organizations of dermatovenerological profile. Incidence of sexually transmitted infections, contagious skin diseases and skin diseases in 2022: statistical materials. M., 2023. 209 p. (In Russ.)]. doi: 10.21045/978-5-94116-1300-2023.Rapp S.R., Feldman Sr., Fleischer A.B., et al. Health related quality of life in psoriasis: A biopsychosocial model and measures. In: R. Rajagopalan, E.F. Sherertz, R. Anderson, ed. Care Management of Skin Diseases Life Quality and Economic Impact. Marcel Dekker, Inc. 1998. С. 125–45.Селин А.В. Жизненный путь личности в социальной ситуации хронического соматического заболевания. Дисс. канд. психол. наук. Курск, 2009. [Selin A.V. The life path of an individual in the social situation of chronic somatic disease. Diss. Cand. of Psychol. Sciences. Kursk, 2009. (In Russ.)].Anstey A., McAteer H., Kamath N., Percival F. Extending psychosocial assessment of patients with psoriasis in the UK, using a self-rateds, web-based survey. Clin Exp Dermatol. 2012;37(7);735–40.Bardazzi F., Odorici G., Ferrara F., et al. Sex and the PASI: patients affected by a mild form of psoriasis are more predisposed to have a more severe form of erectile dysfunction. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2016;30(8):1342–8.Kouris А., Platsidaki E., Kouskoukis C., Christodoulou C. Psychological parameters of psoriasis. Psychiatriki. 2017;28:54–9.Gupta M.A., Schork N.J., Gupta A.K., et al. Suicidal ideation in psoriasis. Int J Dermatol. 1993;32:188–90.Vardy D., Besser A., Amir M., et al. Experiences of stigmatization play a role in mediating the impact of disease severity on quality of life in psoriasis patients. Br J Dermatol. 2002;147:736–42.Esposito M., Saraceno R., Giunta A., et al. An Italian study on psoriasis and depression. Dermatol. 2006;212:123–27.Шевченко Н.А., Ивашкина М.Г., Чернов Д.Н. и др. Особенности психосексуальной функции у женщин, страдающих псориазом. Международный научно-исследовательский журнал. 2020;12(102). [Shevchenko N.A., Ivashkina M.G., Chernov D.N. and others. Features of psychosexual function in women suffering from psoriasis. Int Sci Res J. 2020;12(102). (In Russ.)]. doi: 10.23670/IRJ.2020.102.12.065.Ружинских Г.А. Клинико-психологические особенности внутренней картины болезни у больных псориазом и псориатическим артритом. Неврологический вестник. 2015;XLVII(4):34–9. [Ruzhinskikh G.A. Clinical and psychological features of the internal picture of the disease in patients with psoriasis and psoriatic arthritis. Nevrologicheskii vestnik. 2015;XLVII(4):34–9. (In Russ.)].Kouris А., Platsidaki Е., Kouskoukis С., Christodoulou С. Psychological parameters of psoriasis. Psychiatriki. 2017;28:54–9.Wahl A.K., Gjengedal E., Hanestad B.R. The bodily suffering of living with severe psoriasis: in -depth interviews with 22 hospitalized patients with psoriasis patients. Qual. Health Res. 2002;12:250–61.McKenna S.P., Cook S.A., Whalley D., et al. Development of the PSORIQoL, a psoriasis-specific measure of quality of life designed for use in clinical practice and trials. Br J Dermatol. 2003;149:323–31.Weiss S.C., Kimball A.B., Liewehr D.J., et al. Quantifying the harmful effects of psoriasis on health-related quality of life. J Am Acad Dermatol. 2002;4:512–18.