Concealment and denial of diagnosis in amyotrophic lateral sclerosis

G. N. Levitsky; Левицкий Г. Н.; A. B. Berdalin; Бердалин А. Б.; E. A. Kovrazhkina; Ковражкина Е. А.; A. G. Sanadze; Санадзе А. Г.; V. V. Shestachenko; Шестаченко В. В.; O. V. Vidergoldt; Видергольдт О. В.

doi:10.18565/pharmateca.2023.9-10.151-158

Сокрытие и отрицание диагноза при боковом амиотрофическом склерозе

Авторы: Левицкий Г.Н.¹^,2, Бердалин А.Б.³, Ковражкина Е.А.⁴, Санадзе А.Г.⁴, Шестаченко В.В.², Видергольдт О.В.¹^,2
Учреждения:
1. Благотворительный фонд помощи больным боковым амиотрофическим склерозом им. Нины Ивановны Левицкой
2. ООО «Клиника Глеба Левицкого» с частным центром бокового амиотрофического склероза
3. Федеральный центр мозга и нейротехнологий ФМБА России
4. Московский миастенический центр
Выпуск: Том 30, № 9/10 (2023)
Страницы: 151-158
Раздел: Ревматология
URL: https://journals.eco-vector.com/2073-4034/article/view/624928
DOI: https://doi.org/10.18565/pharmateca.2023.9-10.151-158
ID: 624928

Цитировать

Полный текст

Открытый доступ
Доступ закрыт

Доступ предоставлен
Доступ закрыт

Доступ платный или только для подписчиков

Аннотация
Полный текст
Об авторах
Список литературы
Дополнительные файлы
Статистика

Аннотация

Обоснование. Если отрицание диагноза – проблема, хорошо освещенная в литературе, то сокрытие диагноза родственниками от пациентов – проблема в большей степени прошлого, нежели настоящего в медицинской практике, тем не менее она встречается.

Цель исследования: уточнение зависимости феноменов сокрытия и отрицания диагноза БАС, объединенных в общую группу по признаку неадекватной информации о диагнозе.

Методы. При анализе выборки из 103 больных боковым амиотрофическим склерозом отрицание диагноза встретилось в 6,8%, сокрытие диагноза также в 6,8% случаев.

Результаты. Группа обычных пациентов и объединенная группа пациентов с феноменами сокрытия и отрицания диагноза не различались по демографическим и клиническим характеристикам. Влияния этих феноменов на продолжительность жизни пациентов установить не удалось, т.к. пациенты с данными феноменами динамически не наблюдались. Приведены клинические примеры данных феноменов.

Заключение. Рекомендуется участие клинического психолога в приеме таких пациентов.

Ключевые слова

боковой амиотрофический склероз, отрицание диагноза, сокрытие диагноза

Полный текст

Список литературы

Goldbeck R. Denial in physical illness. J Psuchosomat Res. 1997;43(6):575–93. doi: 10.1016/s0022-3999(97)00168-2.
Wielgosz A.T., Nolan R.P., Earp J.A., et al. Reasons for patients’ delay in response to symptoms of acute myocardial infarction. CMAJ. 1988;139(9):853–57.
Fricchione G.L., Howanitz E.L., Jandorf L., et al. Psychological adjustment to end-stage renal disease and the implications of denial. Psychosomat. 1992;33(1):85–91. doi: 10.1016/S0033-3182(92)72025-8.
Derouesne C. Unawareness of brain disordersis a complex and multifaceted phenomenon. Psychol. Neuropsych. Vieil. 2009;7(4):243–51. doi: 10.1684/pnv.2009.0186.
Tan C.W.Y., Xu Y., Lee J.Y., Severe distress denial among Asian patients with Type 2 Diabetes Mellitus in the primary care: A prospective, multicentre study. Diab Res Clin Pract. 2023;197:110574. doi: 10.1016/j.diabres.2023.110574.
Di Giuseppe M., et al. Defense mechanisms in cancer patients: a systematic review. J Psychosom Res. 2018;115:76–86. doi: 10.1016/j.jpsychores.2018.10.016.
Mingrone C., Rocca P., Castagna F., et al. Insight in stable schizophrenia: relations with psychopathology and cognition. Compr Psychiatry. 2013;54(5):484–92. doi: 10.1016/j.comppsych.2012.12.014.
Kogan N.R., Dumas M., Robin Cohen S. The extra burdens patients in denial impose on their family caregivers. Palliat Supp Care. 2013;11(2):91–9. doi: 10.1017/S1478951512000491.
Rossi Ferrari S., Giorgi I., Baiardi P., et al. Illness denial questionnaire for patients and caregivers. Neuropsych. Dis Treat. 2017;13:909–16. doi: 10.2147/NDT.S128622.
Lazarus J. Passion. J Emedg Nurs. 2019;39(3):215. doi: 10.1016/j.jen.2013.04.001.
Cage J., Kiernan M.C., Pisuet O. A systematic review on caregiver coping strategies in ALS/FTD. Geriatr Psych Neurol. 2022;35(16):763–77. doi: 10.1177/08919887211060016. URL: https://ru.wikipedia.org/wiki/%D0%A1%D0%BE%D0%BB%D0%BE%D0%BD%D0%B8%D1%86%D1%8B%D0%BD,_%D0%90%D0%BD%D0%B0%D1%82%D0%BE%D0%BB%D0%B8%D0%B9_%D0%90%D0%BB%D0%B5%D0%BA%D1%81%D0%B5%D0%B5%D0%B2%D0%B8%D1%87.
Kever A., Kiley C.S., Leavitt N.M. Diagnosis concealment is associated with psychological outcomes in persons with multiple sclerosis. Mult Scler. 2022;28(8):1311–14. doi: 10.1177/13524585211070496.
Friedlander A., Nazem S., Fiske A., et al. Self-concealment and suicidal behavior. Suicide Life Threat. Behav. 2012;42(3):332–40. doi: 10.1111/j.1943-278X.2012.00094.x.
Benatar M., Stanislaw C., Reyes E. Presymptomatic ALS genetic counseling and testing: Experience and recommendations. Neurology. 2016;86(24):2295–302. doi: 10.1212/WNL.0000000000002773.
Jeppesen B.B. Is Haven a better place? Dafolo A/S Friederikshavn, 1999.
Snaedal J. The Helsinki Declaration. Laeknabladid. 2014;100(3):135.
Ciechoski M.A. Coping with change. Manual 2. The International Alliance of ALS/MND Associations. 2007. 32 р.
Talbot K., Turner M.R., Mersden R., Botell R. Motor neuron disease. A practical manual. Oxford University Press, 2010. Р. 1–214.
Nodera H., Izumi Y., Kaji R. New diagnostic criteria of ALS (Awaji criteria) Brain Nerve. 2007;59(10):1023–29.
Cedarbaum J.M., Stambler N., Malta E., et al. The ALS-FRS-R: a revised ALS functional rating scale that incorporates assessment of respiratory function. BDNF ALS Study Group (phase III). J Neurol Sci. 1999;169:13–21. doi: 10.1016/s0022-510x(99)00210-5.
Nasreddine M.D., et al. Montreal cognitive assessment. 2004. www.mocatest.org
Sim M., Reid D., Pallett J., Gordon E. The Hamilton rating scale. An assessment bases on a dothiepin («prothiaden») versus imipramine («Tofranil») clinical trial. Int Pharmacopsych. 1975;10(3):142–48. doi: 10.1159/000468184.
Fullan T., Stephers H.L., Feglosi S.H., et al. Compliance with recommendations made in a multidisciplinary ALS team. Amyotroph Later Scler Frontotemporal Degener. 2015;17(1–2):30–7. doi: 10.3109/21678421.2015. 1074703.