Introduction. At the present stage in Russia, there is little research to study the patterns, causes, and real needs of people with cerebral palsy (СР). The source of such knowledge is the registers of children with CP. The system for recording and monitoring CP cases, introduced in the Tyumen Region, is an attempt to study the epidemiological characteristics of the population of CP children patients in terms of clinical manifestations and secondary orthopedic problems by creating an up-to-date register.
The aim of the work is to study the epidemiological characteristics of the population of children with cerebral palsy (CP) in the Tyumen region in terms of clinical manifestations and secondary orthopedic problems using a follow-up surveillance programme for people with cerebral palsy (CPUP) for recording and following-up CP cases) in the Tyumen region
Material and Methods. 685 children (80% of the total number of CP children patients in the region) were registered in the period from January 2014 to December 2016 on the basis of the Children’s Psychoneurological Treatment and Rehabilitation Center «Nadezhda». The Protocol of the survey of children included the collection of demographic information, assessment of functional mobility, global motor function, hand function, communication functions, function of eating and drinking, Protocol of goniometric measurements, determination of spasticity test, interpretation of Х-ray examinations.
Results. The average age of CP children patients accounted for 10.2 ± 9.7 months (58% — boys, 42% — girls). 78% of children had spastic forms of CP, 4% — dyskinetic forms, 3% — ataxic forms, 15% had mixed CP forms. 50% of children had GMFCS IV–V, 31% had MACS I–II, 51% had CFCS IV–V. 28% had normal Reimers index values of less than 33%, 29% — in the range from 33% to 40%, 43% — more than 40%. GMFCS I CP children did not have hip displacement. 12% of GMFCS II children, 36% of GMFCS III children, 59% of children with and 71% of GMFCS V children had more than 40% of the Reimers Index.
Conclusion. CPUP–Tyumen Region was the first register of CP children patients in terms of demographic characteristics, birth history, risk factors for the development of the disease, clinical forms of cerebral palsy, as well as the frequency of secondary orthopedic complications, which became the basis for the development of a set of preventive measures to improve the quality of life of CP patients.
Введение. В России проводится мало исследований по изучению закономерностей, причин и реальных потребностей детей с детским церебральным параличом (ДЦП). Источником таких знаний являются регистры детей с ДЦП. Цель работы — изучить эпидемиологические характеристики популяции детей с ДЦП Тюменской области в части клинических проявлений и вторичных ортопедических проблем с использованием программы регистрации и наблюдения случаев ДЦП CPUP–Тюменская область.
Материалы и методы. Дети с ДЦП (685 детей, 80% от общего числа детей с ДЦП в регионе) были зарегистрированы с января 2014 г. по декабрь 2016 г. на базе ГАУЗ ТО «ДПН ЛРЦ «Надежда». Протокол обследования детей включал сбор демографической информации, оценку функциональной мобильности, глобальной моторной функции, функции руки, коммуникативные функции, функцию приема пищи и питья, протокол гониометрических измерений, определение теста спастичности, интерпретацию рентгенологических обследований.
Результаты. Средний возраст детей с диагнозом ДЦП составил 10,2 ± 9,7 мес (58% — мальчики, 42% — девочки). 78% детей имели спастические формы ДЦП, 4% — дискинетические, 3% — атаксические, 15% — смешанные. GMFCS IV–V установлен у 50% детей, MACS I–II — у 31%, CFCS IV–V — у 51%. Нормальные показатели индекса Реймерса (менее 33%) были у 28% детей, 33–40% — у 29%, более 40% — у 43%. Дети с ДЦП GMFCS I не имели смещения бедра. Индекс Реймерса более 40% имели 12% детей с GMFCS II, 36% детей с GMFCS III, 59% детей с GMFCS IV и 71% детей с GMFCS V.
Заключение. Программа CPUP–Тюменская область стала первым регистром детей с ДЦП в части демографических характеристик, истории рождения, факторов риска развития заболевания, клинических форм церебрального паралича, а также частоты вторичных ортопедических осложнений. Опыт составления регистра может использоваться для разработки комплекса мер по улучшению качества жизни пациентов с ДЦП.