Awareness of russian doctors about autism spectrum disorders (results of sociological research)

Full Text

Ранняя идентификация расстройств аутистического спектра (РАС) — один из основных предикторов успешной социальной адаптации и интеграции людей с РАС [1]. Исследования, проводимые в различных странах, фиксируют поздние сроки выявления РАС. В Великобритании, например, только у 8% детей РАС диагностируют во время первого визита к врачу. Во многих странах средний возраст детей на момент постановки диагноза составляет 7 лет, притом что есть диагностические возможности выявлять состояние до 3 лет [2]. Специалисты утверждают, что такая ситуация детерминирована дефицитом знаний о диагностике РАС, что приводит к неравенству по оказанию помощи детям с РАС [3].

Обзор, проведённый канадскими учёными по результатам 27 исследований, сфокусированным на выявлении информированности и опыта медицинских работников, работающих с людьми с аутизмом, позволил определить шесть ключевых тем в этих исследованиях:

• сложность для врачей выполнения своих обязанностей сверх обычного;
• ограниченные знания и ресурсы;
• недостаточность профессионального обучения / предыдущего опыта;
• важность установления общения и сотрудничества;
• потребность в непрерывном получении информации и обучении;
• необходимость координации ухода и системных изменений в обществе [4].

Исследование, проведённое американскими специалистами, показало, что дети с РАС испытывают ограничения и барьеры при доступе к специализированным психиатрическим услугам из-за структурных характеристик системы психиатрической помощи в США и малой информированности людей, обеспечивающих уход [5].

Исследование, проведённое в Израиле, позволило авторам сделать вывод о том, что врачи демонстрируют адекватные знания основных современных представлений, связанных с течением и характером РАС, его фенотипической гетерогенностью. Клиницисты обычно отклоняли утверждения, описывающие неправильные представления об этиологии, прогнозе и лечении РАС. Однако в знаниях относительно сопутствующих состояний и конкретных вмешательств были обнаружены пробелы [6].

Учёные из Индии по результатам опроса медицинских работников и других профессионалов, работающих с людьми с РАС, показали, что при удовлетворительном знании всеми опрошенными

Диагностического и статистического руководства по психическому здоровью 5-го издания (DSM-5 — от англ. Diagnostic and Statistical Manual of mental disorders) знания специалистов, относящихся к разным отраслям медицинской деятельности (педиатров, психиатров, клинических психологов), различались [7].

Исследования, посвящённые выявлению информированности медицинских работников и других профессионалов о РАС, проводят во многих странах, в том числе и в странах Африки, Ближнего Востока, Латинской Америки [8, 9]. Материалов по Российской Федерации на платформах elibrary.ru и Google Scholar по ключевым словам «информированность врачей об аутизме (расстройствах аутистического спектра)» нам обнаружить не удалось.

Есть несколько причин, определяющих актуальность исследования информированности врачей о РАС именно в России. Первая связана с тем, что, по мнению некоторых исследователей и представителей общественных объединений, РАС в России не диагнос-тируют в реальных масштабах [10]. Такое мнение аргументируют, во-первых, тем, что в нашей стране Минздрав России не публикует официальные данные о РАС, и во-вторых, тем, что те данные, которые есть, существенно меньше, чем в других странах.

Мониторинг состояния образования обучающихся с РАС, проведённый Министерством образования и науки Российской Федерации совместно с Федеральным ресурсным центром по организации комплексного сопровождения детей с РАС, показал, что общая распространённость РАС в детской популяции в России составляет 1:1362 (0,073%), что значительно ниже данных Всемирной организации здравоохранения — 1:160 (0,625%). Насторожённость вызывает и неравномерность распространённости РАС по регионам. Наименьший показатель отмечен в Северо-Кавказском федеральном округе, в котором только Кабардино-Балкарская Республика и Ставропольский край показали численность 375 и 319 человек соответственно, а остальные республики — от 29 до 80 человек, Чеченская республика — 0 человек [11].

Вторая причина актуальности изучения информированности врачей о РАС заключается в том, что в средствах массовой информации встречаются утверждения, что в России врачи не умеют распознавать РАС на ранних стадиях, детям с аутизмом часто ставят неправильные диагнозы, в том числе умственную отсталость, в итоге это приводит к тому, что дети остаются без своевременной помощи и становятся инвалидами [12].

Учитывая всё перечисленное, ситуация требует активного вмешательства, поскольку в Российской Федерации с развитой системой педиатрической помощи, организованной по участковому принципу и охватывающей всех детей, живущих на конкретной территории, с обязательной диспансеризацей (уже в 2 года ребёнка должен осмотреть детский психиатр), существуют все структурные условия для максимально ранней постановки диагноза.

Есть ещё одно обстоятельство, определяющее актуальность изучения информированности и установок врачей в отношении РАС. Дело в том, что в России (некоторые зарубежные врачи и исследователи стоят на той же позиции) в авторитетных кругах существует точка зрения, что реального роста РАС нет, а есть эпидемия гипердиагностики. «В категорию аутистов попали многие дети с умственной отсталостью, с задержками психического развития, с задержками речевого развития. Целый ряд других пациентов с психическими заболеваниями. Но им стали ставить даже не аутизм, а эти пресловутые расстройства аутистического спектра», — считает главный внештатный детский психиатр Минздрава России в Северо-Западном федеральном округе И.В. Макаров [13].

Можно предположить, что изменения в DSM-5 и Международной классификации болезней 11-го пересмотра с увеличением критериев для включения пациентов в категорию РАС — это не только медицинский подход. Может быть, это ещё попытка снизить стигматизацию психических заболеваний, сконструировать менее дефицитную, патогизированную, более социальную модель [14]. Растущее движение нейродиверсификации с её требованием оценивать аутизм не как расстройство, а как другую форму развития нервной системы, как другую идентичность (подобно гомосексуализму или леворукости), вероятно, способствует изменению представлений об аутизме. Исследования аутизма по своей сути становятся междисциплинарными, аутизм контекстуализирован, представляя собой в значительной степени культурный феномен [15].

Все эти обстоятельства объясняют интерес авторов к тому, как оценивают ситуацию с распространённостью РАС в России врачи, с какими факторами они это связывают, какие проблемы в организации медицинской и социальной помощи видят. Целью настоящего исследования стало выявление информированности врачей по широкому кругу вопросов диагностики, этиологии и сопровождения детей с РАС.

Материал и методы. В соответствии с поставленной целью нами была разработана специальная анкета. Анкета состояла из 21 вопроса и включала следующие блоки:

• оценка распространённости РАС;
• эффективные методы диагностики РАС;
• проблемы детей с РАС и условия их решения;
• оценка программ раннего вмешательства.

Валидность анкеты обеспечивалась экспертной оценкой соответствия вопросов теме исследования 6 врачами разных специальностей (детскими психиатрами, педиатрами, неврологами).

В опросе приняли участие 400 врачей из 35 субъектов Российской Федерации. Респонденты осуществляли медицинскую деятельность в крупных (включая Москву и Санкт-Петербург), средних, малых городах и в сельской местности. В выборке оказались специализировавшиеся в педиатрии (53%), неврологии (14,7%), психиатрии (24,2%), 8,2% врачей не указали свой профиль. 89,8% опрошенных — женщины, 10,2% — мужчины. Возрастная структура специалистов следующая: 43,1% респондентов в возрасте от 25 до 35 лет, 27,7% — от 36 до 45 лет, 22,4% — от 46 до 59 лет, 6,7% — старше 60 лет. 62,9% опрошенных имели постоянный клинический опыт работы с детьми, имевшими РАС, 21% не имели, но занимались изучением данной области. Из практикующих врачей 40,4% имели несколько случаев работы с детьми с РАС, остальные же 59,6% — средний (33,1%) и значительный, постоянный (26,5%) опыт работы с детьми с РАС.

В результатах опроса представленные проценты в двухмерных распределениях рассчитаны от общего количества врачей того или иного профиля (независимой переменной). Полученные данные обработаны с помощью пакета SPSS. Для выявления взаимосвязей между переменными использован статистический критерий χ².

Результаты и обсуждение. Абсолютное большинство врачей согласились с тем, что в последние годы резко возросла численность детей с РАС в обществе. Приблизительно пятая часть респондентов затруднились ответить, каждый десятый указал, что численность осталась прежней. Распределение ответов на вопрос по профилю специалистов представлено в табл. 1 и свидетельствует о связи переменных — невропатологи и психиатры чаще выбирали первый вариант ответа (χ²=32,528, p <0,01).

Таблица 1

Распределение ответов на вопрос «Согласны ли вы с утверждением, что за последние 10 лет резко возросла численность детей с РАС в обществе?», % общей численности ответивших специалистов по профилю

Интересно, что распределение мнений разных специалистов по поводу факторов, вызывающих изменение численности детей с РАС в обществе, по ряду вопросов не имело статистически значимых различий: педиатры, неврологи, психиатры и другие врачи приблизительно с одинаковой частотой около 40% выбирали в качестве факторов варианты «улучшение качества диагностических процедур» и «повышение доступности медицинской помощи»; около трети отметили «снижение детской смертности и, как следствие, увеличение многообразия», примерно четверть — «влияние экологии» и «изменение правил ведения медицинской статистики».

Однако ряд факторов психиатры, а иногда и неврологи указывали реже, чем другие врачи, что было подтверждено статистическим критерием χ². Среди них «ухудшение качества пищевых продуктов, воды и изменение микробиоты человека». Данный вариант выбрали лишь 28% психиатров, 44,3% педиатров, 53,3% неврологов, 45,6% специалистов других профилей. Подобная ситуация с вариантом ответа «увеличение рекомендуемых к приёму лекарственных препаратов во время беременности»: лишь 13,3% психиатров указали его как фактор изменения численности детей с РАС, 31,3% педиатров, 33,3% неврологов. Фактор «повышение возраста родителей при деторождении» с более высокой частотой указывали педиатры — 40%, лишь 20% психиатров, 33,3% неврологов и 18,2% других специалистов.

В связи с распространённым мнением о влиянии прививок на возникновение аутизма врачам был задан вопрос на эту тему: 46,9% указали, что это миф, 2,8% указали, что аутизм бывает реакцией на вакцинацию, однако большинство ответивших (50,3%) выбрали вариант, что в медицине нет достаточных данных, подтверждающих либо опровергающих данную позицию. Статистически значимых различий в оценках данного мнения разными врачами не было. В условиях возврата инфекционных заболеваний (кори, туберкулёза и др.) и появления новых штаммов вирусов (COVID-19) сомнения врачей, неуверенность по вопросу связи прививок и РАС можно трактовать как отсутствие установки на выполнение Национального календаря прививок.

Специалисты подчёркивают, что для успешных действий при работе с проблемой РАС, коррекции поведения, социальной адаптации детей с РАС и их интеграции в общество необходима стратегия раннего вмешательства. Её реализация невозможна без эффективной системы ранней диагностики РАС. В связи с этим медикам был задан вопрос об основных проблемах диагностики РАС (количество выборов варианта ответа не было ограничено).

Около 11% опрошенных затруднились ответить. Наиболее популярными вариантами среди ответов были низкая информированность родителей и нежелание обращаться к психиатру (78,4%¹), проблемы с информированностью врачей детских поликлиник для компетентной диагностики РАС (71,9%) и организации системы ранней помощи (сопровождения) детей с РАС (71,9%), наличие множества мифов и стереотипов о происхождении и лечении РАС (60,5%). Среди менее популярных вариантов ответов были нехватка квалифицированных специалистов в стационарах (35,5%), позиция отдельных специалистов, не признающих наличие РАС в России (17,6%).

Интересен тот факт, что педиатры реже указывали на мифы и стереотипы о происхождении и лечении РАС как на проблему диагностики — 53,7% респондентов, в то время как данный вариант выбрали 73,1% неврологов, 69,3% психиатров, 65,2% других специалистов. Реже педиатры отмечали в своих анкетах и проблему организации ранней помощи — 64%, среди других профилей респондентов, отметивших данную причину, 87% неврологов, 76% психиатров, 85% специалистов других профилей. Схожая картина с ответом на вопрос о существовании позиции отдельных специалистов, не признающих наличие РАС в России, — лишь 7,9% педиатров выбрали данный вариант ответа, при этом он был отмечен 34,8% неврологов, 26,1% психиатров, 26% врачей других профилей.

Некоторые специалисты предложили собственные варианты ответа на данный вопрос: отсутствие единого, комплексного, междисциплинарного подхода с использованием современных диагностических инструментов, отказ отдельных специалистов диагностировать состояние маленьких детей с признаками РАС, малоизученность и нехватка научных знаний по эффективной системе диагностики РАС, гипердиагностика РАС и приписывание РАС детям с другими расстройствами, отсутствие просветительской работы с родителями (их действия в случае обнаружения признаков РАС).

Интересные результаты были получены в ходе анализа ответов на открытый вопрос об эффективных методиках выявления и диагностики РАС у детей. На него ответили чуть больше трети опрошенных. При этом для ответов неврологов и психиатров было характерно указание конкретных методик диагностики M-CHAT, ADOS, ADOS-2, ADI-R, CHAT, CARS, CASD, ШКОДА, АТЕК, RSDI и ряда других, а для большинства педиатров, ответивших на данный вопрос, были характерны общие формулировки — «скрининговые тесты», «тестирование родителей» и т.п. По частоте упоминаний лидером среди психиатров и неврологов стала методика M-CHAT, второе и третье место заняли методики ADOS и ADIR.

На вопрос «Какими источниками информации о медицинском сопровождении детей с РАС вы пользуетесь?» было получено следующее распределение вариантов среди ответивших: 36,9% — повышение квалификации, 30% — программы повышения квалификации в системе непрерывного медицинского образования, 46,9% указали, что читают современную зарубежную литературу, журналы, 53,7% — российские журналы, учебники, книги, столько же просматривают специальные сайты и материалы социальных сетей, посвящённые аутизму. 12,3% выбрали вариант «специальную информацию об аутизме не получаю». В варианте «Другое» медики указали также такие источники информации, как семинары, конференции, курсы вне системы непрерывного медицинского образования, личный опыт, опыт коллег и родителей детей с РАС.

На вопрос об известных эффективных службах ранней помощи, оказывающих поддержку семьям, в которых у ребёнка диагностировано РАС, ответил приблизительно каждый шестой опрошенный специалист. Респонденты в основном называли фонды и некоммерческие организации, а также научные, медицинские и образовательные центры, являющиеся как государственными, так и коммерческими учреждениями.

Распространённые в среде неофициальной науки и родительских сообществ альтернативные методики воздействия на РАС в форме специфических диет посчитали обоснованными около 18,8% опрошенных из всей совокупности респондентов, 32,5% определили их как необоснованные, затруднились ответить примерно 33,8% медиков, около 15% не стали отвечать на данный вопрос.

3% респондентов указали диетотерапию эффективным способом коррекции РАС при ответе на следующий открытый вопрос: «Какие, на ваш взгляд, наиболее эффективные немедикаментозные вмешательства, используемые в терапии РАС?». 19% всех участников опроса указали в качестве такового поведенческий подход или ABA, основывающийся на парадигме бихевиоризма и имеющий статус метода с научно доказанной эффективностью. О созданной в рамках ABA методике направленного вмешательства — обучению альтернативной коммуникации, в частности PECS (коммуникационная система обмена изображениями), упомянули 8 респондентов (2% числа всех опрошенных). Терапию с помощью программы TEACСH (терапия и обучение аутистичных и имеющих коммуникационные нарушения детей) назвал 1 респондент. Методику Floortime, базирующуюся на гуманистической парадигме, но не имеющую статуса научно доказанной, упомянули 2 респондента. Также 2 врача указали холдинг-терапию — метод, имеющий неоднозначные интерпретации, определяемый частью специалистов как вредный [10]. Обобщённо о психолого-педагогической коррекции и работе дефектологов, логопедов упомянули примерно 20% общего числа опрошенных, около 3% упомянули эффективность ранней инклюзии, социализации, посещение образовательных учреждений как эффективную технологию вмешательства.

Часть специалистов упомянула коррекции, выходящие за поле психолого-педагогического поля, которые некоторые учёные считают методами с недоказанной эффективностью [10]: акустические  — Томатис (7 респондентов), БАК (6 респондентов), БОС (2 респондента), физиотерапия, лечебная физкультура, войта-трапия и массаж — 14 респондентов, нейропсихологическая (11 человек), сенсомоторная (13 человек), психиатрическая (17 респондентов) коррекция, аппаратные формы стимуляции мозга — транскраниальная микрополяризация (6 участников опроса), транскраниальная магнитная стимуляция (1 человек), арт-терапия (5 респондентов), энимал-терапия (4 респондента), музыкальная терапия (3 человека).

На полузакрытый вопрос о возможности изменений выраженности аутистического синдрома в течение времени были получены следующие ответы: 64% общего числа опрошенных выбрали вариант ответа, что выраженность подвергается изменениям, около 13,8% — что не подвергается, 4,3% в графе «Другое» указали, что процесс происходит индивидуально и зависит от многих факторов, остальные затруднились ответить.

Был интересен взгляд представителей медицинского сообщества на формы организации образовательного процесса и оценки более эффективных. Приблизительно равными по частоте выбора стали такие формы, как «развитие инклюзивного образования, обучение детей с РАС в классах с детьми без инвалидности» (32% всех опрошенных), «обучение детей с РАС в специализированных классах при общеобразовательных школах» (31,3%). Менее популярный вариант ответа — «обучение в школах для детей с ограниченными возможностями здоровья» (15,8%), «надомное обучение» указали около 3,5% респондентов.

Врачам также был задан вопрос о способах поддержки людей с РАС в городе их проживания. Наиболее часто респонденты называли наличие реабилитационных центров государственного и частного уровней, работающие с установленным диагнозом РАС (38,8%). Реже указывали на функционирование специальных образовательных дошкольных учреждений (17,8%), специальных групп для детей с РАС при детских садах (13,5%), ресурсных классов при общеобразовательных школах (13,8%), а также на использование опросников типа M-Chat в детских поликлиниках (12,8%). Об организации поддержки людей с РАС в учреждениях специального среднего образования упомянули 4,8% опрошенных, о службе сопровождения при трудоустройстве — 1,3% опрошенных. 4,8% видели в своих городах информационные материалы в общественных местах для повышения информированности населения. 17% выбрали вариант ответа «нет специальной поддержки».

Проведённое исследование позволяет сделать вывод о том, что врачи, владея общими представлениями о РАС, недостаточно информированы в области современных методик диагностики, медицинского и социального сопровождения детей с РАС. Особенно это касается педиатров, поскольку именно эти специалисты относятся к врачам первого контакта, их недостаточная подготовка по проблемам РАС может стать барьером для успешной интеграции детей с РАС и помощи семьям. Необходимы дополнительные усилия по информированию врачей о современном состоянии исследований по проблеме РАС, реализация образовательных программ, учитывающих не только медицинские данные, но и подходы, разработанные в рамках социальных наук.

¹ Процент ответивших на данный вопрос.

About the authors

Laisan M. Мukharyamova

Email: l.mukharyamova@yandex.ru
Russian Federation, 420012, Kazan, Butlerov str., 49

Janna V. Saveljeva

Email: gedier@mail.ru
Russian Federation, 42008, Kazan, Kremlyovskaya str., 18

Vladimir D. Mendelevich

Author for correspondence.
Email: l.mukharyamova@yandex.ru
Russian Federation, 420012, Kazan, Butlerov str., 49

References

Supplementary files