Analysis of the provision of mental health services in orphanages for children with neurodevelopmental disabilities in Russia

Full Text

Детские психоневрологические дома-интернаты (ДДИ) предназначены для оказания стационарных социальных услуг детям с психоневрологическими нарушениями. В РФ система медицинской помощи, в частности психиатрической, в интернатах имеет ведомственное подчинение в структуре соцзащиты. По данным Роструда, в 2019 г. 15 889 детей и подростков проживают в учреждениях такого типа [1].

В настоящее время система ДДИ небезосновательно подвергается критике со стороны экспертов, общественных организаций, специалистов. Институализированные дети (в том числе без психоневрологических нарушений) отстают по ряду параметров как физических (антропометрические данные, гормональный статус), так и психических (отставание в когнитивном и эмоциональном развитии, нарушения привязанности) [2]. В последних замечаниях по выполнению Российской Федерацией Конвенции Организации Объединённых Наций (ООН) по правам ребёнка [3] в части прав детей-инвалидов отражены следующие проблемы.

1. Определение детей с незначительными проблемами развития как имеющих серьёзные психические нарушения, осуществляемое комиссиями специалистов в области психологии, медицины и образования, а также лечение таких детей при помощи лекарственных препаратов вместо предоставления им других видов лечения.
2. Детей с психическими расстройствами в специализированных детских учреждениях считают «необучаемыми» и лишают их каких-либо стимулов для развития.
3. Нехватка должным образом подготовленного персонала в учреждениях по уходу за детьми-инвалидами и плохие условия содержания в таких учреждениях с переполненными помещениями, которые лишают детей личного пространства.

Целью настоящего исследования был анализ основных проблем, связанных с организацией психиатрической помощи детям в условиях ДДИ, для дальнейшей разработки концептуального подхода к оказанию психолого-психиатрической помощи.

Материал и методы. Проведено когортное поперечное исследование в 23 ДДИ, в которых проживают 2853 воспитанника, в три этапа:

1) изучение медицинской документации: медицинских карт, результатов ежегодных диспансеризаций, выписок из историй болезни, листов назначений;

2) психиатрическое и психологическое клиническое обследование случайно выбранной части воспитанников ДДИ (1730 человек);

3) анализ психиатрической помощи.

Результаты и обсуждение. На этапе изучения медицинской документации были обследованы 2853 человека в возрасте от 0 до 23 лет, проживающих в 23 ДДИ. Среди проживающих в ДДИ преобладают мальчики (1789 человек, 62,71%). Половозрастная структура обследованных представлена в табл. 1.

 

Таблица 1. Половозрастная структура обследованных детей и подростков

Возраст	<3 лет		3–6 лет		7–11 лет		12–14 лет		15–17 лет		≥18 лет		Всего
	абс.	%	абс.	%	абс.	%	абс.	%	абс.	%	абс.	%	абс.	%
Девочки	27	0,95	51	1,79	239	8,38	277	9,71	295	10,34	175	6,13	1064	37,67
Мальчики	20	0,7	98	3,43	449	15,74	430	15,07	506	17,74	286	10,02	1789	62,73
Всего	47	1,65	149	5,22	688	24,12	707	24,78	801	28,08	461	16,15	2853	100

 

1476 (51,73%) человек имели статус «сирота или оставшийся без попечения родителей», 176 (6,17%) были «без определённого статуса». Обращает на себя внимание большое количество детей, имеющих статус «родительских», — 1200 (42,06%) человек, находящихся в большинстве случаев на круглосуточном пребывании. Основной причиной помещения таких детей в интернат было отсутствие возможности получения социальной и специализированной помощи по месту жительства.

Для оценки качества оказания психиатрической помощи мы проанализировали:

– соответствие выставленного в учреждении психиатрического диагноза клинической картине и актуальному состоянию ребёнка;

– соответствие и проводимого лечения симптоматике ребёнка;

– обоснованность пребывания в учреждении данного типа;

– качество услуг по социальной абилитации;

– реабилитацитационный потенциал ребёнка.

Наиболее часто в структуре психической патологии (табл. 2) встречались (по данным медицинской документации): умственная отсталость тяжёлая (F72) — 37,82%, умственная отсталость умеренная (F71) — 33,89%, умственная отсталость глубокая (F73) — 15,04%.

 

Таблица 2. Структура психической патологии у детей и подростков, проживающих в детских психоневрологических домах-интернатах

Возраст	<3 лет		3–6 лет		7–11 лет		12–14 лет		15–17 лет		≥18 лет		Всего
	абс.	%	абс.	%	абс.	%	абс.	%	абс.	%	абс.	%	абс.	%
F70 мал	0	0	3	0,11	6	0,21	7	0,25	12	0,42	9	0,32	37	1,3
F70 дев	0	0	2	0,07	2	0,07	2	0,07	8	0,28	5	0,18	19	0,67
F71 мал	0	0	37	1,3	151	5,29	152	5,33	182	6,38	80	2,8	602	21,1
F71 дев	2	0,07	23	0,81	76	2,66	99	3,47	91	3,19	74	2,59	365	12,79
F72 мал	2	0,07	32	1,12	187	6,55	179	6,27	183	6,41	82	2,87	665	23,31
F72 дев	1	0,04	13	0,46	92	3,22	111	3,89	143	5,01	54	1,89	414	14,51
F 73 мал	1	0,04	9	0,32	67	2,35	57	2	81	2,84	38	1,33	253	8,87
F 73 дев	0	0	12	0,42	43	1,51	46	1,61	43	1,51	32	1,12	176	6,17
Q90 мал	8	0,28	15	0,53	51	1,79	66	2,31	42	1,47	20	0,7	202	7,08
Q90 дев	8	0,28	9	0,32	20	0,7	32	1,12	34	1,19	21	0,74	124	4,35
F84 мал	1	0,04	6	0,21	43	1,51	48	1,68	28	0,98	1	0,04	127	4,45
F84 дев	1	0,04	3	0,11	17	0,6	17	0,6	10	0,35	0	0	48	1,68
F20 мал	0	0	0	0	8	0,28	18	0,63	15	0,53	2	0,07	43	1,51
F20 дев	0	0	0	0	0	0	3	0,11	8	0,28	2	0,07	13	0,46
G40 мал	3	0,11	19	0,67	71	2,49	69	2,42	96	3,36	41	1,44	299	10,48
G40 дев	2	0,07	13	0,46	58	02,03	41	1,44	47	1,65	16	0,56	177	6,2
Всего	29	0,54	196	6,91	892	31,26	947	33,20	1023	35,85	477	3,62	3564	124,93

Примечание: мал — мальчики; дев — девочки

 

Во время посещения ДДИ авторами было проведено клинико-психопатологическое обследование 1730 детей. В значительном количестве случаев (у 289 детей, 16,70%) приведённый в документах диагноз вызвал сомнения.

В основном это касалось увеличения степени тяжести умственной отсталости. Диагноз умственной отсталости с определённой степенью выраженности интеллектуального дефекта был установлен, как правило, в дошкольном возрасте, и в последующие годы его не пересматривали. Более того, в единичных случаях были выявлены дети с нормальным уровнем интеллекта, которым в дошкольном возрасте был выставлен диагноз умеренной или тяжёлой степени умственной отсталости. Наличие более тяжёлого диагноза приводит к недооценке учебных возможностей ребёнка, выбору не соответствующей его способностям школьной программы и формированию выраженной задержки психического развития.

Отдельно следует отметить редкость диагнозов из рубрики F84 «Общие расстройства психологического развития»: F84.0 «Детский аутизм» и F84.1 «Атипичный аутизм» в совокупности были выставлены 175 (6,13%) воспитанникам, что соответствует мировым данным (1 из 132 глобально и 1 из 54 в США) [4, 5], но не соответствует экстраполяции данного показателя на популяции детей с выраженными психоневрологическими нарушениями. Именно первичная постановка диагнозов «Детский аутизм» (F84.0) и «Атипичный аутизм» (F84.1) была второй причиной, по которой выносили заключение о несоответствии диагноза (53 человека, или 18,33% всех случаев несоответствия диагноза).

У 476 (16,68%) детей, по данным медицинской документации, был диагноз «Эпилепсия» либо «Судорожный синдром». Только в одном ДДИ таким детям регулярно проводят электроэнцефалографию (ЭЭГ). В остальных учреждениях детям с судорожным синдромом не проводят ЭЭГ и годами не корректируют противосудорожную терапию.

Одной из основных задач был анализ особенностей назначения психотропных препаратов воспитанникам ДДИ (частота использования, предпочитаемые группы препаратов, обоснованность, соответствие лечения актуальному психическому состоянию, корректность дозировок).

Из 2853 проживающих в ДДИ антипсихотические препараты получали 1082 человека, что составило 37,92% всех обследованных. Из них один психотропный препарат получали 711 (65,71%) человек, два препарата — 292 (26,99%), три — 68 (6,28%), четыре — 10 (0,92%), пять — 1 (0,09%). Таким образом, в трети случаев (371 человек, 34,29%) дети получали более одного антипсихотика.

Соотношение назначения атипичных антипсихотиков к типичным было 1:8 (216 и 1725 соответственно), причём из атипичных антипсихотиков с наибольшей частотой назначали клозапин. Соотношение иных атипичных антипсихотиков к нейролептикам I поколения составляло 1:22 (83 к 1858). Мы получили следующие данные в ДДИ по использованию препаратов (первая цифра — абсолютное количество назначений данного препарата, вторая — доля препарата в общем объёме назначений):

• перициазин раствор — 398 (20,50%);
• тиоридазин — 295 (15,20%)
• хлорпротиксен — 232 (11,95%);
• хлорпромазин — 210 (10,82%);
• левомепромазин — 203 (10,46%);
• клозапин — 133 (6,85%);
• галоперидол — 123 (6,34%);
• зуклопентиксол — 116 (5,98%);
• перициазин капсулы — 88 (4,53%);
• рисперидон таблетки — 57 (2,94%);
• алимемазин — 40 (2,06%);
• рисперидон раствор — 23 (1,18%);
• перфеназин — 11 (0,57%);
• трифлуоперазин — 7 (0,36%);
• кветиапин — 3 (0,15%).

Селективные ингибиторы обратного захвата серотонина (флувоксамин, сертралин), которые в настоящее время рассматривают в мировой психиатрии в качестве антидепрессантов первой линии, получали всего 49 человек, или 1,71% всех обследованных. Все получающие препараты группы селективных ингибиторов обратного захвата серотонина проживали в ДДИ исключительно Московского региона.

У 378 (21,85%) обследованных детей была отмечена необходимость коррекции фармакотерапии. Основные проблемы назначения психотропных препаратов связаны с применением завышенных доз типичных антипсихотиков, полипрагмазией [использование двух и более, в ряде случаев до пяти (!) препаратов одной группы], назначением антипсихотической терапии без обоснованных показаний. Этот подход не учитывает кардиотоксического и гепатотоксического эффектов и других серьёзных осложнений препаратов и свидетельствует о недостаточной подготовке психиатров, работающих в системе социальной защиты.

Были зафиксированы отдельные случаи с назначением недопустимо высоких доз антипсихотиков (например, рисперидона в дозе 16 мг при том, что в официальной инструкции к препарату указана нецелесообразность назначения больше 6 мг взрослым пациентам с шизофренией). Это противоречит не только существующим данным о повышенном риске преждевременной смерти среди детей и подростков при приёме доз (больше 50 мг) в хлорпромазиновом эквиваленте [6], но и принципу действия данной группы препаратов.

Преобладание выраженных интеллектуальных нарушений у воспитанников ДДИ определяет специфику контингента и определяет высокую потребность в психолого-педагогической и дефектологической помощи. Необходимость в дополнительных образовательных или абилитационных услугах была определена у 509 (29,42%) детей. Это касалось не только детей, имеющих более лёгкую степень умственной отсталости; детей слабовидящих и слепых, но не получающих услуги тифлопедагога, глухих и слабослышащих, не получающих услуги сурдопедагога, но и детей с нарушениями поведения.

В табл. 3 приведена фактическая обеспеченность специалистами в 23 учреждениях.

 

Таблица 3. Фактическая обеспеченность специалистами в детских психоневрологических домах-интернатах (на примере 23 учреждений)

Специалист	Количество воспитанников на одного специалиста	Количество интернатов, где нет ни одного специалиста
Врач-психиатр	121	0
Дефектолог	23	8
Логопед	45	5
Педагог	55	6
Педагог дополнительного образования	36	5

 

Нехватка в ДДИ специалистов, необходимых для организации полноценного абилитационного процесса, проводит к системному чрезмерному использованию психофармакологических средств. В 34,8% учреждений отсутствует дефектолог, в 21,7% ДДИ нет логопеда. При наличии необходимого специалиста нагрузка на него в несколько раз превышает нормативную (1 штатная единица на 10–20 детей в зависимости от профиля отделения ДДИ).

В процессе обследования нами были даны рекомендации по переводу детей с лёгкой умственной отсталостью и пограничными формами интеллектуальной недостаточности в учреждения системы образования с целью получения иной формы школьной программы и дальнейшего получения профессий. Кроме того, нельзя считать целесообразным пребывание в учреждениях психоневрологического профиля, где отсутствуют необходимые специалисты, слабовидящих или слабослышащих детей.

Реабилитационный потенциал (вероятная способность в будущем к альтернативным формам социального обслуживания, в том числе сопровождаемое проживание, социальное общежитие, деревня для инвалидов и пр.) был нами определён у детей и подростков в ДДИ как высокий — у 718 (41,50%), как низкий — у 494 (28,55%), как неясный — у 556 (32,14%). Эти данные свидетельствуют о том, что более 40% выпускников ДДИ могут овладеть навыками самостоятельного проживания, и часть из них можно трудоустроить. Однако фактически более 90% выпускников ДДИ переводят для дальнейшего проживания в психоневрологические интернаты.

Выводы. К сожалению, приходится заключить, что правомерность обозначенных профильной комиссией ООН и упомянутых во вводной части статьи проблем отношения к детям-инвалидам в РФ находит полное подтверждение при анализе работы ДДИ.

Медицинская и психологическая помощь в ДДИ имеет удручающе низкий уровень, а фармакологическая поддержка, большей частью представляющая собой применение психотропных средств, скорее вредит, чем помогает детям с нарушениями развития. Психиатрическая помощь характеризуется гипердиагностикой, отсутствием динамического наблюдения и фармакоцентрическим подходом (преобладанием психотропного лечения над другими видами помощи).

Состояние физического здоровья воспитанников ДДИ и условия их содержания противоречат принципам гуманности.

Абстрагируясь от вопроса коренного реформирования системы помощи детям с нарушениями развития и необходимости её деинституционализации, мы считаем, что решение главных проблем, связанных с работой ДДИ, возможно при следующих условиях.

1. Разработка принципиально новых клинических рекомендаций для детей и подростков с психическими расстройствами и нарушениями психического развития.
2. Обеспечение доступа врачей ДДИ к постоянно обновляемой научной медицинской информации.
3. Организация регулярных образовательных (в том числе дистанционных) семинаров для врачей и других сотрудников ДДИ.
4. Тщательный контроль психофармакологического лечения детей с нарушениями развития с оценкой обоснованности назначения психотропных лекарственных средств, правомерности выбора препаратов, исходя из их переносимости, приоритетного использования лекарств новых поколений и определения рациональной (эффективной и безопасной) дозы каждого из них с детальным протоколированием в медицинских картах ожидаемых и достигаемых (в том числе побочных) эффектов.
5. Существенное повышение качества общей медицинской, а не только психиатрической, помощи детям с привлечением квалифицированных специалистов.
6. Обязательная коррекция зрения и слуха у слабовидящих и слабослышащих детей.
7. Значительное улучшение общих условий содержания детей, включая кормление, прогулки, лечебную гимнастику и другие физические нагрузки.
8. Полная прозрачность работы ДДИ с возможностью постоянного общественного контроля.

Исследование проведено при поддержке гранта Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».

About the authors

Anna L. Bitova

RNSO “Center for Curative Pedagogics”

Email: bial@ccp.org.ru
Russian Federation, 119311, Moscow, Stroiteley str., 17B

Anna A. Portnova

V.P. Serbsky national medical research center of psychiatry and narcology

Author for correspondence.
Email: aapserbsky@mail.ru
ORCID iD: 0000-0001-5938-0202
Russian Federation, 23 Kropotkinsky str., Moscow, 109559

Yury P. Sivolap

I.M. Sechenov first Moscow state medical University

Email: yura-sivolap@yandex.ru
Russian Federation, 119991, Moscow, Trubetskaya str., 8, building 2

Oksana A. Kolomina

RNSO “Center for Curative Pedagogics”

Email: aapserbsky@yandex.ru
Russian Federation, 119311, Moscow, Stroiteley str., 17B

Artem Yu. Novikov

RNSO “Center for Curative Pedagogics”

Email: aapserbsky@yandex.ru
Russian Federation, 119311, Moscow, Stroiteley str., 17B

Timur B. Khasanov

RNSO “Center for Curative Pedagogics”

Email: aapserbsky@yandex.ru
Russian Federation, 119311, Moscow, Stroiteley str., 17B

References

Supplementary files