Современные подходы и направления реабилитации детей с онкологическими заболеваниями

Полный текст

Введение Заболеваемость злокачественными новообразованиями детей и подростков в нашей стране составляет от 12,5 до 15,9 случаев на 100 тысяч детского населения (до 15 лет) и 20 случаев на 100 тысяч детского населения (с 15 до 19 лет) в год, что в абсолютных цифрах равняется приблизительно 5 тысячам первично заболевших; более 25 тысяч находится на поддерживающей терапии и диспансерном наблюдении [1]. Благодаря осуществлению ряда организационных преобразований, а также внедрению в медицинскую практику современных технологий диагностики и лечения онкологических заболеваний у детей, значительная часть этих болезней перешла из категории фатальных в разряд хронически протекающих и излечиваемых. В результате смертность детей от злокачественных новообразований в нашей стране прогрессивно уменьшается [2]. После окончания специального лечения практически у 100% детей, находящихся в состоянии ремиссии, диагностируются отдаленные осложнения химиолу-чевого лечения и оперативных вмешательств в виде нарушения функции жизненно важных органов и систем организма, обострение интеркуррентных и сопутствующих заболеваний, психологическая и социальная дезадаптация. В структуре этих состояний и заболеваний в различные сроки после окончания специального лечения (до 20 лет) представлен практически весь спектр соматической и нейропсихической патологии детского возраста. Так, (на тысячу излеченных детей) отмечаются: нарушения психического статуса - 598,1; болезни органов желудочно-кишечного тракта - 557,7; болезни системы кровообращения - 507,7; болезни эндокринной системы - 334,3; болезни костно-мышечной системы - 302,4; болезни нервной системы - 295,7; болезни органов дыхания - 265,2; инфекционные заболевания - 182,6 [3]. Онкологическое заболевание и его лечение негативно влияют не только на соматическое состояние ребенка, но и на его психику, на развитие и становление личности. Эгоцентризм и инфантилизм, эмоциональная лабильность, высокая тревожность, чувство вины, низкая самооценка, агрессия и аутоагрессия, нейропсихо-логические нарушения, школьная неуспешность - вот далеко не полный перечень социально-психологических, эмоциональных и личностных проблем, обусловливающих социальную дезадаптацию этих детей [4]. Хорошо известно, что семья - главный источник безопасности и первичного социального опыта для ребенка. В семье он получает примеры адаптивного поведения, способы совладания с трудностями. Поэтому самым пагубным образом оборачиваются для детей негативные изменения в семейной системе, имеющие место в период лечения онкологического заболевания. Снижается социальный статус семьи - материальное неблагополучие, потеря работы, карьеры, особенно для матери [5]. 2 Организационно-методические основы восстановительной медицины и медицинской реабилитации Вестник восстановительной медицины № 5·2014 Постоянная угроза жизни ребенка, хронический эмоциональный стресс, ухудшение собственного здоровья, отрыв от дома ставит родителей и всю семью на грань моральных и физических ресурсов. Непонимание причин рака неизбежно порождает у них идеи «вины»: передача болезни ребенку «по наследству», наказание за их прошлые прегрешения, за недостаточное внимание к ребенку и пр. Высокий уровень стигматизации онкологических заболеваний, которые в общественном сознании представлены как неизлечимые, заразные, сакральные, низкий уровень общественной поддержки ощущается семьей как морально-психологический вакуум - «синдром аквариума»; в период лечения распадается 15-30 % семей [6, 7]. В трудном положении оказываются сиблинги -братья и сестры больного ребенка. Моральные и материальные ресурсы семьи, как правило, сосредоточены на больном ребенке, а другие дети оказываются на «периферии» семейного внимания с самыми тяжелыми последствиями для своего развития и здоровья. Сиблинги являются психологически и социально более уязвимой группой по сравнению с их больными братьями и сестрами. Страх смерти, одиночество, ощущение отсутствия опоры, выполнение не свойственных детям функций (в некоторых семьях сиблинги становятся функциональными родителями своим братьям, сестрам и даже собственным родителям) - это далеко не полный перечень выявленных проблем [8, 9]. Все вышеперечисленное обосновывает необходимость создания системы комплексной медико-пси-холого-социальной реабилитации больного ребенка, родителей, сиблингов, что особенно актуально в нашей стране, где система адаптации детей-инвалидов к сложным и постоянно меняющимся социальным условиям только начинает складываться [10]. Особого внимания в этой связи заслуживают дети раннего возраста, которые во время лечения демонстрируют регрессивное поведение и такое отставание физического и ментального развития, нарушение формирования речи, сенсорных, двигательных и др. функций, что в отношении них речь должна идти не столько о реабилитации, но, скорее, об абилитации. Это же относится к части старших детей и подростков, у которых отмечается настолько глубокая социальная дезадаптация, что они нуждаются не только в реабилитации, но и в абилитации. Реабилитация ребенка с онкологическим заболеванием органически связана с профилактикой инвалидности. Реабилитационные мероприятия, проводимые в комплексе с лечением, являются первым этапом борьбы с инвалидностью. Чем раньше они начаты и чем они эффективнее на каждом этапе, тем больше вероятность достичь максимальной реализации физического, интеллектуального и социального потенциала ребенка. Наш подход в построении системы реабилитационной работы базируется на необходимости сочетания двух аспектов: наряду с реализацией медицинской стратегии лечения и реабилитации осуществляется стратегия психолого-социальной реабилитации ребенка и его семьи. Объектом реабилитации является вся семья в целом, включая ребенка-инвалида, родителей, сиблингов. Образовательная (академическая) реабилитация является ключевой для социальной реабилитации ребенка школьного возраста [11]. Материалы и методы Этапы реабилитации синхронизированы с этапами специализированной помощи: I этап реабилитации с этапом лечения (клиника, дневной стационар); II этап реабилитации с этапом долечивания (профильный лечебно-реабилитационный центр); III этап реабилитации (амбулаторно-поликлинический) с этапом диспансерного наблюдения. I этап комплексной реабилитации на этапе интенсивного лечения (клиника и дневной стационар) I этап реабилитации осуществляется в профильных федеральных центрах и в отделениях гематологии/ онкологии областных детских больниц или областных онкологических диспансеров, а также в отделениях реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ) и дневных стационарах этих медицинских организаций, при наличии у ребенка подтвержденной результатами обследования перспективы восстановления функций (реабилитационного потенциала) и отсутствии противопоказаний. А. Стационарные отделения (профильные отделения, ОРИТ) Характеристика этапа: - наличие тяжелого жизнеугрожающего заболевания в остром периоде; - высокий уровень медицинской агрессии (острое токсическое действие цитостатиков, облучения, иммунодепрессантов; анестезиологические, реанимационные, хирургические интервенции); - осложнения специального лечения, интеркуррент-ные заболевания, обострение хронических заболеваний; - специфичные проблемы у детей после трансплантации костного мозга (вирусно-грибково-бактериальные инфекции, недостаточная функция или отторжение трансплантата; реакция «трансплантат против хозяина» и др.); после лечения опухолей ЦНС (функциональные и органические поражения центральной и периферической нервной системы, параличи, парезы, нейропсихологические нарушения и пр.); гемобласто-зов (вторичный иммунодефицит); солидных опухолей (состояние после калечащих операций). Социальные и психологические проблемы - социальная и эмоциональная депривация ребенка; перерыв в школьном образовании; потеря актуальных социальных контактов; - ограничение двигательной активности, ретардация психомоторного развития и регрессивное поведение ребенка; - деформация детско-родительских отношений в сторону гипо- или гиперопеки; - социальная дезадаптация родителей, семейные проблемы; - формирование проблем у здоровых сиблингов. Основные направления реабилитации на госпитальном этапе Работа с детьми: - профилактика и лечение осложнений химиолучевой терапии, хирургических вмешательств, сопутствующих и интеркуррентных инфекционных заболеваний; - ранняя физическая реабилитация (профилактика и коррекция нарушений опорно-двигательного аппарата, разработка суставов после эндопротезирования, развитие двигательных навыков в соответствии с календарным возрастом ребенка и пр.); - организация лечебного питания; Организационно-методические основы восстановительной медицины и медицинской реабилитации 3 Вестник восстановительной медицины № 5^2014 - логопедическое пособие (детям младшего возраста); - психологическое сопровождение: индивидуальная и групповая психотерапия, психологическая поддержка в связи с калечащими операциями и пр.; - академическая реабилитация (госпитальная школа); - психолого-социальная реабилитация сиблингов. Работа с родителями/семьей: - диагностика социальных и психологических проблем семьи; - адаптация ухаживающих взрослых к пребыванию в клинике (информирование о заболевании, коррекция неадекватных установок родителей в отношении болезни и перспектив лечения их ребенка; профилактика отказов от лечения; организация групп поддержки); - психологическое сопровождение родителей; - семейное консультирование; коррекция детско-родительских и сиблинговых отношений; - юридическое и информационное сопровождение (информирование о правах ребенка-инвалида, помощь при оформлении инвалидности и т.д.). Работа с медицинским и педагогическим персоналом: - психотерапевтические тренинги для врачей, медсестер, педагогов, волонтеров; - профилактика синдрома эмоционального выгорания у сотрудников отделения. Б. Дневной стационар Современная тенденция организации специального лечения онкологических, гематологических и других тяжелых заболеваний у детей основывается на развитии стационарзамещающих технологий (дневной стационар), соединяющих в себе положительные моменты амбулаторно-поликлинических условий (домашнее содержание ребенка, снижение риска инфекционных осложнений, уменьшение стоимости лечения) с госпитальным качеством лечения [12]. Характеристика этапа: - поздний послеоперационный период; - ранний/поздний посттрансплантационный период; - ремиссия опухолевого заболевания; - ранняя и отсроченная токсичность химиолучевой терапии; - иммунодефицитное состояние; - обострение хронических соматических заболеваний; - психологическая и социальная дезадаптация семьи, проблем сиблингов; - сохранение дисфункциональной модели детско-родительских отношений; - ограничение активности; - надомная форма обучения. Направления реабилитации: - диагностика и лечение осложнений специального лечения и сопутствующих заболеваний; - физическая реабилитация; - психологическое и психотерапевтическое сопровождение детей и родителей; коррекция детско-родительских и сиблинговых отношений; - организация образовательного процесса (Интернет-школа, помощь в реинтеграции ребенка в школу); - семейная реабилитация (помощь в решении социальных проблем, информационная поддержка, юридическая поддержка, семейное консультирование и пр.). Для реализации указанных направлений и оказания реабилитационной помощи в полном объеме необходимо в профильных центрах и ЛПУ, имеющих в своем составе отделения детской гематологии/онкологии, создавать: - психолого-социальные службы; - группы нутритивной поддержки; - стационарные отделения медицинской реабилитации. На основании опыта организации реабилитационной помощи в ФГБУ ФНКЦ ДГОИ можно представить обоснование и основные параметры этих структур. Психолого-социальная служба Психолого-социальная служба - ключевая структура, без которой нельзя обеспечить решение широкого круга проблем - медицинских, медикосоциальных, психологических, ассоциированных с онкологическим и любым тяжелым заболеванием ребенка. Эти проблемы в принципе не могут быть решены в рамках узкопрофессиональной медицинской деятельности, какую бы высокотехнологичную помощь эта деятельность ни обеспечивала, что ставит детского онколога перед необходимостью решать задачи, находящиеся за пределами его профессиональной компетенции. В отечественном здравоохранении только начинают развиваться подходы, на практике объединяющие современные представления, знания и опыт медицины, психологии, социальных наук и отвечающие целям сохранения не только физического, но и психического здоровья, нормального социального функционирования индивида. В ЛПУ пока нет психолого-социальных служб, практически отсутствуют специалисты социальной работы, несмотря на налаженную систему их подготовки в отечественных университетах. Катастрофически мало в практическом здравоохранении работает психологов, арт-терапевтов, педагогов, пока не налажена система постдипломной подготовки для работы этих специалистов в клинической медицине. В этом мы значительно отстали от западных клиник, где эти профессионалы являются членами муль-тидисциплинарной лечебной команды [13, 14]. Только многопрофильная команда специалистов, в которой психологи и специалисты по социальной работе, наравне с врачами и медицинскими сестрами, являются полноправными членами, способна решать в клинических отделениях и реабилитационных центрах в полном объеме декларируемые лечебные и реабилитационные задачи. Специалист социальной работы и психолог освобождают врача от выполнения несвойственных функций, экономят его профессиональные и личностные ресурсы для качественного выполнения основной задачи - лечения больного ребенка. Учитывая тесную взаимосвязь медико-социальных и психологических проблем, целесообразно, по нашему мнению, специалистов социальной работы и психологов, объединить в единой структуре - Психолого-соци-альной службе (ПСС), целью работы которой является психологическое сопровождение больных детей и членов их семей в рамках медико-социальной работы. Специалисты социальной работы и психологи, являясь сотрудниками ПСС, прикомандировываются к конкретным подразделениям, образуя в этих подразделениях вместе с медицинским персоналом многопрофильные команды. Основные задачи Службы: 1. Диагностика социальных и психологических проблем детей и сопровождающих их членов семьи. 2. Разработка и реализация программ социально-психологической реабилитации детей и членов семьи; оценка результатов. 4 Организационно-методические основы восстановительной медицины и медицинской реабилитации Вестник восстановительной медицины № 5^2014 3. Организация и осуществление правовой, информационной, психологической помощи детям и членам их семей, помощь в оформлении инвалидности. 4. Анализ различных проблем семьи и взаимодействие с органами здравоохранения, соцзащиты, образования и пр. по месту жительства с целью организации помощи после выписки из стационара. 5. Разработка (совместно с другими специалистами) программ реабилитации детей и членов их семей по месту жительства с привлечением местных учреждений здравоохранения, образования, культуры, физкультурно-оздоровительных, социального обслуживания и пр., что обеспечивает непрерывность и преемственность реабилитационного процесса III этапа с программами I и II этапов. Штатная численность ПСС устанавливается руководителем медицинской организации, в структуре которой служба создана, с учетом широкого спектра практических задач, ежедневно выполняемых сотрудниками ПСС в рамках междисциплинарного взаимодействия в клинических отделениях. На основе имеющегося опыта практической работы мы считаем, что минимальное штатное обеспечение должно составлять: 1 ставка специалиста социальной работы на 30-40 коек (1 клиническое отделение), 1 ставка клинического психолога на 15-20 коек. Группа нутритивной поддержки Нутритивная поддержка ребенка на всех этапах специальной помощи - важнейшая реабилитационная технология. Более 70% пациентов, получающих химио-лучевую терапию, и 100% детей после трансплантации костного мозга имеют тяжелую нутритивную недостаточность, то есть нуждаются в постоянном диетологическом сопровождении и нутритивной поддержке. Установлена связь нарушений питания с пониженной толерантностью к химиотерапии, повышенной восприимчивостью к инфекциям и увеличением частоты неблагоприятных исходов [15, 16]. После окончания лечения дети также нуждаются в специальной нутритивной помощи. Наши исследования показали, что в сроки до 12 и более лет после достижения полной ремиссии от 50 до 80% детей имеют выраженные нарушения состояния питания и тканевый дисбаланс: снижение метаболически активных тканей, в первую очередь мышечной, повышенное содержание жировой ткани или ожирение [17]. Это свидетельствует о высоком отложенном риске развития сердечнососудистой патологии у детей, излеченных от онкологических заболеваний. Описанные нутритивные проблемы возникают под влиянием факторов, часть которых не поддается контролю: нарушения нейрогуморальной регуляции после лечения опухолей ЦНС и краниального облучения при лечении лейкозов и лимфом, длительное применение стероидов. Другие факторы - снижение физической активности, несбалансированное питание - являются относительно контролируемыми и должны находиться в фокусе реабилитационной помощи. Для организации лечебного питания в онкологической клинике необходимо создавать специализированные группы нутритивной поддержки [18]. В ФНКЦ ДГОИ такая группа функционирует в течение семи лет. В группу входят врачи-диетологи и специально подготовленные медицинские сестры. Функциональные обязанности врача-диетолога: сопровождение пациента с момента его поступления, оценка динамики состояния питания и нутритивных рисков, составление рациона с применением, по показаниям, фармаконутриентов, лечебных энтеральных смесей и/или парентерального питания. Основные функциональные обязанности медицинской сестры: мониторинг нутритивного статуса детей - соматометрия, биоимпедансометрия, метабо-лография; расчет фактического питания с использованием специальной компьютерной программы; проведение зондового питания, обучение родителей. Что касается штата группы нутритивной поддержки, то, к сожалению, пока нет нормативных актов, регламентирующих работу и штатную численность этой структуры, но для ориентировки можно сослаться на Приказ МЗиСР РФ от 24.06.2010 №474н, согласно которому рекомендуемые штатные нормативы врачебного персонала отделения диетологии в ЛПУ - врач-диетолог 1 должность на 15 коек [19]. Тяжесть состояния детей с онкологическими заболеваниями, нутритивные риски, быстрая отрицательная динамика общего состояния и нутритивного статуса на фоне химиолучевой терапии дают достаточное основание «приравнять» большинство этих детей к пациентам ОРИТ, что ни в какое сравнение не идет с пациентами отделений диетологии в ЛПУ. Следовательно, нагрузка и сложность задач по нутритивной поддержке у врача-диетолога в детской онкологической клинике неизмеримо выше. Исходя из многолетнего опыта нашей работы, минимальную штатную численность группы клинического питания можно определить из расчета - 1 врач-диетолог и 1 медицинская сестра на 30 специализированных коек (стандартное детское онкологическое отделение). Стационарное отделение медицинской реабилитации Дети и подростки с онкологическими заболеваниями, госпитализированные в профильные отделения федеральных центров и региональных ЛПУ, находятся в состоянии значительно сниженной физической активности, которую с полным основанием можно определить как состояние гипокинезии и гиподинамии. Состояние гипокинезии и гиподинамии зависит от ряда факторов: 1) опухолевая интоксикация и токсическое действие химиолучевой терапии; 2) парезы и параличи, нейропатии, болевой синдром и пр.; 3) большое количество лечебных и диагностических процедур; 5) преувеличенные опасения родителей, сдерживающих активность детей из-за боязни травм, с которыми у них ассоциируются повышенные риски рецидива и метастазирования; 6) бытующее мнение, в том числе среди врачей и медицинских сестер о том, что физические упражнения противопоказаны при онкологических заболеваниях; 7) недостаточное внимание администрации к проблеме физической реабилитации на госпитальном этапе. 4) отсутствие необходимой инфраструктуры, оборудования и штата специалистов, осуществляющих физическую реабилитацию. Общеизвестно выраженное патогенное влияние гипокинезии и гиподинамии на соматическое и психологическое состояние детей, на их развитие. Длительная гиподинамия, отсутствие нагрузок ведут к уменьшению массы поперечнополосатой мускулатуры, контрактурам суставов, трофическим изменениям, снижению функциональных резервов кардиореспира-торной системы [20]. Гиподинамия усиливает повреждающее действие стероидной терапии на костный мозг, что имеет особенное значение в детской онкологии, поскольку стероидные препараты широко применяются при лечении гемобластозов [21]. Организационно-методические основы восстановительной медицины и медицинской реабилитации 5 Вестник восстановительной медицины № 5^2014 С другой стороны, в литературе накапливаются данные о положительном влиянии различных видов физической активности на состояние онкологических пациентов, взрослых и детей [22, 23]. Очень важны, например, наблюдения о влиянии физических упражнений на снижение токсичности антрациклиновых противоопухолевых антибиотиков в отношении миокарда и скелетной мускулатуры [24]. Интересный аспект реабилитации в детской онкологии и гематологии открывают работы, в которых показано положительное влияние рационального питания и адекватной физической активности на состояние онкологических больных в период ремиссии и профилактическая роль здорового образа жизни (ЗОЖ) в отношении развития некоторых видов злокачественных опухолей [25, 26]. Из этих данных можно сделать вывод, имеющий принципиальное значение для клинической онкологии, о том, что хорошо организованная комплексная реабилитация, включающая на всех этапах важнейшие атрибуты ЗОЖ: адекватную физическую активность, рациональное питание и психологическое сопровождение является, по сути, третичной профилактикой злокачественных опухолей. Третичная профилактика рака - это комплекс мероприятий, направленных на предупреждение рецидива онкозаболевания. Таким образом, можно считать третичную профилактику злокачественных опухолей важнейшей, а по существу, первостепенной задачей реабилитации в детской онкологии. Очень важно проводить научные исследования по изучению влияния различных видов физической активности на этапах специальной помощи (соответственно, на разных этапах реабилитации) на состояние и качество жизни детей, на продолжительность ремиссий, общую и бессобытийную выживаемость. Для организации ранней физической реабилитации на I этапе (госпитальный этап) необходимо создавать в профильных Центрах и ЛПУ отделения медицинской реабилитации. Структура Отделения и его штатная численность устанавливаются руководителем профильного Центра (ЛПУ), в котором оно создается, в зависимости от объема проводимой лечебно-диагностической помощи и с учетом того факта, что 100% детей, получающих химиолучевую терапию и хирургическое лечение, нуждаются в применении различных методов физической реабилитации. II этап реабилитации - лечебно-реабилитационный - инновационная стратегия в детской онкологии. Лечебно-реабилитационный научный центр «Русское поле» (ЛРНЦ) - филиал ФГБУ «Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д.Рогачева» МЗ РФ - первый в России профильный Центр, осуществляющий задачи II (частично III) этапа комплексной реабилитации детей и подростков с онкологическими заболеваниями. ЛРНЦ является самостоятельной медицинской организацией, оказывающей помощь по комплексной реабилитации в стационарных условиях детям и подросткам с профильными заболеваниями. В ЛРНЦ госпитализируются дети и подростки (0-18 лет) при наличии реабилитационного потенциала по направлению Федеральных центров или региональных Управлений здравоохранения, выписанные из стационара, в том числе на перерыв между циклами интенсивной химиотерапии, лучевой терапии и/или после трансплантации костного мозга, оперативных вмешательств. В структуру ЛРНЦ входят пять специализированных отделений долечивания и реабилитации детей: 1) после трансплантации костного мозга; 2) раннего возраста (от 0 до 3-х лет); 3) с солидными опухолями; 4) с гемо-бластозами; 5) с опухолями ЦНС. Долечивание и ранняя реабилитация пациентов в условиях ЛРНЦ позволяет решать актуальные клинические проблемы, не имевшие до настоящего времени оптимального решения. I. Организация долечивания и ранней реабилитации детей после трансплантации гемопоэтических стволовых клеток и окончания интенсивной фазы хими-олучевой терапии. Цель - профилактика, коррекция и лечение осложнений, в первую очередь, инфекционных. Обычно этот контингент пациентов получает необходимое лечение в профильных отделениях (химиотерапии, трансплантации, дневной стационар) что создает дополнительные риски инфекционных осложнений у иммунокомпро-ментированных пациентов с участием нозокомиальной флоры, увеличивает летальность, уменьшает оборот специализированных коек и удорожает лечение Организация лечения этих пациентов в условиях ЛРНЦ позволяет: 1) Эффективно и существенно в более короткие сроки провести реабилитацию. 2) Улучшить результаты специального лечения. 3) Увеличить оборот специализированных коек в отделениях трансплантации и химиотерапии. 4) Значительно снизить расходы на лечение, так как стоимость койко-дня в ЛРНЦ существенно ниже, чем стоимость койко-дня в специализированных отделениях химиотерапии и трансплантации. II. Долечивание и ранняя реабилитация пациентов после тяжелых хирургических вмешательств, в том числе после удаления опухолей ЦНС, грудной и брюшной полостей, забрюшинного пространства, малого таза, эндопротезирования. В качестве важнейших преимуществ такой системы послеоперационного ведения можно указать: 1) Повышение эффективности реабилитационных мероприятий. 2) Снижение частоты осложнений послеоперационного периода. 3) Удешевление послеоперационного этапа лечения. ЛРНЦ в своей работе взаимодействует с медицинскими организациями, образовательными учреждениями высшего и послевузовского профессионального медицинского образования и научно-исследовательскими учреждениями, национальными и региональными (в том числе научными) сообществами врачей, противораковыми родительскими организациями. Центр используется в качестве клинической и учебной базы образовательных учреждений высшего, послевузовского, дополнительного и среднего образования при подготовке медицинских кадров, специалистов психологического профиля и социальной работы. Основные функции ЛРНЦ: 1. Комплексная медико-психолого-социальная, в том числе высокотехнологичная, реабилитация детей с профильными заболеваниями и членов их семей. 2. Научно-методическая разработка базовых программ реабилитации детей с отдельными нозологическими формами профильных заболеваний; разработка реабилитационных технологий, доступных для выполнения специалистами в регионах. 6 Организационно-методические основы восстановительной медицины и медицинской реабилитации Вестник восстановительной медицины № 5^2014 3. Оказание методической помощи при организации в РФ сети профильных региональных и межрегиональных реабилитационных центров. 4. Организационно-методическое руководство профильными региональными (межрегиональными) реабилитационными центрами по выполнению федеральных, региональных или муниципальных целевых программ комплексной реабилитации детей с онкологическими заболеваниями. III этап - амбулаторно-поликлинический (диспансерный) Третий этап комплексной реабилитации проводится при наличии подтвержденной результатами обследования перспективы восстановления функций (реабилитационного потенциала). Проводится в отделениях (кабинетах) реабилитации, физиотерапии, лечебной физкультуры, рефлексотерапии, мануальной терапии, психотерапии, медицинской психологии, кабинетах логопеда (сурдопедагога, тифлопедагога и др. специалистов по профилю оказываемой помощи) медицинских организаций, оказывающих амбулаторно-поликлиническую помощь, а также в профильном реабилитационном центре (отделении реабилитации), в местных санаториях, в городских Центрах медико-психолого-социальной реабилитации, в профильном реабилитационном лагере, в городском семейном клубе. Целью III этапа реабилитации является улучшение функционального состояния систем организма, повышение толерантности к физическим нагрузкам, улучшение психологического статуса пациента, частичный или полный отказ от медикаментозного лечения. Задачи: 1. Продолжение комплексной реабилитации с привлечением, в том числе, технологий санаторно-курортного оздоровления с использованием природных и преформированных физических лечебных факторов; ЛФК, методов адаптивной физической культуры, кинезиотерапии; аппаратной реабилитации и пр. 2. Психолого-социальная реабилитация ребенка и всех членов семьи. 3. Академическая реабилитация. Коррекция школьной неуспешности. Помощь в реинтеграции в школу. На санаторный этап реабилитации в местные санатории могут направляться: 1. Дети со злокачественными солидными новообразованиями в состоянии ремиссии и при сроке не менее одного года после окончания радикального лечения (хирургического, лучевой терапии, химиотерапевтического) при общем удовлетворительном состоянии. 2. Дети со злокачественными заболеваниями кроветворных органов и иммунной системы (гемо-бластозы) в состоянии ремиссии и при сроке не менее одного года после окончания специального лечения (хирургического, лучевой терапии, химиотерапевтического) при общем удовлетворительном состоянии. Дети, перенесшие различные онкологические заболевания, в состоянии ремиссии сроком 5 лет и более и при сроке не менее пяти лет после окончания специального лечения при общем удовлетворительном состоянии при наличии у них сопутствующих заболеваний могут направляться в соответствующие профильные СКО. К дополнительным программам III этапа реабилитации относятся Реабилитационные лагерь и Городской семейный клуб - две комплементарные программы психолого-социальной реабилитации детей с онкологическими заболеваниями. Реабилитационный лагерь Зарубежный опыт (Ирландия, Германия, США и др.) организации реабилитационных лагерей показывает их высокую эффективность для социально-психологической реабилитации детей с онкологическими заболеваниями [27]. Особенностями нашего реабилитационного лагеря (программа начата в 2006 году) является участие сиблингов [28, 29]. Цель лагерной программы - организация социально-психологической реабилитации болевших детей и сиблингов: индивидуальная и групповая работа психологов, психологические тренинги, стимулирование познавательного интереса и творческой активности, развитие коммуникативных навыков через занятия различными видами искусств и вовлечение детей в совместную творческую деятельность в условиях разновозрастного коллектива. Городской семейный клуб Городской семейный клуб (организован в 2004 г.) является совместным проектом ФНКЦ ДГОИ, Автономной некоммерческой организации «Дети», и Центра детского творчества «На Вадковском» (директор -заслуженный учитель РФ Лившиц Ю.М.). Основная цель работы клуба - создание условий для эффективной социально-психолого-педагогической реабилитация детей, перенесших онкологические заболевания, и членов их семей. Работа клуба создает хорошие условия для развития творческих способностей детей, их самореализации, повышения образовательного уровня, личностного роста, нивелирования возможного вредного влияния окружающей среды, что, в конечном итоге, является предпосылкой их нормальной социализации. Участие в работе Клуба дает детям чувство уверенности в том, что, несмотря на перенесенное заболевание, они могут быть успешными как в общественной, так и в личной жизни. Одной из важнейших задач Клуба является семейная реабилитация, в том числе реабилитация сиблингов. Заключение Для создания в стране системы реабилитации детей с онкологическими и гематологическими заболеваниями необходимо: - развитие нормативно-правовой базы; - организация службы катамнеза для формирования региональных и федеральной баз данных (регистров) о детях в ремиссии онкологических заболеваний, нуждающихся в реабилитационном лечении; - открытие профильных реабилитационных центров и санаторных баз в регионах и административных округах для детей и членов их семей; - совершенствование системы подготовки врачей-реабилитологов и других специалистов на вузовском и постдипломном этапах; - проведение мультицентровых рандомизированных исследований с целью разработки и внедрения протоколов медицинской реабилитации детей с различными нозологическими формами опухолей на этапах специального лечения. Организационно-методические основы восстановительной медицины и медицинской реабилитации

Об авторах

Григорий Янкелевич Цейтлин

Лечебно-реабилитационный научный центр «Русское поле»

Email: grigoryts@yandex.ru
Москва

Н. Н Володин

Лечебно-реабилитационный научный центр «Русское поле»

Москва

А. Г Румянцев

ФГБУ «Федеральный научно-клинический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Д. Рогачева» Минздрава РФ

Список литературы

Дополнительные файлы