ОЦЕНКА КОМПЕТЕНТНОСТИ ВРАЧЕЙ ПЕРВИЧНОГО ЗВЕНА ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ПО ОРГАНИЗАЦИИ ОКАЗАНИЯ МЕДИЦИНСКОЙ ПОМОЩИ ДЕТЯМ С ОРФАННЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ В МОСКВЕ


Цитировать

Полный текст

Открытый доступ Открытый доступ
Доступ закрыт Доступ предоставлен
Доступ закрыт Доступ платный или только для подписчиков

Аннотация

Представлены результаты социологического исследования готовности врачей Москвы, работающих в первичном звене здравоохранения, оказывать помощь детям с орфанными заболеваниями (ОЗ). Исследование проводилось по специально разработанной анкете. Выявлен дефицит знаний об ОЗ, их симптоматике, диагностике, лечении и реабилитации пациентов; неосведомленность о наличии законодательных основ, определяющих маршрутизацию детей с данной патологией в Москве; отсутствие методических материалов, включающих вопросы организации помощи и ее объемов; недостаточное информационное обеспечение врачей. На основе полученных результатов разработаны рекомендации, направленные на повышение компетентности врачей при оказании медицинской помощи детям с ОЗ.

Полный текст

Доступ закрыт

Об авторах

И. П Витковская

ГБУ НИИ организации здравоохранения и медицинского менеджмента ДЗМ

Организационно-методический отдел по педиатрии г. Москвы Москва

Е. А Петряйкина

ГБУЗ Морозовская ДГКБ ДЗМ

Москва

И. Е Колтунов

ГБУЗ Морозовская ДГКБ ДЗМ

Москва

Список литературы

  1. Schieppati A., Henter J-J., Daina E., Aperia A. Why rare diseases are an important medical and social issue. Lancet.2008;371: 2039-41.
  2. Кравчук Ж.П., Румянцева О.А. Орфанные заболевания: определение, проблемы, перспективы. Проблемы здоровья и экологии. 2013;4(38):7-11.
  3. Федеральный закон от 21.11.2011 г.№ 323 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
  4. Постановление Правительства Российской Федерации от 26. 04. 2012 № 403 «Перечень жизнеугрожающих и хронических и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний и правила ведения Федерального регистра лиц, страдающих данными заболеваниями».
  5. Косякова Н.В., Гаврилина Н.И. Орфанные заболевания - история вопроса и современный взгляд на проблему. Современные проблемы науки и образования. 2015; 2(2):16-24.
  6. Приказ МЗ РФ от 15 ноября 2012 г. № 917н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи больным с врожденными и (или) наследственными заболеваниями».
  7. Материалы экспертного совещания «Обмен опытом в сфере организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в субъектах РФ», Москва, 29.09.2016.
  8. Новиков П.В. Правовые аспекты редких (орфанных) заболеваний в России и в мире. Медицина. 2013;4:53-73.
  9. Лебедев А.А. Редкие заболевания: проблемы и перспективы их решения. Вестник общественного здоровья и здравоохранения Дальнего Востока России. 2012;1:1-11.
  10. Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 30.12.2014 № 1132 «Об организации Центра орфанных и других редких заболеваний детей и подростков в структуре Государтсвенного бюджетного учреждения здравоохранения "Морозовская детская городская клиническая больница" Департамента здравоохранения города Москвы».
  11. Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 02.06.2015 № 461 «Об организации Референс-центра врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний»
  12. Ратнер Ф.Л., Сигал Н.Г., Юсупова А.Ю. Работа с родителями детей с ограниченными возможностями: отечественный и зарубежный опыт. Современные исследования социальных проблем (электронный научный журнал). 2015;5(49): 624-33.
  13. Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 12.03.2015 № 183 «О совершенствовании деятельности медицинских организаций государственной системы здравоохранения г. Москвы по проведению массового обследования новорожденных детей на наследственные заболевания (неонатального скрининга)».
  14. Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 14.06. 2016 г. № 500 «Об организации проведения селективного скрининга» На базе ГБУЗ "Морозовская детская городская клиническая больница"».
  15. Буллих А.В., Печатникова Н.Л., Потехин О.Е., Витковская И.П., Петряйкина Е.Е., Колтунов И.Е. Первый опыт и перспективы использования селективного скрининга на наследственные болезни обмена веществ методом тандемной масс-спектрометрии. Фарматека 2017;1:19-21.
  16. Яхяева Г.Т. Научное обоснование новых подходов к диагностике и лечению несовершенного остеогенеза у детей. Дисс канд. мед.наук. М., 2016. 24 с.
  17. Ломакина О.Л. Общероссийский регистр пациентов с системным ювенильным идиопатическим артритом - эффективный инструмент мониторинг заболевания и медицинской помощи. Дисс. канд. мед. наук. М., 2017. 24 с.

Дополнительные файлы

Доп. файлы
Действие
1. JATS XML
Скачать

© ООО «Бионика Медиа», 2017