EVALUATION OF THE COMPETENCE OF PRIMARY CARE PHYSICIANS IN ORGANIZING MEDICAL AID TO CHILDREN WITH ORFAN DISEASES IN MOSCOW


Cite item

Full Text

Open Access Open Access
Restricted Access Access granted
Restricted Access Subscription or Fee Access

Abstract

The article presents the results of a sociological research of the readiness of Moscow primary care physicians to provide assistance to children with orphan diseases (ODs). The study was conducted using a specially developed questionnaire. Deficiency of knowledge about ODs, their symptomatology, diagnostics, treatment and rehabilitation of patients was revealed; lack of familiarity with the existence of legislative frameworks that determine the destination routing of children with this pathology in Moscow; lack of methodological materials, including the issues of organization of medical aid and its extent, and insufficient information support for doctors were detected. Based on the results obtained, recommendations aimed at increasing the competence of physicians in providing medical care to children with ODs were developed.

Full Text

Restricted Access

About the authors

I. P Vitkovskaya

SBI SRI of Public Health Organization and Medical Management of the Moscow Healthcare Department

Organizational and Methodical Department on Pediatrics in Moscow Moscow

E. A Petryaykina

SBHCI Morozov CCCH of Moscow Healthcare Department

Moscow

I. E Koltunov

SBHCI Morozov CCCH of Moscow Healthcare Department

Moscow

References

  1. Schieppati A., Henter J-J., Daina E., Aperia A. Why rare diseases are an important medical and social issue. Lancet.2008;371: 2039-41.
  2. Кравчук Ж.П., Румянцева О.А. Орфанные заболевания: определение, проблемы, перспективы. Проблемы здоровья и экологии. 2013;4(38):7-11.
  3. Федеральный закон от 21.11.2011 г.№ 323 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».
  4. Постановление Правительства Российской Федерации от 26. 04. 2012 № 403 «Перечень жизнеугрожающих и хронических и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний и правила ведения Федерального регистра лиц, страдающих данными заболеваниями».
  5. Косякова Н.В., Гаврилина Н.И. Орфанные заболевания - история вопроса и современный взгляд на проблему. Современные проблемы науки и образования. 2015; 2(2):16-24.
  6. Приказ МЗ РФ от 15 ноября 2012 г. № 917н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи больным с врожденными и (или) наследственными заболеваниями».
  7. Материалы экспертного совещания «Обмен опытом в сфере организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в субъектах РФ», Москва, 29.09.2016.
  8. Новиков П.В. Правовые аспекты редких (орфанных) заболеваний в России и в мире. Медицина. 2013;4:53-73.
  9. Лебедев А.А. Редкие заболевания: проблемы и перспективы их решения. Вестник общественного здоровья и здравоохранения Дальнего Востока России. 2012;1:1-11.
  10. Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 30.12.2014 № 1132 «Об организации Центра орфанных и других редких заболеваний детей и подростков в структуре Государтсвенного бюджетного учреждения здравоохранения "Морозовская детская городская клиническая больница" Департамента здравоохранения города Москвы».
  11. Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 02.06.2015 № 461 «Об организации Референс-центра врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний»
  12. Ратнер Ф.Л., Сигал Н.Г., Юсупова А.Ю. Работа с родителями детей с ограниченными возможностями: отечественный и зарубежный опыт. Современные исследования социальных проблем (электронный научный журнал). 2015;5(49): 624-33.
  13. Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 12.03.2015 № 183 «О совершенствовании деятельности медицинских организаций государственной системы здравоохранения г. Москвы по проведению массового обследования новорожденных детей на наследственные заболевания (неонатального скрининга)».
  14. Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 14.06. 2016 г. № 500 «Об организации проведения селективного скрининга» На базе ГБУЗ "Морозовская детская городская клиническая больница"».
  15. Буллих А.В., Печатникова Н.Л., Потехин О.Е., Витковская И.П., Петряйкина Е.Е., Колтунов И.Е. Первый опыт и перспективы использования селективного скрининга на наследственные болезни обмена веществ методом тандемной масс-спектрометрии. Фарматека 2017;1:19-21.
  16. Яхяева Г.Т. Научное обоснование новых подходов к диагностике и лечению несовершенного остеогенеза у детей. Дисс канд. мед.наук. М., 2016. 24 с.
  17. Ломакина О.Л. Общероссийский регистр пациентов с системным ювенильным идиопатическим артритом - эффективный инструмент мониторинг заболевания и медицинской помощи. Дисс. канд. мед. наук. М., 2017. 24 с.

Supplementary files

Supplementary Files
Action
1. JATS XML
Download

This website uses cookies

You consent to our cookies if you continue to use our website.

About Cookies