Расширение прав и возможностей пациентов и лиц, осуществляющих уход, - это путь к нормальной жизни с болезнью почек: здоровые почки всем и везде

  • Авторы: Калантар-Заде К.1, Ли Ф.К.2, Тантисаттамо Э.3, Кумарасвами Л.4, Лиакопулос В.5, Луи С.6, Уласи И.7, Андреоли Ш.8, Балдуччи А.9, Дюпюи С.10, Харрис Т.11, Градски А.10, Найт Р.12, Кумар С.4, Нг М.13, Пойдевин Э.10, Саади Г.14, Тонг Э.15
  • Учреждения:
    1. Международная федерация почечных фондов - Всемирный почечный альянс, Калифорнийский университет
    2. Исследовательский центр им. Кэрол и Ричарда Ю, Больница принца Уэльского, Китайский университет Гонконга
    3. Калифорнийский университет
    4. Фонд Танкер
    5. Госпиталь Американской эллинской образовательной ассоциации, Университет им. Аристотеля в Салониках
    6. Школа общественного здравоохранения и первичной медико-санитарной помощи «Жокей-клуб», Китайский университет Гонконга
    7. Медицинский колледж, Университет Нигерии
    8. Больница им. Джейма Уиткомба Райли для детей, Медицинская школа Университета Индианы
    9. Итальянский почечный фонд
    10. Головной офис инициативы «Всемирный день почки»
    11. Благотворительная организация для пациентов с поликистозной болезнью почек
    12. Американская ассоциация пациентов с заболеваниями почек
    13. Почечный фонд Гонконга
    14. Каирский университет
    15. Сиднейский университет, Сиднейская школа общественного здравоохранения
  • Выпуск: Том 13, № 1 (2021)
  • Страницы: 20-26
  • Раздел: Статьи
  • URL: https://journals.eco-vector.com/2075-3594/article/view/273727
  • DOI: https://doi.org/10.18565/nephrology.2021.1.20-26
  • ID: 273727

Цитировать

Полный текст

Открытый доступ Открытый доступ
Доступ закрыт Доступ предоставлен
Доступ закрыт Доступ платный или только для подписчиков

Аннотация

Жизнь с хронической болезнью почек (ХБП) сопряжена с трудностями как для самих пациентов, так и для лиц, осуществляющих уход за ними. Расширение прав и возможностей пациентов и лиц, осуществляющих уход, в т.ч. членов семьи или друзей, помогающих оказывать помощь, позволит минимизировать тяжесть проявлений и последствания ХБП и таким образом обеспечит условия для полноценной жизни пациентов. Необходимо сфокусироваться на проблеме достойного существования и возвращения к обычной жизни пациентов с ХБП, акцентировать внимание на контроле за их состоянием. объединенный организационный комитет Всемирного дня почки, стремясь повысить уровень образования и осведомленности о такой важной цели, как расширение прав и возможностей пациентов и их полноценной жизни, сделал девизом 2021 г. лозунг «Нормальная жизнь с болезнью почек». Для оценки полноценности жизни лиц, страдающих заболеваниями почек, требуется разработка и внедрение в рутинную практику валидированных эффективных критериев, основанных на результатах опроса пациентов. Эти критерии могут быть использованы регуляторными органами в качестве критериев качества оказания медицинской помощи или для маркировки требований к лекарственным препаратам и медицинским устройствам. Финансирующие организации могли бы проводить целевые исследования, учитывающие приоритеры пациентов. Благодаря согласованным усилиям сообществ, оказывающих нефрологическую помощь, пациенты с заболеваниями почек и лица, осуществляющие уход, должны ощущать поддержку в стремлении к нормальной жизни, в т.ч. в условиях пандемии. Необходимо еще раз подчеркнуть значение профилактики в общей оздоровительной программе для пациентов с заболеваниями почек. Наряду с эффективными программами вторичной и третичной профилактики следует пропагандировать раннюю диагностику с длительным курсом мероприятий по улучшению состояния здоровья пациентов, несмотря на наличие заболевания почек. Глобальная инициатива «Всемирный день почки-2021» продолжает призывать население, специалистов и политиков к повышению осведомленности о важности профилактических мероприятий, применимых как в развитых, так и развивающихся странах.

Полный текст

Доступ закрыт

Об авторах

Камьяр Калантар-Заде

Международная федерация почечных фондов - Всемирный почечный альянс, Калифорнийский университет

отдел нефрологии, артериальной гипертензии и трансплантации почки

Филип Кам-Тао Ли

Исследовательский центр им. Кэрол и Ричарда Ю, Больница принца Уэльского, Китайский университет Гонконга

Эламол Тантисаттамо

Калифорнийский университет

отдел нефрологии, артериальной гипертензии и трансплантации почки

Латха Кумарасвами

Фонд Танкер

Василиос Лиакопулос

Госпиталь Американской эллинской образовательной ассоциации, Университет им. Аристотеля в Салониках

отдел нефрологии и артериальной гипертензии, 1-я кафедра терапии и внутренних болезней

Сиу-Фай Луи

Школа общественного здравоохранения и первичной медико-санитарной помощи «Жокей-клуб», Китайский университет Гонконга

Ифеома Уласи

Медицинский колледж, Университет Нигерии

отделение нефрологии, медицинский факультет

Шарон Андреоли

Больница им. Джейма Уиткомба Райли для детей, Медицинская школа Университета Индианы

Алессандро Балдуччи

Итальянский почечный фонд

Софи Дюпюи

Головной офис инициативы «Всемирный день почки»

Тэсс Харрис

Благотворительная организация для пациентов с поликистозной болезнью почек

Анна Градски

Головной офис инициативы «Всемирный день почки»

Ричард Найт

Американская ассоциация пациентов с заболеваниями почек

Саджай Кумар

Фонд Танкер

Мэгги Нг

Почечный фонд Гонконга

Элис Пойдевин

Головной офис инициативы «Всемирный день почки»

Гамаль Саади

Каирский университет

отдел внутренних болезней, медицинский факультет

Элисон Тонг

Сиднейский университет, Сиднейская школа общественного здравоохранения

Список литературы

  1. Tong A., Manns B., Wang A.Y.M., et al. Implementing core outcomes in kidney disease: report of the Standardized Outcomes in Nephrology (SONG) implementation workshop. Kidney Int 2018;94(6):1053-1068. Doi: 10.1016/j. kint.2018.08.018. PubMed PMID: 30360959; PMCID: PMC6620755. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30360959
  2. Carter S.A., Gutman T., Logeman C. et al,. Identifying Outcomes Important to Patients with Glomerular Disease and Their Caregivers. Clin J Am Soc Nephrol 2020;15(5):673-684. doi: 10.2215/CJN.13101019. PubMed PMID: 32354728; PMCID: PMC7269216. URL: https://www.ncbi.nlm.nih. gov/pubmed/32354728
  3. Hanson C.S., Craig J.C., Logeman C. et al. Establishing core outcome domains in pediatric kidney disease: report of the Standardized Outcomes in Nephrology-Children and Adolescents (SONG-KIDS) consensus workshops. Kidney Int 2020. doi: 10.1016/j.kint.2020.05.054. PubMed PMID: 32628942. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32628942
  4. Gonzalez A.M., Gutman T., Lopez-Vargas P. et al. Patient and caregiver priorities for outcomes in CKD: a multinational nominal group technique study. Am J Kid Di. 2020. doi: 10.1053/j.aakd.2020.03.022. Online ahead of print. oi. PubMed PMID
  5. WHO. Towards a common language for functioning, disability and health. 2002;WHO/EIP/GPE/CAS/01.3
  6. WHO. Health Promotion Glossary. 1998;WHO/HPR/HEP/98.1
  7. Baumgart A., Manera K.E., Johnson D.W.P. et al. Meaning of empowerment in peritoneal dialysis: focus groups with patients and caregivers. Nephrol Dial Transplant 2020. doi: 10.1093/ndt/gfaa127. PubMed PMID: 32712672. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32712672
  8. PCORI. The Value of Engagement (Available at https://www.pcori.org/ about-us/our-programs/engagement/public-and-patient-engagement/value-engagement, accessed 1st September 2020). 2018.
  9. Bonventre J.V., Hurst F.P., West M. et al. Technology Roadmap for Innovative Approaches to Kidney Replacement Therapies: A Catalyst for Change. Clin J Am Soc Nephrol 2019;14(10):1539-1547. doi: 10.2215/CJN.02570319. PubMed PMID: 31562182; PMCID: PMC6777588. URL: https://www.ncbi. nlm.nih.gov/pubmed/31562182
  10. Ibrahim N., Michail M.,d Callaghan P. The strengths based approach as a service delivery model for severe mental illness: a meta-analysis of clinical trials. BMC Psychiatry 2014;14:243. doi: 10.1186/s12888-014-0243-6. PubMed PMID: 25189400; PMCID: PMC4154523. URL: https://www.ncbi. nlm.nih.gov/pubmed/25189400
  11. Parham R., Jacyna N., Hothi D. et al. Development of a measure of caregiver burden in paediatric chronic kidney disease: The Paediatric Renal Caregiver Burden Scale. Journal of health psychology 2014. doi: 10.1177/1359105314524971. PubMed PMID: 24648321. URL: http://www. ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24648321
  12. Subramanian L., Kirk R., Cuttitta T. et al. A Qualitative Study of Patient, в стремлении к достойной жизни благодаря согласованным усилиям сообществ, оказывающих нефрологическую помощь, и других заинтересованных сторон во всем мире даже в период потрясшей мир пандемии COVID-19, на борбу с которой были потрачены огромные ресурсы [20]. Полноценная жизнь с заболеванием почек - это общая и бескомпромиссная цель всех почечных фондов, пациентских групп и профессиональных сообществ, которой неизменно привержены Международное общество нефрологов (International Society of Nephrology) и Международная федерация почечных фондов «Всемирный почечный альянс» (International Federation of Kidney Foundation World Kidney Alliance). Care Partner, and Clinician Perceptions and Priorities in the United States and the United Kingdom. Kidney Med 2019;1(6):354-365. Doi: 10.1016/j. xkme.2019.07.014. PubMed PMID: 32734216; PMCID: PMC7380395. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32734216
  13. Angwenyi V., Aantjes C., Kajumi M. et al. Patients experiences of selfmanagement and strategies for dealing with chronic conditions in rural Malawi. PLoS One 2018;13(7):e0199977. doi: 10.1371/journal.pone.0199977. PubMed PMID: 29965990; PMCID: PMC6028088. URL: https://www.ncbi. nlm.nih.gov/pubmed/29965990
  14. Ulasi II and Ijoma CK. The enormity of chronic kidney disease in Nigeria: the situation in a teaching hospital in South-East Nigeria. J Trop Med 2010;2010:501957. doi: 10.1155/2010/501957. PubMed PMID: 20613945; PMCID: PMC2896838. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/ pubmed/20613945
  15. Spinowitz B., Pecoits-Filho R., Winkelmayer W.C. et al. Economic and quality of life burden of anemia on patients with CKD on dialysis: a systematic review. J Med Econ 2019;22(6):593-604. doi: 10.1080/13696998.2019.1588738. PubMed PMID: 30813807. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/ pubmed/30813807
  16. Sukul N., Speyer E., Tu C. et al. Pruritus and Patient Reported Outcomes in Non-Dialysis CKD. Clin J Am Soc Nephrol 2019;14(5):673-681. doi: 10.2215/CJN.09600818. PubMed PMID: 30975656; PMCID: PMC6500934. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30975656
  17. Gregg L.P. and Hedayati S.S. Pharmacologic and psychological interventions for depression treatment in patients with kidney disease. Curr Opin Nephrol Hypertens 2020;29(5):457-464. doi: 10.1097/MNH. 0000000000000629. PubMed PMID: 32701597. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/ pubmed/32701597
  18. Li P.K., Garcia-Garcia G., Lui S.F. et al. Kidney health for everyone everywhere-from prevention to detection and equitable access to care. Kidney Int 2020;97(2):226-232. doi: 10.1016/j.kint.2019.12.002. PubMed PMID: 31980067. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/31980067
  19. Kalantar-Zadeh K. and Li P.K. Strategies to prevent kidney disease and its progression. Nat Rev Nephrol 2020;16(3):129-130. doi: 10.1038/s41581-020-0253-1. PubMed PMID: 32005966. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/ pubmed/32005966.
  20. Kalantar-Zadeh K., Wightman A. and Liao S. Ensuring Choice for People with Kidney Failure - Dialysis, Supportive Care, and Hope. N Engl J Med 2020;383(2):99-101. doi: 10.1056/NEJMp2001794. PubMed PMID: 32640129. URL: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/32640129

Дополнительные файлы

Доп. файлы
Действие
1. JATS XML
Скачать