To the question about the provision of rehabilitation assistance to children the first year of life

Full Text

Введение Под реабилитацией принято понимать совокупность медицинских, социально-экономических и иных мероприятий, направленных на максимально быстрое и полноценное восстановление здоровья, эффективный ранний возврат к обычным условиям жизни. Реабилитация детей включает все типы услуг предоставляемых детям — от младенцев до подростков. Юридическое происхождение термина «реабилитация», который был впервые употреблен в судебном процессе над Жанной д’Арк и обозначал - «возвращение прав личности». Первоначальный смысл термина принципиально важен при обсуждении перспектив совершенствования медицинской помощи в нашей стране, но главная цель медицинской реабилитации - полноценное восстановление функциональных возможностей различных систем организма. Её достижению традиционно служат физическая, психологическая, профессиональная и социально-экономическая реабилитация [1]. Сколько в России детей, нуждающихся в комплексе реабилитационных мероприятий точно не известно. Существующие разночтения определяются разным количеством детей, нуждающихся в реабилитации и учетом детей с ограниченными возможностями. При этом родители не всегда регистрируют детей-инвали- дов. По некоторым оценкам, в Российской Федерации число детей нуждающихся в программах по реабилитации приближается к миллиону. Внедрение в практику современных технологий экстракорпорального оплодотворения, пролонгирование патологической беременности, реанимация и интенсивная терапия больных новорожденных, в том числе недоношенных с экстремально низкой массой тела увеличило выживаемость детей, тяжело пострадавших внутриутробно или постнатально и, соответственно, приобрели особую медико-социальную значимость проблемы их отдаленного развития. Важным моментом является нечеткость формирования групп риска и здоровья детей в практике работы врачей неонатологов и педиатров [2]. Вопросам, связанным с развитием и формированием разнообразных форм патологии посвящено большое количество работ в России [3, 4]. Однако вопросы реабилитации разработаны недостаточно, особенно в возрастном аспекте. Катамнестические исследования, построенные только на выделении отдельных нозологических форм или патологии отдельных органов и систем, или выделении гестационного возраста определяют трудности выявления общих закономерностей формирования здоровья новорожденных и детей, особенно перенесших перинатальную патологию. Возможности решения этих проблем связаны не только с предотвращением или смягчением перинатальных повреждений, но и с адекватной медико-педагогической коррекцией функциональных дефектов. Влияние перинатальной патологии на развитие ребенка связано не только с фактом наличия самой болезни, но и с возрастом ребенка, нарушением процессов формирования функциональных связей, психоэмоциональной адаптацией. Понятие «реабилитация» не является синонимом понятия «лечение», хотя адекватное лечение ребенка с первых минут жизни - необходимое условие успешной последующей реабилитации. Медицинская реабилитация осуществляется с целью восстановления или компенсации утраченных или нарушенных функций организма человека и включает следующие мероприятия: • восстановительная терапия,(амбулаторно-поликли- ническая, стационарная, на дому); • реконструктивная хирургия; • протезно-ортопедической помощь; • обеспечение техническими средствами; • медицинской реабилитации; • санаторно-курортному лечение; • медико-социальный патронаж семьи. Реабилитация детей с перинатальной патологией, начинается со 2 этапа выхаживания в возрасте от 5-7 дней до 1,5-3 месяцев жизни и далее на этапе амбулаторно-поликлинической помощи и реабилитационного центра. Наиболее высокий риск отдаленной ивалидизации зафиксирован у маловесных детей. Значительная часть их имеют различные неврологические, сенсорные, соматотропные нарушения. Традиционное лечение и реабилитация по отдельным нозологическим единицам не позволяют осуществлять терапию с позиций целостного организма. Необходимо учитывать, что в этой группе детей наблюдается нарушение синхронности развития. Недоношенные дети особенно восприимчивы к внешнему влиянию и посредством соответствующего вмешательства можно усилить их интеллектуальное развитие [5]. Это лежит в основе работы так называемых «институтов раннего вмешательства» под наблюдением которых обязательно должны находится недоношенные дети. Общие методологические принципы реабилитации детей с сочетанной перинатальной патологией: • Особенности охранительного режима для детей с перинатальной патологией включая защиту от боли, шума, яркого света, мягкая нейросенсорная стимуляция, предотвращение потерь тепла и перегрева. • Обязательное участие матери в реабилитации ребенка (работа стационара по принципу «мать и дитя»). • Раннее начало реабилитации (2-3 недели жизни), включая недоношенных детей, родившихся с ЭНМТ. • Строго индивидуальный подход к больному ребенку в зависимости от возраста, степени зрелости, тяжести основной патологии и характера сопутствующих заболеваний, но обязательно с позиций целостного организма. • Комплексное использование (одновременно и/или последовательно) различных средств - медикаментозных, физиотерапевтических, массажа, ЛФК и т.д. • Этапность и преемственность между различными этапами реабилитации (стационар II этапа ^ детская поликлиника ^ реабилитационный центр) [6]. В структуре заболеваемости новорожденных преобладают перинатальные поражения ЦНС, дыхательные и сердечно-сосудистые нарушения, замедления роста и недостаток питания, инфекции перинатального периода. Существующая медицинская реабилитация последствий поражения нервной системы ребенка является явно недостаточной, так как у таких детей существенно изменяется вся программа развития, увеличивается спектр рисков развития осложнений. Нейросоматиче- ская патология сегодня стала доминирующей в нозологической структуре заболеваний детского возраста. Однако при проведении соответствующего комбинированного лечения эти проявления могут быть в значительной степени компенсированы. В настоящее время по комплексу медицинских и психопедагогических критериев не менее 30% детей 6 летнего возраста не готовы к школьному обучению. Отмечается рост дезадаптации подростков, проявляющийся в девиантных формах поведения, связанных с ММД, неврозами, психопатиями и т.д. [7]. Заболевания нервной системы в большей степени обусловлены причинами в перинатальном периоде. А.Ю. Ратнер справедливо говорил «Малейшая беда в первые дни жизни ребенка может обернуться трагедией при последующем его развитии». Известно, что 10% новорожденных имеют грубые неврологические нарушения, у 25-27% - негрубые или лёгкие, но даже у этих детей в последующие возрастные периоды могут быть, кроме неврологических, нарушения осанки, остеохондроз (72,7%), нарушения зрения (14%) вегето- сосудистые дистонии (38,7%) и т.д. Определенную проблему представляют дети с ЗВУР. По данным катамнестических исследований, лица, родившиеся со ЗВУР, имеют достоверно чаще снижение IQ, нарушения координации, латерализацию, расстройства графо-моторной активности, нарушения сна. В 6 лет большие неврологические нарушения (ДЦП, микроцефалия, эпилепсия, задержка психомоторного развития) выявляются у 15% недоношенных детей со ЗВУР, у 2 % доношенных со ЗВУР. Минимальная неврологическая дисфункция у недоношенных со ЗВУР выявлена в 37% случаев, у доношенных - в 24% [8]. Как правило, исход и необходимость проведения реабилитационных мероприятий ассоциируется не столько со степенью тяжести определенной нозологической формы, а с комплексом проблем на этапах анте и постнатального развития новорожденного. Особенностью подходов к медицинской помощи и реабилитации новорожденных и детей раннего возраста являются периоды активного роста и развития ребенка. Безусловно, компенсаторные возможности растущего организма очень высоки. Однако в этих возрастных периодах (в основном) реализуется индивидуальный потенциал каждого человека, с точки зрения «программирования» будущего здоровья. Направленность реабилитационной помощи (разработка программ реабилитации) должна строиться не только на основании перенесенной патологии перинатального периода, но и на возможных резервах растущего организма. Степень функциональной дезинтеграции в неонатальном периоде, вероятно высоко коррелирует с функциональной дезинтеграцией в катамнезе и определяет объем и этапность реабилитационной помощи. В работе Жидковой О.Б «Катамнез детей, перенесших тяжелую перинатальную патологию» показано, что к 8-11 годам у детей, перенесших тяжелую перинатальную патологию, достоверно чаще формируется сочетанная соматическая патология (3 и более соматических заболевания). При этом вероятность степени тяжести прогнозирования неблагоприятного исхода высоко коррелирует с рядом факторов. Как видно из таблицы 1 с возрастом увеличивается количество детей с соматической патологией различных органов и систем. Возрастает не только общее количество патологии у детей, но и увеличивается число сочетанных вариантов по органам и системам. Примером организации реабилитационных программ в Российской Федерации служит пилотный проект «Партнерство в сфере образования, здравоохранения и социальной помощи» Европейского сообщества ТАСИС «Развитие служб ранней помощи детям с особыми потребностями и их семьям», Санкт-Петербург Созданы отделения реабилитации, абилитации (раннего вмешательства). Представленное отделение раннего вмешательства, признано моделью службы ранней помощи детям в структуре государственного медицинского учреждения и является клинической базой Санкт- Петербургского Института раннего вмешательства. Направлению в отделение раннего вмешательства подлежат дети от 0-3 лет: • дети, перенесшие отдельные состояния, возникшие в перинатальном периоде (родовую травму, гипоксию и асфиксию при родах, внутриутробные инфекции, судороги, дистресс); • дети, имеющие врожденные аномалии нервной системы, органов зрения и слуха, органов дыхания, расщелину губы и неба, врожденные пороки развития и деформации костно-мышечной системы; • дети, с генетическими нарушениями (Синдромы: Дауна, Прадер-Вилли, Апера, Беквит-Видемана, Шерешевского-Тернера, Денди-Уокера и другие); • дети с наследственно-дегенеративными заболеваниями нервной системы (спинальные и невральные амиотрофии, миопатии и др.); • дети, имеющие расстройства поведения и трудности в контакте (например, дети с ранним детским аутизмом); • дети, имеющие высокий биологический риск (глубоко недоношенные дети, дети с малой, менее 1500 г, массой при рождении); • дети, с выявленными нарушениями в психо-мотор- ном развитии; • дети, проживающие в условиях социального риска, подвергшиеся стрессу, насилию; • дети декретированных возрастов для скрининга зрения, слуха, психомоторного развития; Объем помощи в отделении раннего вмешательства: • первичный прием, скрининг зрения, слуха, оценка психомоторного развития ребенка перенесшего отдельные состояния, возникающие в перинатальном периоде, либо имеющего врожденные аномалии, деформации, хромосомные нарушения; • анкетирование и оценка ребенка в моторной, речевой, социальной, поведенческой области и в сфере самообслуживания по шкалам KID (Kent Infant Development Scale), CDI адаптированный к условиям России (Санкт-Петербурга) вариант Шкалы оценки развития ребенка (Child Development Inventory); • проведение междисциплинарного анализа и решение вопроса о необходимости участия ребенка и семьи в проведении раннего вмешательства; • составление индивидуальной программы вмешательства; • оказание комплексной помощи детям по разработанной индивидуальной программе, включающей: консультативные приемы, индивидуальные и групповые занятия, занятия в бассейне, дататека с использованием компьютерных программ и альтернативных средств управления компьютером для детей с двигательным нарушениями по принципу биологической обратной связи, сенсорная комната. В индивидуальных и групповых занятиях помимо ребенка всегда принимают участие члены семьи ребенка; • оценка результатов работы с ребенком (повторное анкетирование, обследование специалистами, просмотр видеоматериалов); • лекции для родителей и беременных женщин; • проведение аудиологического обследования: ото- акустической эмиссии с помощью прибора MADSON детям в возрасте 1 месяц (или раньше, в случае отсутствия скрининга в роддоме). На схеме 1 представлен пример организации отделения раннего вмешательства. Как видно из таблицы 2 при правильно организации работы отделения более половины детей регулярно посещают комплекс лечебно-восстановительных мероприятий в отделении. В таблице 3 представлена ведущая патология, которая явилась причиной обращения в отделение. Особо хотелось бы отметить, что основную группу составляют дети с неврологической и ортопедической патологией. Наблюдение за недоношенными детьми характеризуется следующей особенностью: отсутствие ведущего неврологического синдрома на 1-м году жизни и наличие сочетанной патологии. В отделение в 2012 году впервые обратились 547 семей. Многие дети имели сочетанные проблемы. Среди детей, посещающих занятия, были 46 детей с особыми потребностями (детей-инвалидов). По основным диагнозам: • ДЦП (различные формы) - 14 детей • Органическое поражение головного мозга - 8 детей • Тугоухость - 6 детей • Синдром Дауна - 10 детей • Синдром Прадера-Вилли - 2 детей • Синдром Бэквит-Видемана - 1 ребенок • Зрительная патология - 4 ребенка • Бронхолегочная дисплазия - 3 детей • ВПС - 3 детей • Врожденные пороки развития - 4 детей В отделении создаются условия приобретения опыта интеграции в безопасной среде для семей, имеющих детей с особыми потребностями, тем самым, способствуя их независимой жизни в настоящем и будущем. Стимулируется процесс взаимоподдержки и взаимопомощи родителей, идеи принятия «другого» ребенка семьями обычно развивающихся детей. Дети с особыми потребностями старше 3-4 лет из программы раннего вмешательства переходят в детские сады с группами «особый ребенок». Хотелось бы подчеркнуть о крайней важности преемственности в работе с «особыми детьми», даже, если они уже посещают детское дошкольное учреждение. Учитывая, что дети, обращающиеся в отделение, имеют нарушения в различных областях развития (двигательной, речевой, когнитивной, социально-эмоциональной), разной степени тяжести, были выбраны критерии, по которым можно оценить эффективность проводимых реабилитационных и абилитационных мер. Критерии оценки эффективности (в зависимости от выявленной патологии): • Улучшение двигательных навыков, совершенствование крупной и мелкой моторики • Профилактика вторичных осложнений (контрактуры, скелетные деформации) • Повышение двигательной активности, улучшение мотивации, стремления и побуждения к действиям • Увеличение участия в жизни общества (в том числе и при помощи специальных технических средств) • Улучшение в социально-эмоциональной области • Улучшение взаимодействия мать-дитя • Улучшение коммуникативных навыков • Создание психологического климата в семье На основании используемых критериев были получены результаты, представленные в таблице 4. Для оценки эффективности используются: • шкалы KID и CDI (оценка двигательного, речевого, социального, когнитивного развития и самообслуживания) Эта шкала достаточно достоверна, но мало подходит для детей с тяжелыми нарушениями развития • модифицированные шкалы двигательного развития (GMFM (оценка крупных моторных функций) для детей с ДЦП, шкалы Лаутеслагера для детей с синдромом Дауна) • модифицированные шкалы для оценки уровня функциональной активности • данные объективного осмотра в динамике • субъективные данные (оценка эффективности со стороны семьи ребенка) Реабилитация детей в отделениях раннего вмешательства позволяет, в том числе и сократить количество детей раннего возраста, госпитализируемых в неврологические стационары. Однако, остается много нерешенных на сегодняшний день проблем, втом числе: • отсутствие учреждений с комплексным объемом оказания помощи • недостаточная информированность медицинской общественности о структуре, этапности, прием- ственности реабилитационных программ • недостаточная информированность населения о возможностях реабилитации в настоящее время • разрозненность методологических принципов на всех этапах оказания помощи новорожденным и детям. Наряду с совершенствованием различных направлений неотложной неонатальной помощи, необходимо активно развивать мультидисциплинарные службы, направленные на реабилитацию и абилитацию новорожденных детей, перенесших различную перинатальную патологию. Оценка влияния конституциональных особенностей и особенностей реактивности ребенка как факторов, определяющих диапазон адаптивных реакций, является одной из самых перспективных для поиска путей совершенствования оказания стационарной помощи, этапов выхаживания новорожденных, реабилитации.

About the authors

D. O Ivanov

Email: doivanov@yandex.ru

Fedoseeva T.A. Petrenko

O. V Platonova

O. V Platonova

References

Supplementary files