К вопросу об оказании реабилитационной помощи детям первого года жизни

Полный текст

Введение Под реабилитацией принято понимать совокупность медицинских, социально-экономических и иных мероприятий, направленных на максимально быстрое и полноценное восстановление здоровья, эффективный ранний возврат к обычным условиям жизни. Реабилитация детей включает все типы услуг предоставляемых детям — от младенцев до подростков. Юридическое происхождение термина «реабилитация», который был впервые употреблен в судебном процессе над Жанной д’Арк и обозначал - «возвращение прав личности». Первоначальный смысл термина принципиально важен при обсуждении перспектив совершенствования медицинской помощи в нашей стране, но главная цель медицинской реабилитации - полноценное восстановление функциональных возможностей различных систем организма. Её достижению традиционно служат физическая, психологическая, профессиональная и социально-экономическая реабилитация [1]. Сколько в России детей, нуждающихся в комплексе реабилитационных мероприятий точно не известно. Существующие разночтения определяются разным количеством детей, нуждающихся в реабилитации и учетом детей с ограниченными возможностями. При этом родители не всегда регистрируют детей-инвали- дов. По некоторым оценкам, в Российской Федерации число детей нуждающихся в программах по реабилитации приближается к миллиону. Внедрение в практику современных технологий экстракорпорального оплодотворения, пролонгирование патологической беременности, реанимация и интенсивная терапия больных новорожденных, в том числе недоношенных с экстремально низкой массой тела увеличило выживаемость детей, тяжело пострадавших внутриутробно или постнатально и, соответственно, приобрели особую медико-социальную значимость проблемы их отдаленного развития. Важным моментом является нечеткость формирования групп риска и здоровья детей в практике работы врачей неонатологов и педиатров [2]. Вопросам, связанным с развитием и формированием разнообразных форм патологии посвящено большое количество работ в России [3, 4]. Однако вопросы реабилитации разработаны недостаточно, особенно в возрастном аспекте. Катамнестические исследования, построенные только на выделении отдельных нозологических форм или патологии отдельных органов и систем, или выделении гестационного возраста определяют трудности выявления общих закономерностей формирования здоровья новорожденных и детей, особенно перенесших перинатальную патологию. Возможности решения этих проблем связаны не только с предотвращением или смягчением перинатальных повреждений, но и с адекватной медико-педагогической коррекцией функциональных дефектов. Влияние перинатальной патологии на развитие ребенка связано не только с фактом наличия самой болезни, но и с возрастом ребенка, нарушением процессов формирования функциональных связей, психоэмоциональной адаптацией. Понятие «реабилитация» не является синонимом понятия «лечение», хотя адекватное лечение ребенка с первых минут жизни - необходимое условие успешной последующей реабилитации. Медицинская реабилитация осуществляется с целью восстановления или компенсации утраченных или нарушенных функций организма человека и включает следующие мероприятия: • восстановительная терапия,(амбулаторно-поликли- ническая, стационарная, на дому); • реконструктивная хирургия; • протезно-ортопедической помощь; • обеспечение техническими средствами; • медицинской реабилитации; • санаторно-курортному лечение; • медико-социальный патронаж семьи. Реабилитация детей с перинатальной патологией, начинается со 2 этапа выхаживания в возрасте от 5-7 дней до 1,5-3 месяцев жизни и далее на этапе амбулаторно-поликлинической помощи и реабилитационного центра. Наиболее высокий риск отдаленной ивалидизации зафиксирован у маловесных детей. Значительная часть их имеют различные неврологические, сенсорные, соматотропные нарушения. Традиционное лечение и реабилитация по отдельным нозологическим единицам не позволяют осуществлять терапию с позиций целостного организма. Необходимо учитывать, что в этой группе детей наблюдается нарушение синхронности развития. Недоношенные дети особенно восприимчивы к внешнему влиянию и посредством соответствующего вмешательства можно усилить их интеллектуальное развитие [5]. Это лежит в основе работы так называемых «институтов раннего вмешательства» под наблюдением которых обязательно должны находится недоношенные дети. Общие методологические принципы реабилитации детей с сочетанной перинатальной патологией: • Особенности охранительного режима для детей с перинатальной патологией включая защиту от боли, шума, яркого света, мягкая нейросенсорная стимуляция, предотвращение потерь тепла и перегрева. • Обязательное участие матери в реабилитации ребенка (работа стационара по принципу «мать и дитя»). • Раннее начало реабилитации (2-3 недели жизни), включая недоношенных детей, родившихся с ЭНМТ. • Строго индивидуальный подход к больному ребенку в зависимости от возраста, степени зрелости, тяжести основной патологии и характера сопутствующих заболеваний, но обязательно с позиций целостного организма. • Комплексное использование (одновременно и/или последовательно) различных средств - медикаментозных, физиотерапевтических, массажа, ЛФК и т.д. • Этапность и преемственность между различными этапами реабилитации (стационар II этапа ^ детская поликлиника ^ реабилитационный центр) [6]. В структуре заболеваемости новорожденных преобладают перинатальные поражения ЦНС, дыхательные и сердечно-сосудистые нарушения, замедления роста и недостаток питания, инфекции перинатального периода. Существующая медицинская реабилитация последствий поражения нервной системы ребенка является явно недостаточной, так как у таких детей существенно изменяется вся программа развития, увеличивается спектр рисков развития осложнений. Нейросоматиче- ская патология сегодня стала доминирующей в нозологической структуре заболеваний детского возраста. Однако при проведении соответствующего комбинированного лечения эти проявления могут быть в значительной степени компенсированы. В настоящее время по комплексу медицинских и психопедагогических критериев не менее 30% детей 6 летнего возраста не готовы к школьному обучению. Отмечается рост дезадаптации подростков, проявляющийся в девиантных формах поведения, связанных с ММД, неврозами, психопатиями и т.д. [7]. Заболевания нервной системы в большей степени обусловлены причинами в перинатальном периоде. А.Ю. Ратнер справедливо говорил «Малейшая беда в первые дни жизни ребенка может обернуться трагедией при последующем его развитии». Известно, что 10% новорожденных имеют грубые неврологические нарушения, у 25-27% - негрубые или лёгкие, но даже у этих детей в последующие возрастные периоды могут быть, кроме неврологических, нарушения осанки, остеохондроз (72,7%), нарушения зрения (14%) вегето- сосудистые дистонии (38,7%) и т.д. Определенную проблему представляют дети с ЗВУР. По данным катамнестических исследований, лица, родившиеся со ЗВУР, имеют достоверно чаще снижение IQ, нарушения координации, латерализацию, расстройства графо-моторной активности, нарушения сна. В 6 лет большие неврологические нарушения (ДЦП, микроцефалия, эпилепсия, задержка психомоторного развития) выявляются у 15% недоношенных детей со ЗВУР, у 2 % доношенных со ЗВУР. Минимальная неврологическая дисфункция у недоношенных со ЗВУР выявлена в 37% случаев, у доношенных - в 24% [8]. Как правило, исход и необходимость проведения реабилитационных мероприятий ассоциируется не столько со степенью тяжести определенной нозологической формы, а с комплексом проблем на этапах анте и постнатального развития новорожденного. Особенностью подходов к медицинской помощи и реабилитации новорожденных и детей раннего возраста являются периоды активного роста и развития ребенка. Безусловно, компенсаторные возможности растущего организма очень высоки. Однако в этих возрастных периодах (в основном) реализуется индивидуальный потенциал каждого человека, с точки зрения «программирования» будущего здоровья. Направленность реабилитационной помощи (разработка программ реабилитации) должна строиться не только на основании перенесенной патологии перинатального периода, но и на возможных резервах растущего организма. Степень функциональной дезинтеграции в неонатальном периоде, вероятно высоко коррелирует с функциональной дезинтеграцией в катамнезе и определяет объем и этапность реабилитационной помощи. В работе Жидковой О.Б «Катамнез детей, перенесших тяжелую перинатальную патологию» показано, что к 8-11 годам у детей, перенесших тяжелую перинатальную патологию, достоверно чаще формируется сочетанная соматическая патология (3 и более соматических заболевания). При этом вероятность степени тяжести прогнозирования неблагоприятного исхода высоко коррелирует с рядом факторов. Как видно из таблицы 1 с возрастом увеличивается количество детей с соматической патологией различных органов и систем. Возрастает не только общее количество патологии у детей, но и увеличивается число сочетанных вариантов по органам и системам. Примером организации реабилитационных программ в Российской Федерации служит пилотный проект «Партнерство в сфере образования, здравоохранения и социальной помощи» Европейского сообщества ТАСИС «Развитие служб ранней помощи детям с особыми потребностями и их семьям», Санкт-Петербург Созданы отделения реабилитации, абилитации (раннего вмешательства). Представленное отделение раннего вмешательства, признано моделью службы ранней помощи детям в структуре государственного медицинского учреждения и является клинической базой Санкт- Петербургского Института раннего вмешательства. Направлению в отделение раннего вмешательства подлежат дети от 0-3 лет: • дети, перенесшие отдельные состояния, возникшие в перинатальном периоде (родовую травму, гипоксию и асфиксию при родах, внутриутробные инфекции, судороги, дистресс); • дети, имеющие врожденные аномалии нервной системы, органов зрения и слуха, органов дыхания, расщелину губы и неба, врожденные пороки развития и деформации костно-мышечной системы; • дети, с генетическими нарушениями (Синдромы: Дауна, Прадер-Вилли, Апера, Беквит-Видемана, Шерешевского-Тернера, Денди-Уокера и другие); • дети с наследственно-дегенеративными заболеваниями нервной системы (спинальные и невральные амиотрофии, миопатии и др.); • дети, имеющие расстройства поведения и трудности в контакте (например, дети с ранним детским аутизмом); • дети, имеющие высокий биологический риск (глубоко недоношенные дети, дети с малой, менее 1500 г, массой при рождении); • дети, с выявленными нарушениями в психо-мотор- ном развитии; • дети, проживающие в условиях социального риска, подвергшиеся стрессу, насилию; • дети декретированных возрастов для скрининга зрения, слуха, психомоторного развития; Объем помощи в отделении раннего вмешательства: • первичный прием, скрининг зрения, слуха, оценка психомоторного развития ребенка перенесшего отдельные состояния, возникающие в перинатальном периоде, либо имеющего врожденные аномалии, деформации, хромосомные нарушения; • анкетирование и оценка ребенка в моторной, речевой, социальной, поведенческой области и в сфере самообслуживания по шкалам KID (Kent Infant Development Scale), CDI адаптированный к условиям России (Санкт-Петербурга) вариант Шкалы оценки развития ребенка (Child Development Inventory); • проведение междисциплинарного анализа и решение вопроса о необходимости участия ребенка и семьи в проведении раннего вмешательства; • составление индивидуальной программы вмешательства; • оказание комплексной помощи детям по разработанной индивидуальной программе, включающей: консультативные приемы, индивидуальные и групповые занятия, занятия в бассейне, дататека с использованием компьютерных программ и альтернативных средств управления компьютером для детей с двигательным нарушениями по принципу биологической обратной связи, сенсорная комната. В индивидуальных и групповых занятиях помимо ребенка всегда принимают участие члены семьи ребенка; • оценка результатов работы с ребенком (повторное анкетирование, обследование специалистами, просмотр видеоматериалов); • лекции для родителей и беременных женщин; • проведение аудиологического обследования: ото- акустической эмиссии с помощью прибора MADSON детям в возрасте 1 месяц (или раньше, в случае отсутствия скрининга в роддоме). На схеме 1 представлен пример организации отделения раннего вмешательства. Как видно из таблицы 2 при правильно организации работы отделения более половины детей регулярно посещают комплекс лечебно-восстановительных мероприятий в отделении. В таблице 3 представлена ведущая патология, которая явилась причиной обращения в отделение. Особо хотелось бы отметить, что основную группу составляют дети с неврологической и ортопедической патологией. Наблюдение за недоношенными детьми характеризуется следующей особенностью: отсутствие ведущего неврологического синдрома на 1-м году жизни и наличие сочетанной патологии. В отделение в 2012 году впервые обратились 547 семей. Многие дети имели сочетанные проблемы. Среди детей, посещающих занятия, были 46 детей с особыми потребностями (детей-инвалидов). По основным диагнозам: • ДЦП (различные формы) - 14 детей • Органическое поражение головного мозга - 8 детей • Тугоухость - 6 детей • Синдром Дауна - 10 детей • Синдром Прадера-Вилли - 2 детей • Синдром Бэквит-Видемана - 1 ребенок • Зрительная патология - 4 ребенка • Бронхолегочная дисплазия - 3 детей • ВПС - 3 детей • Врожденные пороки развития - 4 детей В отделении создаются условия приобретения опыта интеграции в безопасной среде для семей, имеющих детей с особыми потребностями, тем самым, способствуя их независимой жизни в настоящем и будущем. Стимулируется процесс взаимоподдержки и взаимопомощи родителей, идеи принятия «другого» ребенка семьями обычно развивающихся детей. Дети с особыми потребностями старше 3-4 лет из программы раннего вмешательства переходят в детские сады с группами «особый ребенок». Хотелось бы подчеркнуть о крайней важности преемственности в работе с «особыми детьми», даже, если они уже посещают детское дошкольное учреждение. Учитывая, что дети, обращающиеся в отделение, имеют нарушения в различных областях развития (двигательной, речевой, когнитивной, социально-эмоциональной), разной степени тяжести, были выбраны критерии, по которым можно оценить эффективность проводимых реабилитационных и абилитационных мер. Критерии оценки эффективности (в зависимости от выявленной патологии): • Улучшение двигательных навыков, совершенствование крупной и мелкой моторики • Профилактика вторичных осложнений (контрактуры, скелетные деформации) • Повышение двигательной активности, улучшение мотивации, стремления и побуждения к действиям • Увеличение участия в жизни общества (в том числе и при помощи специальных технических средств) • Улучшение в социально-эмоциональной области • Улучшение взаимодействия мать-дитя • Улучшение коммуникативных навыков • Создание психологического климата в семье На основании используемых критериев были получены результаты, представленные в таблице 4. Для оценки эффективности используются: • шкалы KID и CDI (оценка двигательного, речевого, социального, когнитивного развития и самообслуживания) Эта шкала достаточно достоверна, но мало подходит для детей с тяжелыми нарушениями развития • модифицированные шкалы двигательного развития (GMFM (оценка крупных моторных функций) для детей с ДЦП, шкалы Лаутеслагера для детей с синдромом Дауна) • модифицированные шкалы для оценки уровня функциональной активности • данные объективного осмотра в динамике • субъективные данные (оценка эффективности со стороны семьи ребенка) Реабилитация детей в отделениях раннего вмешательства позволяет, в том числе и сократить количество детей раннего возраста, госпитализируемых в неврологические стационары. Однако, остается много нерешенных на сегодняшний день проблем, втом числе: • отсутствие учреждений с комплексным объемом оказания помощи • недостаточная информированность медицинской общественности о структуре, этапности, прием- ственности реабилитационных программ • недостаточная информированность населения о возможностях реабилитации в настоящее время • разрозненность методологических принципов на всех этапах оказания помощи новорожденным и детям. Наряду с совершенствованием различных направлений неотложной неонатальной помощи, необходимо активно развивать мультидисциплинарные службы, направленные на реабилитацию и абилитацию новорожденных детей, перенесших различную перинатальную патологию. Оценка влияния конституциональных особенностей и особенностей реактивности ребенка как факторов, определяющих диапазон адаптивных реакций, является одной из самых перспективных для поиска путей совершенствования оказания стационарной помощи, этапов выхаживания новорожденных, реабилитации.

Об авторах

Дмитрий Олегович Иванов

ФГБУ «Федеральный центр сердца, крови и эндокринологии им. В.А.Алмазова»

Email: doivanov@yandex.ru
директор института перинатологии и педиатрии, д.м.н., профессор

Ю. В Петренко

ФГБУ «Федеральный центр сердца, крови и эндокринологии им. В.А.Алмазова»

заведующий НИЛ физиологии и патологии новорожденных, к.м.н.

Т. А Федосеева

ФГБУ «Федеральный центр сердца, крови и эндокринологии им. В.А.Алмазова»

старший научный сотрудник НИЛ физиологии и патологии новорожденных, к.м.н

О. В Платонова

ГБУЗ «Детская городская поликлиника №19»

старший врач отделения раннего вмешательства

Список литературы

Дополнительные файлы