Оценка полноценности и доступности информации о лечении детей с врожденной косолапостью: результаты анкетирования родителей

Полный текст

Обоснование

Лечение врожденной косолапости имеет многовековую историю, на многих этапах которой в профессиональном сообществе создавалось впечатление о скорой «победе» над этим недугом [1]. Однако, несмотря на эти ожидания, в реальности на сегодняшний день этиология косолапости остается неизвестной, патогенез — малоизученным, а лечение — проблематичным. Методика Понсети, получившая мировое признание, в значительной степени стандартизировала лечение типичной идиопатической врожденной косолапости [2, 3]. Однако, даже несмотря на это, как в профессиональном, так и в родительском сообществе присутствуют некоторые расхождения во взглядах и оценках относительно нюансов ее практического применения, индивидуальной эффективности, а также последующего наблюдения, восстановительного лечения, профилактики и лечения рецидивов [4].

Информационный аспект — безусловный компонент современной медицины. Пациенты целенаправленно ищут информацию, касающуюся здоровья, используют для этого различные источники, склонны проверять и перепроверять мнение и рекомендации врача [5]. Понимание ситуации врачами и пациентами далеко не всегда совпадает, в связи с чем пациенты обращаются к альтернативным источникам информации, предоставляемым «коллективным разумом» на различных интернет-ресурсах и в социальных медиа [6].

Изучение отношения родителей к различным аспектам здоровья с помощью опросов, основанных на различных формах интернет-анкетирования (распространяемых с помощью интернет-рассылки или интегрированных на различные интернет-платформы), становится важным инструментом анализа в медицинских исследованиях, позволяющим критически оценить информированность пациентов и оптимизировать информационное взаимодействие между врачами и пациентами [7].

Мы предположили, что на сегодняшний день существует дефицит доступной для родителей информации по диагностике и лечению детей с врожденной косолапостью.

Цель — оценка полноценности и доступности информации для родителей о лечении детей с врожденной косолапостью.

Материалы и методы

Для оценки полноценности и доступности информации о лечении врожденной косолапости мы опросили родителей пациентов, имевших опыт лечения детей с данным заболеванием. Опрос проводили с помощью электронной формы, предложенной для анонимного заполнения в тематической группе в социальной сети «ВКонтакте», посвященной лечению врожденной косолапости. На момент опроса в группе состояло 5500 участников, группа является «закрытой», что минимизирует наличие случайных участников, не связанных с обсуждаемой проблемой. Для облегчения сбора и анализа данных вопросы в анкете носили «закрытый» характер — респондентам предлагали выбрать готовые варианты ответов. При этом вопросы, касающиеся общих сведений об информированности родителей о врожденной косолапости, формулировали как неальтернативные (допускали несколько ответов из предложенного перечня), а вопросы, касающиеся рекомендаций родителей детей с врожденной косолапостью в отношении распространения информации по поводу заболевания и его лечения, — как альтернативные (был возможен только один вариант ответа).

Формулировку вопросов обсуждали при планировании исследования, при этом в вопросах предполагали свести к минимуму медицинские аспекты и медицинскую терминологию, отдавая предпочтение «литературному» стилю изложения. Основные медицинские термины и понятия, используемые при общении с родителями (такие как ахиллотомия, брейсы, рецидив), достаточно универсальны в отношении врожденной косолапости, в связи с чем их включение в вопросы мы считали обоснованным, а понимание их родителями — достаточным. Длительность опроса составила 2 нед., после чего форма была закрыта, а полученные результаты подвергнуты анализу. Ссылка на анкетирование была доступна всем участникам группы. В начале анкеты респонденты должны были согласиться с добровольным предоставлением деперсонализированных данных о лечении ребенка на условиях собственной анонимности, подтвердить, что им исполнилось 18 лет и что они действительно являются родителями ребенка с врожденной косолапостью. При отсутствии положительного ответа на все вышеуказанные вопросы анкетирование было невозможно. Анкета могла быть отправлена только при условии заполнения всех полей, таким образом все полученные анкеты подлежали дальнейшей обработке. При тестировании анкеты ее заполнение занимало в среднем 10 мин, что позволяло рассчитывать на достаточное количество ответов. За время анкетирования (2 нед.) было получено 328 ответов.

Ответы респондентов были внесены в таблицы Microsoft Excel. Данные были проанализированы с использованием SPSS V.24.0. Категориальные переменные представлены в формате абсолютных значений (количество ответов) и долей в каждой категории. Связи между категориальными переменными оценивали с помощью критерия χ² Пирсона. Значения p < 0,05 считали статистически значимыми.

Результаты

При анализе ответов родителей пациентов с врожденной косолапостью определяли общую информированность, оценивали субъективное восприятие релевантности источников информации, а также выясняли мнение родителей относительно путей оптимизации информационного сопровождения лечения детей с врожденной косолапостью. Вопросы были разделены на две группы: в первую вошли вопросы, посвященные общим сведениям, известным родителям о врожденной косолапости (табл. 1); вторую группу составили вопросы, касающиеся рекомендаций родителей детей с врожденной косолапостью в отношении заболевания и его лечения (табл. 2).

Как видно из представленных данных, большинство родителей узнали о наличии у ребенка такого серьезного заболевания, как врожденная косолапость, после рождения. При этом относительно немало случаев было диагностировано после выписки из родильного дома, что свидетельствует о необходимости большей информированности врачей-неонатологов о данной проблеме.

Оценивая информацию о лечении косолапости, полученную до его начала, большинство родителей отмечали ее недостаточный характер. Как видно из представленных в табл. 1 данных, в целом родители детей, лечившихся по поводу врожденные косолапости, не слишком высоко оценивают информационное сопровождение процесса лечения. При этом отношение к сведениям, получаемым по «официальным» каналам (то есть непосредственно от врачей, участвующих в процессе диагностики и лечения), было весьма критическим. Большинство из опрошенных родителей отдали предпочтение интернет-ресурсам, тем не менее существенной разницы в оценке «официальных» (размещенных на сайтах медицинских учреждений) и неофициальных (представленных в социальных сетях и личных блогах врачей) источников не выявлено. С одной стороны, это подтверждает положительный опыт личной инициативы заинтересованных врачей и родительских групп, а также достаточное качество представленной в подобных ресурсах информации, с другой — отсутствие мониторинга, контроля и ответственности за предоставленную информацию на ресурсах подобного рода не исключает как злоупотребления (например, продвижения некоторых коммерческих продуктов, брейсов и т. д.), так и некомпетентности источника. Показательно, что довольно большое количество родителей интересуется информацией, представленной в виде научных статей в профессиональных журналах. Доступность этой информации в сети позволяет рассматривать ее как важный ресурс в общении с родителями.

Как показывают данные, представленные в табл. 1, ахиллотомия и ношение брейсов были наиболее интересны родителям, причем именно вопросы о брейсах родители пациентов считали наиболее важными с точки зрения востребованности дополнительной информации как со стороны врачей, так и из альтернативных источников. Возможность ошибок и осложнений в процессе ношения брейсов отмечена среди вопросов, вызывающих наибольшую тревогу родителей, наряду с рецидивами и правильностью назначений в процессе восстановительного лечения. При этом субъективная оценка компетентности врачей далека от идеала — лишь небольшая доля респондентов была полностью удовлетворена этим аспектом. Примерно в равной доле родители ожидают информации о заболевании как от врачей, так и из интернет-источников. При этом важную для них информацию они хотели бы получить не только от врачей-ортопедов, но и от врачей родильного дома и педиатров поликлиники (табл. 2).

 

Таблица 1. Информированность родителей о врожденной косолапости

Вопросы	Ответы
На каком этапе вы впервые узнали о наличии у ребенка врожденной косолапости?	Во время беременности — 95 (29 %). В родильном доме — 182 (55,5 %). После выписки из родильного дома — 45 (13,5 %). Затрудняюсь ответить — 6 (2 %)
Насколько полной была информация о косолапости и возможностях ее лечения на момент его начала?	У меня была вся необходимая информация — 16 (5 %). Информации было достаточно, но некоторые вопросы необходимо было обсудить с врачом — 29 (9 %). Информации было недостаточно, большинство вопросов пришлось обсуждать в процессе лечения — 198 (60 %). Информации не было, или она была минимальная — 74 (23 %). Затрудняюсь ответить — 11 (3 %)
Какими дополнительными источниками информации вы пользовались при выборе методики лечения и врача? (не более 3 ответов)	Научные статьи, опубликованные врачами в специализированных журналах, — 54 (16,5 %). Популярные медицинские публикации, предлагаемые на сайтах медицинских учреждений, изложенные доступным языком, — 211 (64 %). Личные истории лечения, представленные родителями пациентов в социальных сетях и блогах, — 59 (18 %). Родительские сообщества в социальных сетях и других электронных ресурсах — 233 (71 %). Общение с другими врачами — 97 (29,5 %). Затрудняюсь ответить — 18 (5,5 %)
На каком из этапов лечения вам особенно не хватало информации, получаемой как от врачей, так и из других источников, включая социальные сети?	Гипсование — 73 (22 %). Ахиллотомия — 121 (37 %). Ношение брейсов — 134 (41 %)
Какое из возможных осложнений, о которых вы были осведомлены в начале лечения, вызывало у вас наибольшие опасения и необходимость поиска дополнительной информации или консультации врача? (не более 3 ответов)	Пролежни и повреждения кожи от гипса — 43 (13 %). Проблемы с гигиеной, связанные с проблемами купания и переодевания ребенка, находящегося в гипсе, — 72 (22 %). Возможные осложнения ахиллотомии — 132 (40 %). Неправильное надевание и ношение брейсов — 230 (70 %). Правильность назначений в процессе восстановительного лечения (в поликлинике и т. д.) — 204 (62 %). Правильность освоения основных двигательных навыков — 179 (62 %). Правильность выбора обуви — 119 (36 %). Возможность рецидива косолапости — 217 (66 %). Возможность появления плоскостопия — 39 (12 %). У меня не было вопросов — 17 (5 %). Затрудняюсь ответить — 9 (3 %)
Какой источник информации вы считаете наиболее важным для родителей, у которых родился ребенок с врожденной косолапостью? (не более 3 ответов)	Врач родильного дома — 83 (25 %). Врач-педиатр поликлиники — 74 (22,5 %). Врач-ортопед — 237 (72 %). Интернет-сайты медицинских учреждений — 266 (81 %). Родительские сообщества в социальных сетях — 219 (67 %). Личные страницы и блоги врачей в социальных сетях — 61 (18,5 %). Иные — 28 (8,5 %)
Какого рода источники информации вы бы порекомендовали с учетом вашего личного опыта для ознакомления родителям, оказавшимся в подобной ситуации впервые? (не более 3 ответов)	Научные статьи, опубликованные врачами в специализированных журналах, — 77 (23 %). Популярные медицинские публикации, предлагаемые на сайтах медицинских учреждений, изложенные доступным языком, — 249 (76 %). Личные истории лечения, представленные родителями пациентов в социальных сетях и блогах, — 59 (18 %). Родительские сообщества в социальных сетях и других электронных ресурсах — 226 (69 %). Только личное общение с врачом — 44 (13 %). Затрудняюсь ответить — 15 (4,5 %)

 

Таблица 2. Рекомендации родителей детей с врожденной косолапостью в отношении распространения информации по поводу заболевания и его лечения

Вопросы	Да	Нет	Затрудняюсь ответить
Следует ли в обязательном порядке информировать родителей о наличии врожденный косолапости, если врач обнаруживает деформацию при ультразвуковом исследовании во время беременности?	224 (68 %)*	72 (22 %)	32 (10 %)
Следует ли расширять информацию о врожденной косолапости в интернете, включая социальные сети и популярные ресурсы?	267 (81 %)*	31 (9,5 %)	30 (9,5 %)
Следует ли дополнительно информировать родителей в социальных сетях и на официальных интернет-сайтах медицинских учреждений о возможностях лечения врожденной косолапости?	256 (78 %)*	17 (5 %)	55 (17 %)
Существует ли негативная сторона широкого информирования о врожденной косолапости?	55 (17 %)	239 (73 %)*	34 (10 %)

* p < 0,05.

 

Суммируя рекомендации родителей детей с врожденной косолапостью в отношении информации по поводу заболевания и его лечения, можно отметить, что родительским интернет-сообществам и блогам врачей делегируется значительная роль в качестве источников информации. Большинство родителей считают целесообразным расширение информации о врожденной косолапости в интернете, включая социальные сети и популярные ресурсы, при этом не отрицается возможность саморекламы некомпетентных врачей и клиник, продвижение малоэффективных методик и коммерческих продуктов. В качестве источников, которые респонденты порекомендовали бы с учетом личного опыта для ознакомления родителям, оказавшимся в подобной ситуации впервые, наиболее часто упомянуты родительские сообщества и популярные медицинские публикации на сайтах медицинских учреждений, изложенные доступным языком. В целом большинство респондентов считали необходимым дополнительное информирование родителей в социальных сетях и на официальных интернет-сайтах медицинских учреждений о возможностях лечение врожденной косолапости.

Как с теоретической, так и с практической стороны интересно отношение родителей к сведениям о наличии косолапости у плода. Несмотря на то что большинство родителей считают необходимым информирование о наличии этой патологии на этапе беременности, довольно значительная доля респондентов сочли эту информацию нежелательной, так как знание о патологии плода никак не изменяет ситуацию, либо затруднились с ответом.

Обсуждение

Врожденная косолапость — «классическое» детское ортопедическое заболевание, лечению которого посвящено бессчетное количество руководств, исследований и разделов учебников. И несмотря на все это изобилие информации, как методы ее лечения, так и его результаты остаются предметом оживленных дискуссий, площадкой для столкновения мнений и «битвы идей». В последние десятилетия, благодаря широкому внедрению во всем мире методики Понсети, в профессиональном сообществе сложилось относительное единство взглядов на принципы лечения врожденной косолапости [8], но при этом вследствие огромного количества деталей, вариантов трактовки, нюансов режима лечения и его организации, результаты лечения в различных странах, клиниках и даже у различных врачей существенно отличаются [9]. Кроме того, в силу практической невозможности проведения рандомизированных исследований, оценивающих эффективность лечения врожденной косолапости различными методами, все доступные нам исследования характеризуются невысоким уровнем доказательности с точки зрения принципов доказательной медицины, о чем свидетельствует Кокрейновский обзор по данной проблеме [10]. Этот факт формально в значительной степени уравнивает силу рекомендаций к применению как метода Понсети, так и его «модификаций» и других методик лечения косолапости. В существующей парадигме разработки и имплементации клинических рекомендаций это приводит к невозможности определить стандарт лечения на основании принципов доказательной медицины (в силу упомянутого выше отсутствия исследований высокого уровня доказательности). В этой связи информационное сопровождение лечения, максимально полное информирование родителей о лучших практиках лечения становится важнейшим условием правильного выбора как со стороны врача, так и со стороны пациента. Достаточно сказать, что метод Понсети, предложенный в 60-е годы ХХ в., признавали в качестве «золотого стандарта» лечения врожденной косолапости в мире только на рубеже XXI в. при немалом участии родительского сообщества и в значительной степени благодаря сведениям, ставшим доступными родителям детей с врожденной косолапостью через интернет-ресурсы [11]. Знание основных источников информации, понимание логики принятия решения родителями, анализ их мнения относительно доступности и полноты данных, посвященных лечению врожденной косолапости, из различных источников (как «официальных», предоставляемых врачами и медицинскими учреждениями, так и альтернативных — родительских сообществ и др.) позволяют восполнить пробелы в информировании родителей, оптимизировать принятие решений и улучшить приверженность лечению [12, 13]. Нельзя забывать, что большинство родителей детей с врожденной косолапостью сами являются «детьми XXI века», для которых интернет-общение, социальные медиа, рейтинги, отзывы и оценки, доступные в сети, представляют нормальную практику ежедневного выбора индивидуального потребительского поведения, которая неизбежно распространяется и на медицинские аспекты [14].

Исходя из проведенного нами анализа, далеко не все запросы родителей на получение полноценной и качественной информации, посвященной лечению врожденной косолапости, удовлетворены. Родители не слишком высоко оценивают информацию, получаемую непосредственно от врачей в процессе диагностики и лечения. Это приводит к частым обращениям к альтернативным источникам, качество которых родители пациентов также ставят под сомнение. Ожидания родителей вполне обоснованы — большинство из них готовы получать информацию, изложенную в доступной форме, из интернет-источников, ассоциированных с компетентными врачами и клиниками. В этом направлении целесообразно развивать информационное взаимодействие. При этом профессиональному сообществу нельзя игнорировать и общую тенденцию лавинообразного расширения обмена информацией в социальных медиа — из способа времяпрепровождения они стали мощным источником влияния на общество, в том числе и в области медицины и здоровья. Большинство опрошенных нами родителей указывают социальные медиа в числе наиболее частых источников информации по лечению врожденной косолапости. Присутствие в этих сообществах профессиональных участников в качестве экспертов также весьма желательно во избежание ошибочных трактовок медицинской информации и влияния некомпетентных мнений.

В качестве ограничений настоящего исследования следует отметить особенности методологии сбора информации. Мы не имели возможности дополнительных пояснений по формулировке вопросов, кроме того, все вопросы носили закрытый характер, были сформулированы заранее и не предполагали получения дополнительной информации в открытой форме или в виде дополнений. В силу анонимного характера анкетирования нам не удалось исключить случайных участников, хотя характер группы позволял с высокой вероятностью предположить корректные ответы. Доступ к социальным медиа может также определять некоторое доминирование в выборке более молодых, социально- и интернет-активных респондентов, хотя, как уже было отмечено выше, большинство родителей новорожденных с косолапостью априори относятся к поколению, для которых социальные медиа и интернет-общение составляют часть повседневной жизни. Тем не менее исследования с использованием другой методологии сбора и анализа данных, включающих такие показатели, как регион и местность проживания, социальный, образовательный и экономический статус семьи, могут способствовать выявлению дополнительных барьеров в получении информации, посвященной лечению врожденной косолапости.

Заключение

Проведенное нами исследование, основанное на анализе результатов анонимного анкетирования родителей детей с врожденной косолапостью, показало существенный запрос на качественную доступную информацию по диагностике, лечению и реабилитации детей с данным заболеванием. При этом полученные нами данные свидетельствуют о недостаточной удовлетворенности родителей информацией, предоставляемой врачами профильных лечебных учреждений. Значительный интерес к информации, получаемой из социальных медиа и других альтернативных интернет-ресурсов, определяет необходимость участия в этом процессе компетентных представителей профессионального сообщества.

Дополнительная информация

Источник финансирования. Исследование проведено без привлечения дополнительных источников финансирования.

Конфликт интересов. Авторы декларируют отсутствие явных и потенциальных конфликтов интересов, связанных с публикацией настоящей статьи.

Этическая экспертиза. Проведение настоящего исследования обсуждено и одобрено этическим комитетом ФГБУ «НМИЦ ДТО им. Г.И. Турнера» Минздрава России (выписка из протокола № 24-1-1 от 19.04.2024).

Информированное согласие на публикацию. Соглашаясь на участие в анонимном опросе, респонденты подтверждали свое согласие на обработку деперсонализированных данных и их публикацию.

Вклад авторов. Все авторы внесли существенный вклад в проведение исследования и подготовку статьи, прочли и одобрили финальную версию перед публикацией.

Наибольший вклад распределен следующим образом: В.М. Кенис — разработка концепции, поиск и анализ литературы, анализ данных, подготовка текста статьи; А.Г. Баиндурашвили, П.С. Шпулев, А.В. Сапоговский, Е.В. Мельченко, Г.Н. Рустамов, А.Н. Касев, Х.Х. Рустамов — анализ данных, редактирование и утверждение окончательного варианта статьи.

Об авторах

Владимир Маркович Кенис

Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера; Северо-Западный государственный медицинский университет имени И.И. Мечникова

Автор, ответственный за переписку.
Email: kenis@mail.ru
ORCID iD: 0000-0002-7651-8485
SPIN-код: 5597-8832

д-р мед. наук, профессор

Россия, Санкт-Петербург; Санкт-Петербург

Алексей Георгиевич Баиндурашвили

Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера; Северо-Западный государственный медицинский университет имени И.И. Мечникова

Email: turner011@mail.ru
ORCID iD: 0000-0001-8123-6944
SPIN-код: 2153-9050

д-р мед. наук, профессор, академик РАН, заслуженный врач РФ

Россия, Санкт-Петербург; Санкт-Петербург

Павел Сергеевич Шпулев

Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера

Email: pavel_shpulev@mail.ru
ORCID iD: 0009-0004-1327-6759

аспирант

Россия, Санкт-Петербург

Андрей Викторович Сапоговский

Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера

Email: sapogovskiy@gmail.com
ORCID iD: 0000-0002-5762-4477
SPIN-код: 2068-2102

канд. мед. наук

Россия, Санкт-Петербург

Евгений Викторович Мельченко

Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера

Email: emelchenko@gmail.com
ORCID iD: 0000-0003-1139-5573
SPIN-код: 1552-8550

канд. мед. наук

Россия, Санкт-Петербург

Гусейн Нажмудинович Рустамов

Детская республиканская клиническая больница имени Н.М. Кураева

Email: Guseinbs@gmail.com
ORCID iD: 0009-0005-0086-6909

MD

Россия, Махачкала, Республика Дагестан

Александр Николаевич Касев

Национальный медицинский исследовательский центр детской травматологии и ортопедии имени Г.И. Турнера

Email: an.kasev@aodkb29.ru
ORCID iD: 0009-0006-0802-4949
SPIN-код: 6193-3610

аспирант

Россия, Санкт-Петербург

Хушнуд Хусаинович Рустамов

Республиканский специализированный научно-практический центр травматологии и ортопедии

Email: rxx1982@gmail.com
ORCID iD: 0000-0001-8255-4987
SPIN-код: 3446-0739

MD

Узбекистан, Ташкент

Список литературы

Дополнительные файлы