Research of the role of charitable foundations in the provision of medicines to the population

Cover Page

Cite item

Full Text

Open Access Open Access
Restricted Access Access granted
Restricted Access Subscription or Fee Access

Abstract

Introduction. Despite the positive developments in providing patients with orphan diseases, achieved through the implementation of a set of federal and regional programs, it has not yet been possible to achieve full and timely satisfaction of the target segment's need for medicines, and patients are forced to look for additional sources of funding for drug therapy, one of which is the budgets of charitable foundations.

Objective: research the role and place of charitable foundations in the system of drug provision for patients with orphan diseases.

Material and methods. Сontent analysis of legislative and regulatory acts of the Russian Federation in the field of healthcare and circulation of medicines, open data from the official website of the All-Russian Society of Orphan Diseases, statistical data of the Ministry of Health of the Russian Federation, open official reports of the Circle of Good Foundation and official websites of 57 charitable foundations.

Results and discussion. The elaboration of mechanisms for including charitable foundations in the list of organizations that have the right to work with narcotic drugs and psychotropic substances in exceptional cases in terms of patients with orphan diseases seems to be another way to improve the quality of drug provision for privileged categories of patients.

Conclusion. The elaboration of mechanisms for including charitable foundations in the list of organizations that have the right to work with narcotic drugs and psychotropic substances in exceptional cases in terms of patients with orphan diseases seems to be another way to improve the quality of drug provision for privileged categories of patients.

Full Text

Restricted Access

About the authors

Maria Semyonovna Kurolap

Voronezh State University

Author for correspondence.
Email: mkurolap@mail.ru
ORCID iD: 0000-0002-4130-9720

Candidate of Pharmaceutical Sciences, associate professor at the Department of Management and Economics of Pharmacy

Russian Federation, Universitetskaya pl., 1, Voronezh, 394018

Anastasiia B. Maleva

Voronezh State University

Email: anastasiia.malevaa@mail.ru
ORCID iD: 0009-0004-1765-2520

Lecturer of the Department of Pharmacy Management and Economics of Pharmacy

Russian Federation, Universitetskaya pl., 1, Voronezh, 394018

Elena E. Chupandina

Voronezh State University

Email: chupandina@vsu.ru
ORCID iD: 0000-0003-2310-4198

Doctor of Pharmaceutical Sciences, professor, head at the Department of Management and Economics of Pharmacy

Russian Federation, Universitetskaya pl., 1, Voronezh, 394018

Olga A. Kolosova

Voronezh State University

Email: kolosova.o.a@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0002-3671-5396

Candidate of Pharmaceutical Sciences, associate professor at the Department of Management and Economics of Pharmacy

Russian Federation, Universitetskaya pl., 1, Voronezh, 394018

Natal'ya P. Ivanovskaya

Voronezh State University

Email: ivanovskaya69@yandex.ru
ORCID iD: 0009-0009-6924-1607

Senior Lecturer at the Department of Management and Economics of Pharmacy

Russian Federation, Universitetskaya pl., 1, Voronezh, 394018

References

  1. Иванова И.Д., Сабари Х.И. Редкие заболевания. Изменения в обеспечении лекарственными препаратами больных орфанными заболеваниями. Восточно-Европейский научный журнал. 2018; 3–2 (31): 51–2. [Ivanova I., Sabari Kh. Rare diseases. Changes in the provision of medicines to patients with orphan diseases. Vostochno-Evropeiskii nauchnyi zhurnal. 2018; 3–2 (31): 51–2 (in Russian)].
  2. Соболева С.Ю., Матурина А.И. Проблема лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями. Материалы международной научно-практической конференции, организованной в рамках празднования 30-летия Независимости Республики Казахстан. НАО «Медицинский университет Астана»; Новосибирский государственный университет экономики и управления; МБОУ ВО «Волжский институт экономики, педагогики и права. 2021; 92–5. [Soboleva S., Maturina A. The problem of drug provision for patients with orphan diseases. Materialy mezhdunarodnoi nauchno-prakticheskoi konferentsii, organizovannoi v ramkakh prazdnovaniya 30-letiya Nezavisimosti Respubliki Kazakhstan. NAO «Meditsinskii universitet Astana»; Novosibirskii gosudarstvennyi universitet ekonomiki i upravleniya; MBOU VO «Volzhskii institut ekonomiki, pedagogiki i prava. 2021; 92–5 (in Russian)].
  3. Куминова Е. Редкие и очень дорогие: о сложностях лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями заболеваниями. Ремедиум. 2020; 4–6: 22–5. [Kuminova E. Rare and very expensive: about the difficulties of providing medicines to patients with orphan diseases. Remedium. 2020; 4–6: 22–5 (in Russian)].
  4. Перечень редких (орфанных) заболеваний [Электронный ресурс]. Режим доступа: http://www.rosminzdrav.ru/documents/8048-perechen-redkihorfannyh-zabolevaniy (дата обращения: 04.07.2023). [Perechen' redkikh (orfannykh) zabolevanii. [Electronic edition]. Access mode: http://www.rosminzdrav.ru/documents/8048-perechen-redkihorfannyh-zabolevaniy [Accessed 4 July 2023] (in Russian)].
  5. Постановление Правительства РФ от 26.04.2012 №403 «О порядке ведения федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента» [Электронный ресурс]. Режим доступа: https://normativ.kontur.ru/document?Moduleid=1&documentid=325448 (дата обращения: 04.07.2023). [Postanovlenie Pravitel'stva RF ot 26.04.2012 №403 "On the procedure for Maintaining the federal register of Persons Suffering from life-threatening and Chronic progressive rare (orphan) diseases that lead to a reduction in the life expectancy of Citizens or their Disability, and its regional segment". [Electronic edition]. Access mode: https://normativ.kontur.ru/document?Moduleid=1&documentid=325448 [Accessed 4 July 2023] (in Russian)].
  6. Постановление Правительства Российской Федерации от 26.11.2018 №1416 «О порядке организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, лиц после трансплантации органов и (или) тканей» [Электронный ресурс]. Режим доступа: https://base.garant.ru/72113444/ (дата обращения: 04.07.2023). [Postanovlenie Pravitel'stva Rossiiskoi Federatsii ot 26.11.2018 № 1416 "On the procedure for organizing the provision of medicines to persons with hemophilia, cystic fibrosis, pituitary nanism, Gaucher disease, malignant neoplasms of lymphoid, hematopoietic and related tissues, multiple sclerosis, hemolytic-uremic syndrome, juvenile arthritis with systemic onset, mucopolysaccharidosis of types I, II and VI, persons after organ transplantation and (or) fabrics". [Electronic edition]. Access mode: https://base.garant.ru/72113444/ [Accessed 4 July 2023] (in Russian)].
  7. Тараканова Е.Г. Благотворительный фонд развития помощи «Детский паллиатив». Pallium: паллиативная и хосписная помощь. 2020; 4 (9): 52–5. [Tarakanova E. Charitable Foundation for the Development of Children's Palliative Care. Pallium: palliativnaya i khospisnaya pomoshch'. 2020; 4 (9): 52–5 (in Russian)].
  8. Мустаева Ф.А., Степанова И.Н., Ларина Е.В. Дети с ограниченными возможностями здоровья как объект проектной деятельности благотворительного фонда. Евразийский союз ученых. 2020; 2–5 (71): 14–7. [Mustaeva F., Stepanova I., Larina E. Children with disabilities as an object of project activity of the charitable foundation. Evraziiskii soyuz uchenykh. 2020; 2–5 (71): 14–7 (in Russian)].
  9. Приказ Министерства здравоохранения РФ от 01.07.2021 №696н «О внесении изменений в Правила обязательного медицинского страхования, утвержденные приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 28 февраля 2019 г. N 108н, и Порядок проведения контроля объемов, сроков, качества и условий предоставления медицинской помощи по обязательному медицинскому страхованию застрахованным лицам, а также ее финансового обеспечения, утвержденный приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 марта 2021 г. N 231н» [Электронный ресурс]. Режим доступа: https://base.garant.ru/401557544/ (дата обращения: 04.07.2023). [Prikaz Ministerstva zdravookhraneniya RF ot 01.07.2021 №696n "On Amendments to the Rules of Compulsory Medical Insurance approved by the Order of the Ministry of Health of the Russian Federation No. 108n dated February 28, 2019, and the Procedure for Monitoring the Volume, Timing, Quality and Conditions of Providing Medical Care for Compulsory Medical Insurance to Insured Persons, as well as Its Financial Support, approved by the Order of the Ministry of Health of the Russian Federation dated March 19 2021 N 231n". [Electronic edition]. Access mode: https://base.garant.ru/401557544/ [Accessed 4 July 2023] (in Russian)].
  10. Результаты опроса пациентов с тяжелыми хроническими заболеваниями (Доступность инновационных препаратов – 2022) [Электронный ресурс]. Режим доступа: https://vspru.ru/media/1751430/20221011-issledovanie-dostupnost-innovacionnyh-preparatov-2022.pdf (дата обращения: 04.07.2023). [Rezul'taty oprosa patsientov s tyazhelymi khronicheskimi zabolevaniyami (Availability of innovative drugs – 2022). [Electronic edition]. Access mode: https://vspru.ru/media/1751430/20221011-issledovanie-dostupnost-innovacionnyh-preparatov-2022.pdf [Accessed 4 July 2023] (in Russian)].
  11. Указ Президента РФ от 05.01.2021 № 16 «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»» [Электронный ресурс]. Режим доступа: http://publication.pravo.gov.ru/Document/View/0001202101060001?index=2&rangeSize=1 (дата обращения: 04.07.2023). [Ukaz Prezidenta RF ot 05.01.2021 № 16 "On the creation of a Fund to support children with severe life-threatening and chronic diseases, including rare (orphan) diseases, "Circle of Good"". [Electronic edition]. Access mode: http://publication.pravo.gov.ru/Document/View/0001202101060001?index=2&rangeSize=1 [Accessed 4 July 2023] (in Russian)].

Supplementary files

Supplementary Files
Action
1. JATS XML
2. Fig. 1. The annual costs of 57 charitable foundations for the provision of medicines to the population

Download (51KB)
3. Fig. 2. The costs of charitable foundations for the provision of medicines to the population for 3 years aimed at the treatment of genetic diseases; rub.

Download (80KB)
4. Fig. 3. The costs of charitable foundations for the provision of medicines to the population for 3 years aimed at the treatment of oncological diseases; rub.

Download (86KB)
5. Fig. 4. The costs of charitable foundations for the provision of medicines to the population for 3 years aimed at the treatment of various other diseases; rub.

Download (82KB)
6. Fig. 5. TOP 10 diseases in the activities of the Circle of Good Charity Foundation by the number of patients

Download (86KB)

Copyright (c) 2024 Russkiy Vrach Publishing House