Исследование роли благотворительных фондов в лекарственном обеспечении населения
- Авторы: Куролап М.С.1, Малева А.Б.1, Чупандина Е.Е.1, Колосова О.А.1, Ивановская Н.П.1
-
Учреждения:
- ФГБОУ ВО Воронежский государственный университет
- Выпуск: Том 73, № 8 (2024)
- Страницы: 48-55
- Раздел: Организация и экономика
- URL: https://journals.eco-vector.com/0367-3014/article/view/655656
- DOI: https://doi.org/10.29296/25419218-2024-08-06
- ID: 655656
Цитировать
Полный текст
Открытый доступ
Доступ предоставлен
Доступ платный или только для подписчиков
Аннотация
Введение. Несмотря на положительные сдвиги в обеспечении пациентов с орфанными заболеваниями (ОЗ), достигнутые благодаря реализации комплекса федеральных и региональных программ, достичь полного и своевременного удовлетворения потребности целевого сегмента в лекарственных препаратах пока не удалось и пациенты вынуждены искать дополнительные источники финансирования лекарственной терапии, одними из которых являются бюджеты благотворительных фондов.
Цель. Исследование роли и места благотворительных фондов в системе лекарственного обеспечения пациентов с ОЗ.
Материал и методы. Контент-анализ законодательных и нормативных актов Российской Федерации в сфере здравоохранения и обращения лекарственных средств, открытых данных с официального сайта Всероссийского общества ОЗ, статистических данных Минздрава России, открытых официальных отчетов фонда «Круг добра» и официальных сайтов 57 благотворительных фондов.
Результаты и обсуждение. Выявлено, что благотворительные фонды оказывают значительную помощь пациентам и медицинским организациям в закупке лекарственных препаратов и медицинских изделий, в наибольшей степени – по направлению «онкология», но, несмотря на это, их полномочия остаются ограниченными, так как у них отсутствует возможность работы с наркотическими средствами и психотропными веществами.
Заключение. Проработка механизмов включения благотворительных фондов в перечень организаций, имеющих право на работу с наркотическими средствами и психотропными веществами, в исключительных случаях – у части пациентов с ОЗ, представляется еще одним путем повышения качества лекарственного обеспечения пациентов, имеющих право на государственную социальную помощь.
Полный текст
Об авторах
Мария Семеновна Куролап
ФГБОУ ВО Воронежский государственный университет
Автор, ответственный за переписку.
Email: mkurolap@mail.ru
ORCID iD: 0000-0002-4130-9720
кандидат фармацевтических наук, доцент кафедры управления и экономики фармации
Россия, 394018, Воронеж, Университетская площадь, д. 1Анастасия Борисовна Малева
ФГБОУ ВО Воронежский государственный университет
Email: anastasiia.malevaa@mail.ru
ORCID iD: 0009-0004-1765-2520
преподаватель кафедры управления и экономики фармации
Россия, 394018, Воронеж, Университетская площадь, д. 1Елена Евгеньевна Чупандина
ФГБОУ ВО Воронежский государственный университет
Email: chupandina@vsu.ru
ORCID iD: 0000-0003-2310-4198
доктор фармацевтических наук, профессор, декан фармацевтического факультета
Россия, 394018, Воронеж, Университетская площадь, д. 1Ольга Александровна Колосова
ФГБОУ ВО Воронежский государственный университет
Email: kolosova.o.a@yandex.ru
ORCID iD: 0000-0002-3671-5396
кандидат фармацевтических наук, доцент кафедры управления и экономики фармации
Россия, 394018, Воронеж, Университетская площадь, д. 1Наталья Петровна Ивановская
ФГБОУ ВО Воронежский государственный университет
Email: ivanovskaya69@yandex.ru
ORCID iD: 0009-0009-6924-1607
старший преподаватель кафедры управления и экономики фармации
Россия, 394018, Воронеж, Университетская площадь, д. 1Список литературы
- Иванова И.Д., Сабари Х.И. Редкие заболевания. Изменения в обеспечении лекарственными препаратами больных орфанными заболеваниями. Восточно-Европейский научный журнал. 2018; 3–2 (31): 51–2. [Ivanova I., Sabari Kh. Rare diseases. Changes in the provision of medicines to patients with orphan diseases. Vostochno-Evropeiskii nauchnyi zhurnal. 2018; 3–2 (31): 51–2 (in Russian)].
- Соболева С.Ю., Матурина А.И. Проблема лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями. Материалы международной научно-практической конференции, организованной в рамках празднования 30-летия Независимости Республики Казахстан. НАО «Медицинский университет Астана»; Новосибирский государственный университет экономики и управления; МБОУ ВО «Волжский институт экономики, педагогики и права. 2021; 92–5. [Soboleva S., Maturina A. The problem of drug provision for patients with orphan diseases. Materialy mezhdunarodnoi nauchno-prakticheskoi konferentsii, organizovannoi v ramkakh prazdnovaniya 30-letiya Nezavisimosti Respubliki Kazakhstan. NAO «Meditsinskii universitet Astana»; Novosibirskii gosudarstvennyi universitet ekonomiki i upravleniya; MBOU VO «Volzhskii institut ekonomiki, pedagogiki i prava. 2021; 92–5 (in Russian)].
- Куминова Е. Редкие и очень дорогие: о сложностях лекарственного обеспечения пациентов с орфанными заболеваниями заболеваниями. Ремедиум. 2020; 4–6: 22–5. [Kuminova E. Rare and very expensive: about the difficulties of providing medicines to patients with orphan diseases. Remedium. 2020; 4–6: 22–5 (in Russian)].
- Перечень редких (орфанных) заболеваний [Электронный ресурс]. Режим доступа: http://www.rosminzdrav.ru/documents/8048-perechen-redkihorfannyh-zabolevaniy (дата обращения: 04.07.2023). [Perechen' redkikh (orfannykh) zabolevanii. [Electronic edition]. Access mode: http://www.rosminzdrav.ru/documents/8048-perechen-redkihorfannyh-zabolevaniy [Accessed 4 July 2023] (in Russian)].
- Постановление Правительства РФ от 26.04.2012 №403 «О порядке ведения федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента» [Электронный ресурс]. Режим доступа: https://normativ.kontur.ru/document?Moduleid=1&documentid=325448 (дата обращения: 04.07.2023). [Postanovlenie Pravitel'stva RF ot 26.04.2012 №403 "On the procedure for Maintaining the federal register of Persons Suffering from life-threatening and Chronic progressive rare (orphan) diseases that lead to a reduction in the life expectancy of Citizens or their Disability, and its regional segment". [Electronic edition]. Access mode: https://normativ.kontur.ru/document?Moduleid=1&documentid=325448 [Accessed 4 July 2023] (in Russian)].
- Постановление Правительства Российской Федерации от 26.11.2018 №1416 «О порядке организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, лиц после трансплантации органов и (или) тканей» [Электронный ресурс]. Режим доступа: https://base.garant.ru/72113444/ (дата обращения: 04.07.2023). [Postanovlenie Pravitel'stva Rossiiskoi Federatsii ot 26.11.2018 № 1416 "On the procedure for organizing the provision of medicines to persons with hemophilia, cystic fibrosis, pituitary nanism, Gaucher disease, malignant neoplasms of lymphoid, hematopoietic and related tissues, multiple sclerosis, hemolytic-uremic syndrome, juvenile arthritis with systemic onset, mucopolysaccharidosis of types I, II and VI, persons after organ transplantation and (or) fabrics". [Electronic edition]. Access mode: https://base.garant.ru/72113444/ [Accessed 4 July 2023] (in Russian)].
- Тараканова Е.Г. Благотворительный фонд развития помощи «Детский паллиатив». Pallium: паллиативная и хосписная помощь. 2020; 4 (9): 52–5. [Tarakanova E. Charitable Foundation for the Development of Children's Palliative Care. Pallium: palliativnaya i khospisnaya pomoshch'. 2020; 4 (9): 52–5 (in Russian)].
- Мустаева Ф.А., Степанова И.Н., Ларина Е.В. Дети с ограниченными возможностями здоровья как объект проектной деятельности благотворительного фонда. Евразийский союз ученых. 2020; 2–5 (71): 14–7. [Mustaeva F., Stepanova I., Larina E. Children with disabilities as an object of project activity of the charitable foundation. Evraziiskii soyuz uchenykh. 2020; 2–5 (71): 14–7 (in Russian)].
- Приказ Министерства здравоохранения РФ от 01.07.2021 №696н «О внесении изменений в Правила обязательного медицинского страхования, утвержденные приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 28 февраля 2019 г. N 108н, и Порядок проведения контроля объемов, сроков, качества и условий предоставления медицинской помощи по обязательному медицинскому страхованию застрахованным лицам, а также ее финансового обеспечения, утвержденный приказом Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 марта 2021 г. N 231н» [Электронный ресурс]. Режим доступа: https://base.garant.ru/401557544/ (дата обращения: 04.07.2023). [Prikaz Ministerstva zdravookhraneniya RF ot 01.07.2021 №696n "On Amendments to the Rules of Compulsory Medical Insurance approved by the Order of the Ministry of Health of the Russian Federation No. 108n dated February 28, 2019, and the Procedure for Monitoring the Volume, Timing, Quality and Conditions of Providing Medical Care for Compulsory Medical Insurance to Insured Persons, as well as Its Financial Support, approved by the Order of the Ministry of Health of the Russian Federation dated March 19 2021 N 231n". [Electronic edition]. Access mode: https://base.garant.ru/401557544/ [Accessed 4 July 2023] (in Russian)].
- Результаты опроса пациентов с тяжелыми хроническими заболеваниями (Доступность инновационных препаратов – 2022) [Электронный ресурс]. Режим доступа: https://vspru.ru/media/1751430/20221011-issledovanie-dostupnost-innovacionnyh-preparatov-2022.pdf (дата обращения: 04.07.2023). [Rezul'taty oprosa patsientov s tyazhelymi khronicheskimi zabolevaniyami (Availability of innovative drugs – 2022). [Electronic edition]. Access mode: https://vspru.ru/media/1751430/20221011-issledovanie-dostupnost-innovacionnyh-preparatov-2022.pdf [Accessed 4 July 2023] (in Russian)].
- Указ Президента РФ от 05.01.2021 № 16 «О создании Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра»» [Электронный ресурс]. Режим доступа: http://publication.pravo.gov.ru/Document/View/0001202101060001?index=2&rangeSize=1 (дата обращения: 04.07.2023). [Ukaz Prezidenta RF ot 05.01.2021 № 16 "On the creation of a Fund to support children with severe life-threatening and chronic diseases, including rare (orphan) diseases, "Circle of Good"". [Electronic edition]. Access mode: http://publication.pravo.gov.ru/Document/View/0001202101060001?index=2&rangeSize=1 [Accessed 4 July 2023] (in Russian)].
Дополнительные файлы
